Oget som helst i mor­gen’

BT - - NYHEDER -

Jeg tror ik­ke på, at man kan for­vi­se sor­gen, jeg tror ik­ke på, at der kom­mer no­get godt ud af at na­eg­te den ad­gang til dit liv Så ta­en­ker man så­dan nog­le tan­ker som den ene­ste løs­ning, for­di alt er så ta­bu­i­se­ret og for­bun­det med så stor ufor­stå­e­lig­hed. Det var ba­re en strøtan­ke, men der var ba­re ik­ke lys­punk­ter i vo­res liv li­ge dér. Alt var sort,« for­kla­rer Per­nil­le Glavind Ols­son, som sam­men med sin mand og­så er vendt styr­ket til­ba­ge til li­vet. For det er - me­ner hun - en na­tur­lig føl­ge af de vil­de ek­si­sten­ti­el­le ve­je, de har va­e­ret tvun­get til gå ned ad. Sam­men.

»Der er ting, der fal­der på plads, når man har få­et di­ag­no­sen. Men der er ka­me­ler, der skal slu­ges og en ka­em­pe sorg, der skal be­ar­bej­des. Det er sva­ert at be­skri­ve, hvor­dan man kom­mer igen­nem den ør­ken og fak­tisk for­mår at le­ve den ska­eb­ne, som vo­res fa­mi­lie har få­et.«

På le­ge­plad­sen bag os lø­ber gla­de børn rundt. De­res ly­se og bob­len­de stem­mer svir­rer i den lu­ne ma­jluft.

I lang tid var Per­nil­le Glavind Ols­son ramt af smer­ten over an­dres ker­nes­un­de børn, som ube­sva­e­ret le­ver et liv, Sal­ly i dag som kø­re­stols­bru­ger ik­ke la­en­ge­re kan ta­ge del i, og som Elin på fi­re hel­ler ik­ke er forundt sa­er­lig la­en­ge. Den yng­ste er sund og rask Og hun la­eg­ger ik­ke skjul på, at ly­den af al­le de ra­ske børn sta­dig er for­bun­det med en vis smer­te og sorg.

»Den duk­ker sta­dig­va­ek op en gang imel­lem. Så bli­ver man li­ge ramt af et bid, et smer­te­fuldt bid og ta­en­ker...«

Hun er stil­le la­en­ge. Sø­ger ef­ter sva­ret i luf­ten.

»Man hjer­ne­va­sker sig selv til at hol­de fast, at man kan an­skue sit liv ud­fra be­gra­ens­nin­ger el­ler mu­lig­he­der. Vi har valgt mulig­he­der­ne.«

Hjem­me på Fre­de­riks­berg ven­ter Sal­ly og Elin. Og de­res kun ét år gam­le lil­le­bror An­ker. Som er sund og rask.

Per­nil­le Glavind Ols­son drøm­mer sta­dig for si­ne børn. Drøm­me­ne er ble­vet nog­le an­dre og har en lidt kor­te­re tids­ho­ri­sont. Men de er der.

»In­gen kan love no­gen no­get som helst i mor­gen. Der­for hol­der vi fast i nu­et, i hin­an­den og i ka­er­lig­he­den. Det er det al­ler­vig­tig­ste.« • År­ligt kon­sta­te­res der i Dan­mark et til to til­fa­el­de af den sja­eld­ne gen­syg­dom ataxia telangiectasia, som iføl­ge vi­dens­hus.dk va­ri­e­rer fra per­son til per­son, men i al­le til­fa­el­de er fremadskri­den­de og uhel­bre­de­lig og kra­e­ver livslang be­hand­ling. Le­ve­ti­den for pa­tien­ten er i gen­nem­snit til midt i 20er­ne. • Symp­to­mer­ne vi­ser sig of­test om­kring seks-års al­de­ren, og skyl­des iføl­ge fore­nin­gen for Atak­si dår­lig ko­or­di­na­tion af be­va­e­gel­ser­ne, som føl­ge af ned­sat funk­tion af lil­le­hjer­nen og for­bin­del­ser­ne til og fra den. Klod­set­hed og ba­lan­ce­for­styr­rel­ser fo­re­kom­mer i det tid­li­ge­re sta­die. Si­den føl­ger dob­belt­syn, uty­de­lig ta­le og dår­lig syn­ke­funk­tion. På sigt vil pa­tien­ten va­e­re bun­det til en kø­re­stol, og der er for­ø­get ri­si­ko for føl­ge­syg­dom­me som leuka­e­mi­er. Den hyp­pig­ste dødsår­sag er dog en til­ba­ge­ven­den­de kro­nisk be­ta­en­del­se i luft­ve­je­ne. • Sal­ly er i dag ti år, går i spe­ci­alsko­le for han­di­cap­pe­de og er 100 pct. af­ha­en­gig af kø­re­stol og ram­mes ja­evn­ligt af kold lun­ge­be­ta­en­del­se. Hun er be­vidst om sit han­di­cap og ram­mes af og til af ked-af-det-hed, men er glad for spe­ci­alsko­len. Hun har en ham­ster, der hed­der Char­lie. • Elin er net­op fyldt fi­re og sta­dig mest et barn som al­le de an­dre. Men som sin sø­ster ram­mes og­så hun af kold lun­ge­be­ta­en­del­se, er be­gyndt at bli­ve hur­ti­ge­re tra­et og få pro­ble­mer med at gå. Der­for har hun nu få­et en han­di­cap­stol på hjul. Hun drøm­mer om at få kort, sort hår som pira­ten i hen­des ynd­lings­se­rie. • An­ker er et år gam­mel. Han er lyk­ke­tra­ef­fet. Selv­om der te­o­re­tisk kun skul­le va­e­re 25 pct. ri­si­ko for, at Per­nil­le Glavind Ols­son og hen­des mand fød­te et barn med den ge­ne­ti­ske syg­dom, viste en mo­der­ka­ge­biop­si, at og­så de­res tred­je for­søg var ba­e­rer. Der­for an­be­fa­le­de ho­spi­ta­let en abort, og par­ret tur­de knap gø­re end­nu et for­søg. Men de gjor­de det, og han har for­la­engst ta­get si­ne før­ste klod­se­de - ba­by­skridt.

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.