VI­CTO­RIA, 3 ½ ÅR FØDT MED IMMUNDEFEKT OG LUN­GE­SYG­DOM J

BT - - SØNDAG -

eg hed­der Vi­cto­ria, og jeg har væ­ret syg he­le mit liv. I be­gyn­del­sen sov jeg 23 ti­mer i døg­net. Og hav­de fe­ber kon­stant. Det tog lang tid, før læ­ger­ne fandt ud af, hvad jeg fej­l­e­de. Nu ved de, at jeg har en immundefekt og en kro­nisk lun­ge­syg­dom. Mi­ne for­æl­dre har al­tid vidst, at der var no­get galt med mig. Men først da jeg var syv må­ne­der gam­mel, lyk­ke­des det at få mig ind­lagt. Da var jeg så dår­lig, at jeg knap kun­ne træk­ke vej­ret og sov med ilt om nat­ten. Al­li­ge­vel blev vi eft er halvan­den må­ned sendt hjem med be­ske­den om, at pro­ble­met lå hos mi­ne for­æl­dre og var ‘ psy­kisk be­tin­get’.

En læ­ge på Rigs­ho­spi­ta­let ka­ste­de bag­eft er blot et en­kelt blik på mig, før han vid­ste, hvad der var galt. En lun­ge­biop­si af­slø­re­de en al­vor­lig kro­nisk lun­ge­syg­dom, og en knog­le­marvs­biop­si af­slø­re­de en immundefekt, der gør mig ek­strem mod­ta­ge­lig over­for syg­doms­smit­te.

Min syg­dom har væ­ret hård ved min fa­mi­lie. Når der er no­gen, der bli­ver sy­ge i min sto­re­søsters bør­ne­ha­ve, må hun ik­ke kom­me hjem. Så bor hun hos vo­res bedste­for­æl­dre, til smit­te­fa­ren er ov­re. Hun er ble­vet in­de­luk­ket og har svært ved man­ge men­ne­sker.

Selv har jeg næ­sten ik­ke no­get sprog, og jeg kom me­get sent i gang med at gå. Der­for har det be­ty­det me­get for min ud­vik­ling, at vi nu i to år har haft plads i Bør­ne­hu­set SIV. Vi kom­mer her hver dag, hvis det kan la­de sig gø­re. Jeg har lært at le­ge med an­dre børn og er ble­vet me­re so­ci­al. Selv om jeg sta­dig er for­sig­tig.

Jeg kom­mer for­ment­lig al­drig til at gå i en nor­mal bør­ne­ha­ve. Eft er pla­nen skal jeg i en min­dre pri­vatsko­le, når jeg er mo­den til det. Jeg bli­ver al­drig rask. Men jeg har hel­ler al­drig prø­vet an­det end at væ­re syg.

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.