DOWNS SYN­DROM’ ’ Emi­lia le­ver i nu­et’

BT - - NYHEDER - Ma­ria Al­bøg Jes­per­sen mjes@ bt. dk

ONS­DAG 15. JULI 2015 ef­ter­å­ret bli­ve til­budt på fle­re dan­ske ho­spi­ta­ler og vil med 99,1 pro­cent sik­ker­hed kun­ne si­ge, om et barn har downs syn­drom. Det får de ny­bag­te for­æl­dre til at fryg­te, at børn med ri­si­ko for han­di­cap er en ud­dø­en­de ra­ce.

» Det er næ­sten som om, at Hu­go er den sid­ste mo­hi­ka­ner, « si­ger An­na Mezin, der al­le­re­de er stødt på om­ver­de­nens op­fat­tel­se af, hvor­dan det må væ­re at få et han­di­cap­pet barn.

» Det er li­ge før, at folk kon­do­le­rer. ’ Det er vi ke­de af at hø­re’, har no­gen sagt. Folk op­fø­rer sig jo næ­sten som om, vi har få­et et død­født barn, « si­ger hun.

Ja­mel Sun­doo og An­na Mezin har op­ret­tet en pro­fil på In­s­ta­gram med tit­len ’ Down With Hu­go’, hvor man kan føl­ge Hu­gos liv. De øn­sker, at an­dre skal kom­me til at el­ske Hu­go, li­ge­så me­get som de selv gør – og de er klar til frem­ti­den og de ud­for­drin­ger, der måt­te kom­me.

» Det bli­ver ek­stra hårdt nog­le gan­ge, men så er glæden og­så ek­stra stor, når det lyk­kes, « si­ger An­na Mezin.

Før Hu­go øn­ske­de par­ret sig tre børn. Det øn­ske er sta­dig in­takt.

DE­BAT

mjes@ bt. dk 40- åri­ge Sus­an­ne Uden­gaard fra Hor­sens var 26 år gam­mel, da hun fød­te Emi­lia. Det var før, nak­ke­folds­scan­nin­gen blev ind­ført, og Sus­an­ne Uden­gaard var der­for gan­ske ufor­be­redt på, at Emi­lia hav­de downs syn­drom. Selv­om Sus­an­ne Uden­gaard først føl­te sig angst og ked af det, be­tød det ik­ke de­sto min­dre, at hun blev me­re om­sorgs­fuld over for sin ny­fød­te dat­ter, for­tæl­ler hun.

» Det var enormt angst­be-

UD­FOR­DRIN­GER

De­bat­ten om, hvor­vidt der er plads til han­di­cap­pe­de i det dan­ske sam­fund, er for al­vor ble­vet rejst. Det er sket, ef­ter at Ja­mel Sun­doo og An­na Mezin har valgt at stå frem, ef­ter at de i maj blev for­æl­dre til lil­le Hu­go, der har downs syn­drom.

Hos Lands­for­e­nin­gen Downs Syn­drom, der ar­bej­der for at ska­be de bedst mu­li­ge vil­kår for men­ne­sker med Downs Syn­drom, glæ­der man sig over de­bat­ten. Det skyl­des, at der i dan­ske sam­fund ek­si­ste­rer en norm, som til­si­ger, at alt det, der ik­ke er nor­malt, bli­ver fra­sor­te­ret, for­kla­rer to­net, for­di jeg ik­ke vid­ste, hvad jeg gik ind til. Men hun blev om end end­nu me­re min øje­sten, for­di jeg vid­ste, at jeg vir­ke­lig skul­le ta­ge mig af hen­de, « for­kla­rer hun.

I dag er Emi­lia 14 år gam­mel og har sta­dig svært ved at kla­re sig i man­ge hen­se­en­der uden en vok­sen. For ek­sem­pel skal hun of­te kø­res til sport­sak­ti­vi­te­ter, li­ge­som hun og­så of­te skal ha­ve for­kla­ret tin­ge­ne en ek­stra gang.

» Hun bli­ver se­ne­re selv­stæn­dig på nog­le punk­ter, så hun kræ­ver en stør­re vok­sen­kon­takt, « for­kla­rer Sus­an­ne Uden­gaard.

Da Sus­an­ne Uden­gaard var gravid, ane­de hun ik­ke, Tho­mas Ha­mann, der er for­mand for for­e­nin­gen.

» Jeg tror ik­ke, at vo­res sam­fund sy­nes, at der skal væ­re plads til han­di­cap­pe­de, og ud fra en sam­fund­s­ø­ko­no­misk be­reg­ning er det al­tid bed­re, jo fær­re der ik­ke er nor­ma­le, « si­ger han.

Svær kamp med kom­mu­ner

Li­vet som for­æl­der til et barn med downs syn­drom er dog be­stemt ik­ke al­tid helt nemt, ved­ken­der han.

» Der er fa­mi­li­er, der slås med tabt ar­bejds­fortje­ne­ste. Det hed­der sig og­så, at der er frit skole- og in­sti­tu­tions­valg, men i re­a­li­te­ten til­by­des for­æl­dre med et han­di­cap­pet barn ik­ke de sam­me mu­lig­he­der som al­le an­dre, for­di kom­mu­ner­ne i dag har et helt at Emi­lia hav­de downs syn­drom. Hav­de hun vidst det un­der sin gravi­di­tet, hav­de hun for­ment­lig få­et en abort, vur­de­rer hun.

» Det, du ik­ke ved, hvad er, kan væ­re me­get svært at for­hol­de sig til. Man­ge men­ne­sker er ba­re bedst til det tryg­ge, « for­tæl­ler hun.

Svær de­bat

Sus­an­ne Uden­gaard vil ik­ke vur­de­re, hvad hun me­ner er rig­tigt el­ler for­kert, men hun sy­nes, det er po­si­tivt, at de­bat­ten er ble­vet rejst igen.

» Det er jo en stor be­slut­ning, og der er ik­ke no­get, der er rig­tigt el­ler for­kert. Det er en svær de­bat, og det er an­det fo­kus på, om en fa­mi­lie har brug for den hjælp, de mod­ta­ger, « for­kla­rer han.

Tho­mas Ha­mann er selv far til en 11- årig pi­ge med downs syn­drom. Han for­tæl­ler, at hans dat­ter Nan­na of­te bli­ver uro­lig og stæ­dig, hvis tin­ge­ne

DOWNS SYN­DROM fak­tisk svært at ta­ge stil­ling til. For vil man si­ge, at man vil væl­ge no­get fra? Næ. Men hav­de jeg valgt det til? Nej, det hav­de jeg hel­ler ik­ke, « si­ger hun.

Den dag i dag kun­ne hun ik­ke drøm­me om at leve sit liv uden Emi­lia, og selv­om der of­te er man­ge ud­for­drin­ger for­bun­det med at ha­ve et barn med downs syn­drom, er der dog be­stemt og­så glæ­der for­bun­det med det, på­pe­ger Sus­an­ne Uden­gaard.

» Hun ska­ber enormt me­get livs­glæ­de, for hun er ik­ke så på­vir­ket af, hvad an­dre tæn­ker og sy­nes. Hun le­ver i nu­et, og det sy­nes jeg er en enormt god egen­skab, « slut­ter hun.

Ma­ria Al­bøg Jes­per­sen

ik­ke går, som hun reg­ner med. Sam­ti­dig er børn med downs syn­drom og­så tit læn­ge­re om at læ­re helt ba­sa­le ting, om end det nok kan væ­re sundt for fa­mi­li­en, at man bli­ver nødt til at sæt­te tem­po­et lidt ned, vur­de­rer han.

For 40- åri­ge Sus­an­ne Uden­gaard er det især vig­tigt, at hen­des 14- åri­ge dat­ter Emi­lia, der har downs syn­drom, he­le ti­den bli­ver ud­for­dret gen­nem sin op­vækst, så hun er klædt på til det liv, der ven­ter hen­de i frem­ti­den. Fo­to: Pri­vat

Hu­go har downs syn­drom, og for­æl­dre­ne An­na Pe­ter­sen Mezin og Ja­mel Sun­doo vil ska­be de­bat, da de ik­ke for­står at man­ge fra­væl­ger han­di­kap­pe­de børn un­der gravi­di­te­ten.

Fo­tos: Ja­mel Sun­doo/ Si­mon Læs­søe

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.