Til at ske?

BT - - NYHEDER -

stør­re bo­lig. Alt sam­men for at de kun­ne bo tæt på en vug­ge­stue, der har til­knyt­tet en fy­si­o­te­ra­pe­ut, som kan hjæl­pe Na­li­nas mo­to­rik.

Na­li­na ser og­så an­der­le­des ud en an­dre små pi­ger, og det kan og­så væ­re en be­last­ning. Få at snak­ke med » Folk re­a­ge­rer of­te me­get vold­somt på hen­des ud­se­en­de. Og det er svært, når man igen og igen skal for­kla­re, hvad hun fejl­er. Og jeg kun­ne for ek­sem­pel al­drig fin­de på at rin­ge til vagt­læ­gen, for det er alt for be­svær­ligt, når man skal for­kla­re det he­le igen. Og of­te ved jeg me­get me­re om hen­des syg­dom end en til­fæl­dig læ­ge, « si­ger Ka­ri­na Arens­bach og ud­dy­ber:

» Det er og­så svært, når der ik­ke er an­dre, som har syg­dom­men i sam­me grad som Na­li­na, som man kan ud­veks­le er­fa­rin­ger med. Men jeg er med i en Fa­ce­book- grup­pe med folk fra ud­lan­det, som har ti­ck­lers syn­drom, el­ler har børn, der har syg­dom­men, som op­le­ver nog­le af de sam­me pro­ble­mer som os, « si­ger

Sjæl­den­hed:

Symp­to­mer og kon­se­kven­ser:

Hvor­når og hvem ram­mer den?:

Be­hand­ling: Ka­ri­na Arens­bach. Og så er vi til­ba­ge til der, hvor vi be­gynd­te: uvis­he­den. For den fyl­der rig­tig me­get. Li­ge nu har Na­li­na det godt. Men det er al­drig til at vi­de, om det fort­sæt­ter så­dan.

Mel­lem 7- 9 per­so­ner får kon­sta­te­ret sti­ck­lers om året i Dan­mark. Men kun me­get få ud­vik­ler syn­dro­met fuld­stæn­digt. Na­li­na er det ene­ste barn i Dan­mark, som man ken­der til, der har fuldt ud­vik­let ud­ga­ve af syn­dro­met. Per­so­ner med fuldt ud­vik­let sti­ck­lers syn­drom, som Na­li­na, har un­der­ud­vik­le­de knog­ler i mel­le­man­sig­tet, ty­pisk ga­nes­pal­te ved føds­len, dår­li­ge led og pro­ble­mer med øj­ne­ne. Der skal der­for hol­des øje med sy­net, som kan bli­ve ramt, og spas­mer i be­ne­ne, li­ge­som mo­to­rik­ken kan væ­re et pro­blem. På grund af de un­der­ud­vik­le­de knog­ler i mel­le­man­sig­tet har per­so­ner med syg­dom­men ty­pisk et me­get fladt an­sigt. Hvis man har fuldt ud­vik­let sti­ck­lers er det ty­de­ligt al­le­re­de fra føds­len. Og læ­ger­ne kan end­da se det in­den. Sti­ck­ler er ge­ne­tisk og ar­ve­lig.

Der fin­des in­gen be­hand­ling af sti­ck­lers. Men fle­re ope­ra­tio­ner kan væ­re nød­ven­di­ge. Blandt an­det ved ga­nes­pal­te og mang­len­de knog­ler an­dre ste­der i krop­pen. Des­u­den skal øj­ne­ne te­stes fle­re gan­ge år­ligt, da net­hin­de­løs­ning og po­ten­ti­el blind­hed kan fo­re­kom­me.

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.