’ Be­kym­rin­gen er der al­tid’

BT - - NYHEDER - In­ge­li­se Skryd­strup isk@ bt. dk

LIVSKVA­LI­TET

Når Jakob Hel­strup, 43, og hans ko­ne, An­ne- Kri­sti­ne, 43, er ude at spi­se med bør­ne­ne Jep­pe, 14, og Sis­sel, 11, kan en ho­ste i re­stau­ran­ten med ét æn­dre stem­nin­gen.

» Jeg tæn­ker straks ’ var det Sis­sel?’, selv­om det slet ik­ke var hen­de, der ho­ste­de. Be­kym­rin­gen er ved­va­ren­de, den lig­ger he­le ti­den og lu­rer i bag­ho­ve­det, « si­ger Jakob Hel­strup.

Da Sis­sel blev født for 11 år si­den, blev hun født med tarm­stop, og der­med kun­ne læ­ger­ne på Rigs­ho­spi­ta­let hur­tigt stille di­ag­no­sen ’ cystisk fi­bro­se’. Fra at ha­ve væ­ret en helt al­min­de­lig fød­sel, blev li­vet med Sis­sel fra før­ste færd helt an­der­le­des end for­ven­tet. Akut ope­ra­tion og en ba­by med en kro­nisk liv­stru­en­de syg­dom, hvor det gæl­der om at hol­de in­fek­tio­ner væk så læn­ge som mu­ligt, mens man hå­ber på at læ­ge­vi­den­ska­ben fin­der frem til den liv­re­den­de me­di­cin. Den me­di­cin er nu en­de­lig in­den for ræk­ke­vid­de, når læ­ge­mid­let Or­kam­bi ven­tes at bli­ve god­kendt på det dan­ske mar­ked i lø­bet af det næ­ste hal­ve år. Me­di­ci­nen går di­rek­te ind og ret­ter op på det pro­te­in, som pa­tien­ter­ne selv pro­du­ce­rer for­kert.

Livskva­li­tet

Sis­sels fa­mi­lie har holdt fast i, at livskva­li­tet er det vig­tig­ste uan­set, hvor langt li­vet en­der med at bli­ve.

De har der­for valgt at bo i et træhus ude i sko­ven i Al­le­rød nord for København. Et fug­tigt om­rå­de med man­ge vand­hul­ler, hvor de ba­der i den lo­ka­le sø tre gan­ge om da­gen, og hvor Sis­sel har sin he­st at ri­de på og kan lø­be rundt og le­ge i sko­ven. Ik­ke li­ge et sted de fle­ste for­æl­dre til børn med cystisk fi­bro­se vil­le væl­ge at slå sig ned, tvær­ti­mod vil­le de fle­ste nok lø­be skri­gen­de væk, me­ner Jakob Hel­strup.

» Men det gi­ver os al­le så me­get livskva­li­tet at bo her, og Sis­sel har ik­ke væ­ret pla­get af man­ge in­fek­tio­ner ind­til nu. Da hun var lil­le, gik hun i dag­ple­je for at mind­ske in­fek­tions­fa­ren. Hun kan ik­ke ba­de i et op­var­met ha­ve­bas­sin, og vi und­går helt ba­de­lan­de og dår­li­ge grønt­sa­ger pga. in­fek­tions­fa­re. Men el­lers har vi for­søgt at gi­ve hen­de en barn­dom som al­le an­dre. «

Sis­sel har væn­net sig til en hver­dag, hvor hun skal ha­ve en ilt­ma­ske med bl. a. ast­ma­me­di­cin en halv ti­me om mor­ge­nen og en halv ti­me om af­te­nen. Hun har lært at hol­de sig for næ­sen, når hun sprin­ger i sø­en. Og så skal hun mindst spi­se 12 store kaps­ler med en­zy­mer til hvert må­l­tid.

En gang om må­ne­den går hun til kon­trol, så en even­tu­el in­fek­tion kan ta­ges i op­lø­bet. Svam­pe­me­di­ci­nen er no­get kras stads, der skal gi­ves in­tra­ve­nøst af sy­geple­jer­sker. Men i an­dre til­fæl­de har for­æl­dre­ne selv gi­vet hen­de me­di­cin tre gan­ge om da­gen.

» Det er klart, at det er op­s­li­den­de og hårdt, og­så for par­for­hol­det.

Man har al­tid for­skel­li­ge græn­ser for, hvor­når man skal be­kym­re sig. Der er al­tid dis­kus­sio­ner om, hvor­når man skal re­a­ge­re. Be­kym­rin­gen for end­nu en in­fek­tion og be­kym­rin­gen for, at hun kan dø af det er hårdt, « si­ger Jakob Hel­strup.

11- åri­ge Sid­sel le­ver et liv med cystisk fi­bro­se. Her er hun sam­men med sin far, Jakob Hel­strup. Fo­to: Sø­ren Bid­strup

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.