Hvad kom­mer der

BT - - NYHEDER -

SJÆL­DEN SYG­DOM så­dan, at vi kun skal på sy­ge­hu­set en gang om må­ne­den, og så bli­ver hun tjek­ket for al­le de ting, hun skal, der. Men spe­ci­elt da­ge­ne bå­de før og ef­ter er hår­de for os al­le sam­men, « si­ger Ka­ri­na Arens­bach og ud­dy­ber:

» Det er hårdt for fa­mi­li­e­li­vet, når man har et barn med en sjæl­den syg­dom. Og selv­om Na­li­nas fars navn står på dø­ren, så er vi ik­ke sam­men me­re. Det har jeg få­et at vi­de of­te sker for par med børn med sjæld­ne syg­dom­me. Man­ge går fra hin­an­den. Og vi fal­der alt­så in­den­for den ka­te­go­ri, « si­ger Ka­ri­na Arens­bach.

Al­le de oven­stå­en­de pro­ble­mer i for­bin­del­se med sti­ck­lers be­ty­der, at Na­li­na me­get of­te er i kon­takt med sy­ge­hus­væ­se­net, og at hun kan ri­si­ke­re at skul­le igen­nem en el­ler fle­re stør­re ope­ra­tio­ner i frem­ti­den.

Og net­op frem­ti­den er no­get af det al­ler­vær­ste for Na­li­nas mor Ka­ri­na Arens­bach.

» Uvis­he­den er det, der er det ab­so­lut hår­de­ste. Vi har et barn med en ek­stremt sjæl­den syg­dom. Og der er ik­ke ret me­get vi­den om den. Og der­for ved vi hel­ler ik­ke, hvor­dan syg­dom­men ud­vik­ler sig.

Det er for­skel­ligt fra per­son til per­son, så det kan væ­re, Na­li­na skal igen­nem fle­re ope­ra­tio­ner i frem­ti­den. Men det kan og­så væ­re, at hun ik­ke skal.

Det er no­get af det rig­tig svæ­re i den si­tu­a­tion, vi står i, for vi ved ik­ke, hvad der kom­mer til at ske, « for­kla­rer Ka­ri­na Arens­bach, mens Na­li­na, der el­lers har 40 i fe­ber og lun­ge­be­tæn­del­se, lø­ber rundt på sit væ­rel­se med for­skel­li­ge bam­ser i ar­me­ne og hvi­ner af fryd.

Selv­om sti­ck­lers syn­drom er me­get sjæl­den, fø­des mel­lem syv og ni børn her­hjem­me hvert år med syg­dom­men, men kun i me­get få til­fæl­de ud­vik­ler syn­dro­met sig, som det er til­fæl­det med Na­li­na.

» Da hun først kom, var vi me­get lyk­ke­li­ge, for vi hav­de få­et at vi­de, at hun må­ske hav­de en cy­ste i hjer­nen. Og det var slet ik­ke sik­kert, at hun vil­le over­le­ve gravi­di­te­ten, og at vi kun­ne få hen­de med hjem.

Så da hun blev født, og hun ’ ba­re’ hav­de en el­ler an­den di­ag­no­se, var vi me­get let­te­de, « si­ger Ka­ri­na Arens­bach. Syv for­skel­li­ge di­ag­no­ser » Vi kun­ne godt se, at der var et el­ler an­det, som ik­ke var, som det skul­le væ­re. I de før­ste døgn fik hun må­ske stil­let syv el­ler ti for­skel­li­ge di­ag­no­ser, indtil en læ­ge, som helt til­fæl­digt hav­de set et an­det barn med sti­ck­lers før, kun­ne slå fast, at der var ta­le om net­op den syg­dom, « for­tæl­ler Ka­ri­na Arens­bach.

Man kan ha­ve sti­ck­lers syn­drom i stør­re el­ler min­dre grad. Og langt de fle­ste har det i en mild grad, som de må­ske al­drig op­da­ger, hvil­ket er til­fæl­det med Na­li­nas far. Han blev først op­mærk­som på, at han hav­de syg­dom­men, ef­ter Na­li­na hav­de få­et stil­let di­ag­no­sen. Det er nem­lig en syg­dom, som gi­ves vi­de­re fra mindst én for­æl­der.

Nu har Na­li­na fat i en ly­se­rød fla­m­ingo- bam­se, som hun hol­der i den lan­ge hals. Næ­ste øje­blik er hun på vej over for at læ­se en bog fra en lil­le bog­re­ol på sit væ­rel­se. Og så skal hun op på sin seng, der er så til­pas høj, at hun skal ha­ve skub bagi af mor Ka­ri­na for at kla­re det.

In­den Ka­ri­na Arens­bach og Na­li­nas far gik fra hin­an­den, var de flyt­tet til en lej­lig­hed i Her­ning fra en

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.