To mil­li­o­ner for

BT - - NYHEDER - In­ge­li­se Skryd­strup isk@ bt. dk

SUND­HEDS- DI­LEM­MA

Et luk­ket sy­ge­hus­cen­ter for at red­de én pa­tient med cystisk fi­bro­se om året.

Det kan bli­ve dilem­ma­et, hvis de dan­ske re­gio­ner skal fi­nan­si­e­re ny ba­ne­bry­den­de me­di­cin in­den for de nu­væ­ren­de bud­get­ter.

For et par uger si­den for­tal­te næstformanden i Dan­ske Re­gio­ner, Jens Sten­bæk ( V), at re­gio­ner­ne skal fin­de be­spa­rel­ser for to mia. kr for bl. a. at dæk­ke sti­gen­de me­di­ci­nud­gif­ter.

In­den for det næ­ste hal­ve år får børn og un­ge med cystisk fi­bro­se en­de­lig håb om et læn­ge­re liv, når læ­ge­mid­let, Or­kam­bi, for­ment­lig bli­ver god­kendt til det dan­ske mar­ked. Cystisk fi­bro­se ( CF) er en kro­nisk, ar­ve­lig og med­født gen­de­fekt, som an­gri­ber blandt an­det lun­ger og ma­veog tarm­sy­ste­met. Lands­for­e­nin­gen til bekæm­pel­se af cystisk fi­bro­se for­ven­ter, at tre ud af fi­re pa­tien­ter vil kun­ne få glæ­de af den nye me­di­cin.

To mær­kesa­ger

For­e­nin­gens for­mand, Su­ne Scha­ck­en­feldt, er selv far til fi­re børn, hvor de to æld­ste på ni og syv år har cystisk fi­bro­se.

» Jeg ane­de ik­ke, at jeg var bæ­rer af an­læg­get, og det gjor­de min ko­ne hel­ler ik­ke. Men børn af to ra­ske an­lægs­bæ­re­re har 25 pro­cent ri­si­ko for at få syg­dom­men. Og det fik vo­res to æld­ste desvær­re, « for­tæl­ler Su­ne Scha­ck­en­feldt og fort­sæt­ter:

» I for­e­nin­gen har vi to mær­kesa­ger. Den ene er, at ny­fød­te bli­ver te­stet for cy- stisk fi­bro­se al­le­re­de ved føds­len, når man al­li­ge­vel ta­ger hæl­prø­ven. På den må­de kan man hur­ti­ge­re kom­me i gang med den ret­te be­hand­ling. Den an­den mær­kesag er, at den me­di­cin, der bli­ver til­gæn­ge­lig, skal væ­re til­gæn­ge­lig for al­le pa­tien­ter uan­set stør­rel­sen på ens pen­ge­pung, « si­ger Su­ne Scha­ck­en­feldt.

Vær­di­la­det dis­kus­sion

I dag må myn­dig­he­der­ne ik­ke ske­le til pri­sen, når de god­ken­der nye læ­ge­mid­ler til brug i Dan­mark, og det er der­for, pri­o­ri­te­rings­spørgs­må­let over­ho­ve­det bli­ver ak­tu­elt. Den tårn­hø­je ud­gift til den nye me­di­cin kan gø­re det nød­ven­digt for re­gio­ner­ne at pri­o­ri­te­re mid­ler­ne.

» Det er et stort di­lem­ma. Men det vil væ­re ken­de­teg­nen­de hver gang, der er ta­le om en re­la­tivt lil­le pa­tient­grup­pe. Det hand­ler jo dy­best set om, hvor­vidt man kan sæt­te en pris på et men­ne­ske­liv. Alt kan gø­res til en pri­o­ri­te­rings­dis­kus­sion, men når me­di­ci­nen fin­des, så skal den stil­les til rå­dig­hed for pa­tien­ter­ne på linje med, hvad vi ser i an­dre lan­de, « si­ger Su­ne Scha­ck­en­feldt og fort­sæt­ter:

» Jeg sy­nes, at man skal se me­re sam­men­hæn­gen­de på den­ne pro­blem­stil­ling. Ud­gif­ten til me­di­ci­nen skal ses i sam­men­hæng med, at vi kom­mer til at re­du­ce­re ud­gif­ter­ne til me­get dy­re lun­ge­trans­plan­ta­tio­ner, til de man­ge ind­læg­gel­ses­da­ge, og gi­ver sam­ti­dig mu­lig­hed for, at for­æl­dre­ne kan kom­me tilbage på ar­bejds­mar­ke­det. Der kan ik­ke sæt­tes en pris på men­ne­ske­liv, det er en vær­di­la­det drøf­tel­se, hvor man ik­ke kun kan kig­ge på det som en smal bu­si­ness-ca­se, « si­ger Su­ne Scha­ck­en­feldt.

SØN­DAG 2. AU­GUST 2015

Cystisk fi­bro­se ( CF) er en al­vor­lig ar­ve­lig syg­dom, som skyl­des en gen­fejl i de slim­pro­du­ce­ren­de kir­t­ler i krop­pen. 150.000 dan­ske­re bæ­rer ar­ve­an­læg­get for cystisk fi­bro­se. Er beg­ge for­æl­dre bæ­re­re, vil gen­nem­snit­ligt hver fjer­de barn bli­ve ramt. Der fø­des hvert år ca. 12- 15 børn med syg­dom­men, og der er i Dan­mark for ti­den ca. 490 CF- pa­tien­ter. Per­so­ner med cystisk fi­bro­se har for lidt væ­ske i se­kre­tet, hvil­ket fø­rer til sej, klæ­brig slim i luft­ve­je og tar­me. Den al­vor­lig­ste kom­pli­ka­tion er i lun­ger­ne, hvor sejt se­kret er gro­bund for bak­te­ri­er. Det­te med­fø­rer hyp­pi­ge lun­ge­in­fek­tio­ner, som man sø­ger at be­kæm­pe med an­ti­bi­o­ti­ka. Når pa­tien­ter­ne bli­ver æl­dre, kan det væ­re nød­ven­digt med re­gel­mæs­sig ho­spi­tal­s­ind­læg­gel­se, da vis­se an­ti­bi­o­ti­ka skal gi­ves in­tra­ve­nøst. Kil­de: Lands­for­e­nin­gen til bekæm­pel­se af cystisk fi­bro­se 11- åri­ge Sid­sel le­ver et liv med cystisk fi­bro­se. Hun skal bru­ge en Eflow en halv ti­me hver mor­gen og af­ten og bru­ger den og­så i lø­bet af da­gen. I bag­grun­den hen­des far, Jakob Hel­strup, og hen­des mor, An­ne- Kri­sti­ne. Fo­to: Sø­ren Bid­strup.

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.