’ Viljen skaber evnen’

Tony Goldman var kun seks år, da han fik konstateret den sjældne – fabrys sygdom. Ifølge lægernes barske dom skulle han ikke regne med at blive 40 år. I dag er han 45 og har det bedre end nogensinde

btweekend@ bt. dk Foto Jens Nørgaard Larsen

Modsat andre børn hadede Tony Goldman at fejre fødselsdag. På den ene side var det dejligt med gaver, flag og fejring, men bag festivitasen lurede bevidstheden om, at han nu var rykket et år nærmere sin dødsdag. » Jeg havde fået at vide, at jeg nok ikke ville blive mere end 40 år, så den dejlige følelse, andre forbinder med deres fødselsdag, blev for mig overskygget af regnestykket, der viste, at når jeg nu var blevet 12 år, var der kun 28 år tilbage, « fortæller Tony Goldman, der som seks- årig fik konstateret den arvelige sygdom fabrys. Mennesker med fabrys sygdom mangler helt eller delvist det enzym, der nedbryder kroppens affaldsstoffer. Derfor ophobes fedtsubstanser i nyrer, hjertet og andre organer, og patienterne får alvorlige skader på de indre organer. Skader, der gør, at de som regel ikke lever længere end til 40- 50 års alderen. Tony Goldmans mor, moster og mormor er alle døde tidligt på grund af sygdommen, der for Tony Goldmans vedkommende i første omgang viste sig ved uforklarlige røde plamager og voldsomme brændende smerter i hænderne. Smerter, han beskriver som at lægge hænderne på en varm stegepande, eller den brændende konstante smerte, som en kraftig solskoldning kan give. » Jeg var hårdt ramt som barn og var ofte syg. På grund af de røde plamager troede man på skolen, at jeg fik tæv derhjemme, så kommunen var inde over, og jeg kan huske, at sundhedsplejersken spurgte mig, om jeg var sikker på, at jeg ikke blev slået. «

Fodbold i smerter

Indtil en læge fra Panum Instituttet kom på besøg i sin hvide kittel for at tage en hudprøve. Han forskede i fabrys og kunne konstatere, at det var den yderst sjældne sygdom, der var årsag til Tony Goldmans smerter. Smerter, der blev forværret, når han var fysisk aktiv, fordi affaldsstofferne lå aflejret i rygmarvens nerveceller. Men Tony Goldman var seks år og elskede fodbold. Et særligt gåpåmod fik ham til at snøre fodboldstøvlerne på trods af smerterne. » Jeg ved ikke, hvor det kom fra, jeg måtte bare af sted. Jeg kunne egentlig ikke spille fodbold på grund af sygdommen, men jeg elskede det og ville det så gerne, at jeg gjorde det alligevel. Jeg var angriber og ham, der scorede målene. Men det betød, at jeg lå syg to dage efter træningen med smerter i hænder og fødder og ofte fik høj feber. Det eneste, der hjalp en smule, var stærk smertestillende medicin, « fortæller Tony Goldman, der ofte sagde til sin mor, at han bare ønskede at dø. Han mindes de mange gange, hvor han er gået glip af oplevelser – fødselsdage og selv sine forældres bryllup, fordi han havde så ondt, at han ikke kunne andet end at ligge på sofaen og vente på, at smerterne skulle aftage. Han har kæmpet mod sygdommen, siden han var lille. Når barndommens billeder vælder op i ham, tænker han ’ forbandede sygdom’. Alligevel har han formået ikke at lade den styre sit liv.

Tag selv ansvar

Det helt store vendepunkt oplevede han, ved en konference på Rigshospitalet, som han var taget til for at høre om en ny medicinsk behandling. » At ryge er noget af det værste, du kan gøre, når du har den her sygdom, « lød beskeden fra lægerne. » Til konferencen sad vi 30 patienter, hvoraf de 25 var rygere. Jeg glemmer aldrig lægen, der kiggede ud over os og kaldte os nogle af de dummeste mennesker, han nogensinde havde mødt, fordi vi røg. Det ramte mig hårdt