D

BT - - SØNDAG -

BØRNEKRAEFT a 15-åri­ge Ka­ta­ri­na Ha­le iført sit fi­ne hvi­de dress for et par uger si­den blev kon­fir­me­ret i Hol­te Kir­ke, var der na­ep­pe no­gen i kir­ken, der ta­enk­te, at den køn­ne, mørk­hå­re­de pi­ge med de sto­re, blå øj­ne og lan­ge te­e­na­ge­ben, skil­te sig ud fra de øv­ri­ge stol­te kon­fir­man­der. Men så­dan så vir­ke­lig­he­den ik­ke ud med Ka­ta­ri­na Ha­les øj­ne. Og har ik­ke gjort det så la­en­ge, som hun kan hu­ske.

Ka­ta­ri­na Ha­le fi­gu­re­rer nem­lig på en af de mest tragi­ske sta­ti­stik­ker, vi har. Er et af de ca. 200 børn, der år­ligt får kon­sta­te­ret kra­eft. Og et af dem, som iføl­ge en ny un­der­sø­gel­se fra Bør­ne­can­cer­fon­den fø­ler sig an­der­le­des og uden­for.

Det gør Ka­ta­ri­na Ha­le hver ene­ste dag. Hen­des stør­ste øn­ske er at pas­se ind, at va­e­re som de an­dre te­e­na­ge­re. Hun vil ik­ke va­e­re Ka­ta­ri­na, der har haft kra­eft.

Som en­hver an­den te­e­na­ger sid­der hun dog hensla­engt, men rast­løs i sto­len hjem­me i Hol­te, hvor hund­en Lily vim­ser rundt om be­ne­ne. Hun lig­ner en tro ko­pi af mo­de­ren, sku­e­spil­ler Ca­mil­la Sø­e­berg, som man­ge hu­sker hen­de fra de­but­fil­men ’Tro, håb og ka­er­lig­hed’ fra 1984. Kun på­kla­ed­nin­gen er an­der­le­des. Som ti­den og al­de­ren fo­re­skri­ver, er Ka­ta­ri­na iført stram­me je­ans og en ha­et­te­trø­je, hvis ae­r­mer hun na­e­sten kon­stant tra­ek­ker ned over ha­en­der­ne for at skju­le sin an­der­le­des­hed.

Lyst til at va­e­re nor­mal

»Jeg har ba­re lyst til at va­e­re me­re nor­mal,« si­ger hun med et trod­sigt suk om den fø­lel­se, hun nu har bå­ret rundt på i me­re end ot­te år.

La­en­ge­re tids tra­et­hed og til­ba­ge­ven­den­de blå ma­er­ker på be­ne­ne var grun­den til, at Ka­ta­ri­nas fora­el­dre i sen­som­me­ren 2007 be­slut­te­de at gå til la­e­gen med de­res dat­ter. Han hav­de in­gen svar på hån­den, men send­te dem vi­de­re i sy­ste­met for at få ta­get blod­prø­ver.

Først hen mod slut­nin­gen af året blev Ka­ta­ri­na sendt akut vi­de­re til Rigs­ho­spi­ta­let for at få la­vet en knog­le­marvs­biop­si, som for­hå­bent­lig kun­ne gi­ve dét svar, som fa­mi­li­en des­pe­rat søg­te.

Men da det kom kort før jul, spra­eng­te det fa­mi­liei­dyl­len i ato­mer. Den kun seks-åri­ge Ka­ta­ri­na led af den yderst sja­eld­ne kra­eft­form MDS, my­e­lo­dys­pla­stisk syn­drom, hvis ken­de­tegn er svig­ten­de funk­tion af knog­le­mar­ven, som fø­rer til blod­man­gel. Det var der­for, Ka­ta­ri­na var så tra­et.

Pra­eleuka­e­mi, kal­des syg­dom­men og­så, for­di den kan ud­vik­le sig til akut leuka­e­mi.

Kan man ta­le om lys­punk­ter midt i chok­ket, var der ét. In­den di­ag­no­sen lå klar, hav­de far og mor, sto­re­sø­ster Isa­bel­la og lil­le­bor Maxi­mil­li­an få­et ta­get va­evsprø­ver, som skul­le kort­la­eg­ge, om Ka­ta­ri­na i til­fa­el­de af en knog­le­marv­strans­plan­ta­tion hav­de en eg­net do­nor i fa­mi­li­en. Og det hav­de hun.

»Min lil­le­bit­te lil­le­bror,« si­ger Ka­ta­ri­na med øm­hed i stem­men. Sta­dig sta­er­kt be­va­e­get over, at Maxi - som han kal­des - gav hen­de li­vet til­ba­ge.

Hun hen­ter den bog, som hen­des mor har la­vet til hen­de, fyldt med bil­le­der fra det et år lan­ge for­løb. Der er et af Ka­ta­ri­na med hår. Et af Ka­ta­ri­na med min­dre hår. Et af Ka­ta­ri­na uden hår. Bil­le­der af en lil­le pi­ge­krop fyldt med slan­ger og drop.

En sva­er be­slut­ning

Ivrigt blad­rer hun et par si­der frem, vi­ser bil­le­det af sig selv og Maxi i ho­spi­tals­sen­gen: En lil­le dreng på to­et­halvt med sut i mun­den. En lil­le, smi­len­de pi­ge på seks. Som ka­er­ligt hol­der sin bror i hån­den, in­den han red­der hen­des liv.

Be­slut­nin­gen var langt­fra nem for Ca­mil­la Sø­e­berg og hen­des mand Tom. Selv­om de fandt det rø­ren­de, at to af de­res børn i de­res stam­cel­ler var iden­ti­ske, kun­ne de­res dat­ter i te­o­ri­en dø af trans­plan­ta­tio­nen. En ud af fi­re kla­rer ik­ke det vold­som­me ind­greb, hvor im­mun­sy­ste­met først dra­e­bes, og krop­pen si­den skal ac­cep­te­re helt nye og frem­me­de stam­cel­ler. Ove­ni det skul­le og­så de­res lil­le søn på to­et­halvt gen­nem et ind­greb.

»Men vi hav­de ik­ke no­get valg,« si­ger Ca­mil­la Sø­e­berg, som var smerte­ligt be­vidst om, at der kun­ne gå fle­re år, hvis fa­mi­li­en skul­le ven­te på en eg­net frem­med do­nor. År, de ik­ke hav­de.

Mens de­res dat­ter hav­de sva­ert ved over­ho­ve­det at for­stå, hvad der fo­re­gik, for­plan­te­de chok­ket sig i Ka­ta­ri­nas fora­el­dre, men måt­te kaps­les ind til se­ne­re be­ar­bejd­ning. Der skul­le hand­les hur­tigt. Og ta­ges stil­ling til spørgs­mål, man ik­ke bør stil­le om et seks år gam­melt barn og dets frem­tid.

»Li­ge så snart Tom og jeg hør­te om den be­hand­ling, som Ka­ta­ri­na skul­le igen­nem, ta­enk­te vi på ri­si­ko­en for, at hun al­drig vil­le kun­ne få børn,« forta­el­ler Ca­mil­la Sø­e­berg, og sup­ple­res af sin mand.

»Det var na­e­sten det va­er­ste for os. For selv­om hun var lil­le, hav­de Ka­ta­ri­na sagt, at hun ger­ne vil­le va­e­re mor og ha­ve børn,« si­ger Tom Ha­le og får en snert af den gam­le smer­te i øj­ne­ne. De var nødt til her og nu at be­slut­te, om de­res dat­ter ove­ni den vold­som­me be­hand­ling

’’

for kra­ef­ten og­så skul­le ha­ve fjer­net en ae­g­ge­stok, som kun­ne ned­fryses til den dag, hvor hun ger­ne vil­le ha­ve børn. Det blev den.

»Jeg kan slet ik­ke hu­ske det. Men jeg er rig­tig glad for det i dag,« si­ger Ka­ta­ri­na.

I det he­le ta­get hu­sker hun stort set ik­ke de­tal­jer fra de na­e­sten seks må­ne­der, hun var ind­lagt på Rigs­ho­spi­ta­lets bør­ne­can­cer-af­de­ling. Kun at det var et sjovt sted med sang, klov­ne og un­der­hold­ning.

Mi­ste­de hå­ret

Og så hu­sker hun den ene­ste ting, der fik den el­lers gla­de og mo­di­ge lil­le seks-åri­ge pi­ge til at gra­e­de.

»Det med hå­ret. Det gjor­de mig rig­tig ked af det, da jeg fik at vi­de, at jeg skul­le mi­ste mit hår,« forta­el­ler Ka­ta­ri­na.

Selv­om hun al­le­re­de helt uden for­dom­me hav­de delt af­de­ling med mas­ser af an­dre børn, som var pilskal­de­de, så var det an­der­le­des nu, hvor det var hen­des eget hår, man­ken af sto­re, sor­te krøl­ler, der skul­le ry­ge.

Ot­te år se­ne­re er ’det med hå­ret’ sta­dig en af de ting, der bi­dra­ger sta­er­kt til Ka­ta­ri­nas fø­lel­se af at va­e­re an­der­le­des. Og så­dan har det va­e­ret, li­ge si­den hun i som­me­ren 2008 vend­te til­ba­ge til 0. klas­se på årets sid­ste sko­le­dag. Og op­le­ve­de sin før­ste ned­t­ur.

»Jeg hav­de jo va­e­ret va­ek i na­e­sten et år. Og jeg kan hu­ske, at jeg hav­de en rig­tig god ve­nin­de, som jeg ba­re gla­e­de­de mig så me­get til at se igen. Men hun sag­de ba­re hur­tigt ’hej’, og så gik hun vi­de­re,« si­ger Ka­ta­ri­na og tra­ek­ker på skul­dre­ne, mens hun prø­ver at for­stå sin tid­li­ge­re ve­nin­de.

»Det må jo og­så ha­ve va­e­ret un­der­ligt at se

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.