’ Vilj­en ska­ber ev­nen’

To­ny Gold­man var kun seks år, da han fik kon­sta­te­ret den sjæld­ne – fa­brys syg­dom. Iføl­ge læ­ger­nes bar­ske dom skul­le han ik­ke reg­ne med at bli­ve 40 år. I dag er han 45 og har det bed­re end no­gen­sin­de

BT - - 180º - Dort­he Brø­ker Kri­sten­sen

btwe­e­kend@ bt. dk Fo­to Jens Nør­gaard Lar­sen

Mod­sat an­dre børn ha­de­de To­ny Gold­man at fejre fød­sels­dag. På den ene si­de var det dej­ligt med ga­ver, flag og fejring, men bag festi­vi­ta­sen lu­re­de be­vidst­he­den om, at han nu var ryk­ket et år nær­me­re sin døds­dag. » Jeg hav­de få­et at vi­de, at jeg nok ik­ke vil­le bli­ve me­re end 40 år, så den dej­li­ge fø­lel­se, an­dre for­bin­der med de­res fød­sels­dag, blev for mig over­skyg­get af reg­ne­styk­ket, der vi­ste, at når jeg nu var ble­vet 12 år, var der kun 28 år til­ba­ge, « for­tæl­ler To­ny Gold­man, der som seks- årig fik kon­sta­te­ret den ar­ve­li­ge syg­dom fa­brys. Men­ne­sker med fa­brys syg­dom mang­ler helt el­ler del­vist det en­zym, der ned­bry­der krop­pens af­falds­stof­fer. Der­for op­ho­bes fedtsub­stan­ser i ny­rer, hjer­tet og an­dre or­ga­ner, og pa­tien­ter­ne får al­vor­li­ge ska­der på de in­dre or­ga­ner. Ska­der, der gør, at de som re­gel ik­ke le­ver læn­ge­re end til 40- 50 års al­de­ren. To­ny Gold­mans mor, mo­ster og mor­mor er al­le dø­de tidligt på grund af syg­dom­men, der for To­ny Gold­mans ved­kom­men­de i før­ste om­gang vi­ste sig ved ufor­klar­li­ge rø­de pla­ma­ger og vold­som­me brændende smer­ter i hæn­der­ne. Smer­ter, han be­skri­ver som at læg­ge hæn­der­ne på en varm ste­ge­pan­de, el­ler den brændende kon­stan­te smer­te, som en kraf­tig solskold­ning kan gi­ve. » Jeg var hårdt ramt som barn og var of­te syg. På grund af de rø­de pla­ma­ger tro­e­de man på sko­len, at jeg fik tæv der­hjem­me, så kom­mu­nen var in­de over, og jeg kan hu­ske, at sund­heds­ple­jer­sken spurg­te mig, om jeg var sik­ker på, at jeg ik­ke blev slå­et. «

Fod­bold i smer­ter

Indtil en læ­ge fra Pa­num In­sti­tut­tet kom på be­søg i sin hvi­de kit­tel for at ta­ge en hud­prø­ve. Han for­ske­de i fa­brys og kun­ne kon­sta­te­re, at det var den yderst sjæld­ne syg­dom, der var år­sag til To­ny Gold­mans smer­ter. Smer­ter, der blev for­vær­ret, når han var fy­sisk ak­tiv, for­di af­falds­stof­fer­ne lå af­lej­ret i ryg­mar­vens ner­ve­cel­ler. Men To­ny Gold­man var seks år og el­ske­de fod­bold. Et sær­ligt gåpå­mod fik ham til at snø­re fod­bold­støv­ler­ne på trods af smer­ter­ne. » Jeg ved ik­ke, hvor det kom fra, jeg måt­te ba­re af sted. Jeg kun­ne egent­lig ik­ke spil­le fod­bold på grund af syg­dom­men, men jeg el­ske­de det og vil­le det så ger­ne, at jeg gjor­de det al­li­ge­vel. Jeg var an­gri­ber og ham, der score­de må­le­ne. Men det be­tød, at jeg lå syg to da­ge ef­ter træ­nin­gen med smer­ter i hæn­der og fød­der og of­te fik høj fe­ber. Det ene­ste, der hjalp en smu­le, var stærk smer­testil­len­de me­di­cin, « for­tæl­ler To­ny Gold­man, der of­te sag­de til sin mor, at han ba­re øn­ske­de at dø. Han min­des de man­ge gan­ge, hvor han er gå­et glip af op­le­vel­ser – fød­sels­da­ge og selv si­ne for­æl­dres bryl­lup, for­di han hav­de så ondt, at han ik­ke kun­ne an­det end at lig­ge på so­fa­en og ven­te på, at smer­ter­ne skul­le af­ta­ge. Han har kæm­pet mod syg­dom­men, si­den han var lil­le. Når barn­dom­mens bil­le­der væl­der op i ham, tæn­ker han ’ for­ban­de­de syg­dom’. Al­li­ge­vel har han for­må­et ik­ke at la­de den sty­re sit liv.

Tag selv an­svar

Det helt sto­re ven­de­punkt op­le­ve­de han, ved en kon­fe­ren­ce på Rigs­ho­spi­ta­let, som han var ta­get til for at hø­re om en ny me­di­cinsk be­hand­ling. » At ry­ge er no­get af det vær­ste, du kan gø­re, når du har den her syg­dom, « lød be­ske­den fra læ­ger­ne. » Til kon­fe­ren­cen sad vi 30 pa­tien­ter, hvoraf de 25 var ry­ge­re. Jeg glem­mer al­drig læ­gen, der kig­ge­de ud over os og kald­te os nog­le af de dum­me­ste men­ne­sker, han no­gen­sin­de hav­de mødt, for­di vi røg. Det ram­te mig hårdt

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.