Slem’

BT - - NYHEDER -

skal ik­ke fyl­de alt i vo­res liv, men man skal kun­ne spør­ge om det. Og­så vo­res børn og de­res ven­ner. Per­nil­le vil og­så få spørgs­mål, når hun bli­ver vok­sen, og hun vil bli­ve kon­fron­te­ret med det, så det vil vi klæ­de hen­de på til, så det er en na­tur­lig del af hen­de og vo­res fa­mi­lie, « si­ger Lyk­ke Mat­hie­sen og ud­dy­ber:

» Syg­dom­men vil al­tid væ­re der, men li­ge­som hvis hun hav­de di­a­be­tes, kan det for­ment­lig kon­trol­le­res.

SJÆLD­NE SYG­DOM­ME Nog­le dan­ske­re le­ver med en syg­dom el­ler en di­ag­no­se, der er så sjæl­den, at de må­ske er den ene­ste i Dan­mark, der har den. Det be­ty­der , at vi­den og be­hand­ling kan væ­re be­græn­set. Sam­ti­dig kan det væ­re svært for en per­son med en sjæl­den di­ag­no­se at få sam­fun­dets for­stå­el­se og hjælp, Det an­slås, at der fin­des om­kring 800 ek­stremt sjæld­ne syg­dom­me i Dan­mark. For at kun­ne gå ind un­der Per­nil­le vil ha­ve det godt, så læn­ge hun er vel­me­di­ci­ne­ret, og langt hen ad vej­en vil hun ha­ve et godt og helt nor­malt liv. Det vær­ste er nok uvis­he­den – får hun va­ri­ge mén el­ler ska­der på øj­ne og led – for blau er så sjæl­den, at der ik­ke rig­tig er no­get forsk­ning el­ler vi­den om, hvor­dan den ud­vik­ler sig. Og kan den me­di­cin, som hun får nu, bli­ve ved med at vir­ke? Det ved vi ik­ke. « be­teg­nel­sen ’ sjæl­den’ må der ik­ke væ­re fle­re end 1.000 per­so­ner, som har syg­dom­men. Langt de fle­ste af de sjæld­ne syg­dom­me er det dog kun gan­ske få per­so­ner, som har. BT sæt­ter i den­ne tid fo­kus på dan­ske­re med ek­stremt sjæld­ne di­ag­no­ser. De næ­ste da­ge skri­ver vi om tre- åri­ge Per­nil­le, der li­der af blau- syn­drom, og 19 må­ne­der gam­le Na­li­na, der har sti­ck­ler­s­syn­drom.

Lyk­ke Mat­hie­sen.

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.