Freja på syv var et me­di­cinsk myste­rie

BT - - NYHEDER -

SYG­DOM

Der er in­gen me­di­cinsk be­hand­ling, men ved at ude­luk­ke kul­hy­dra­ter fra ko­sten kan hjer­nen tvin­ges til at fin­de ener­gikil­der an­dre ste­der. Der­for le­ver sy­våri­ge Freja ho­ved­sa­ge­ligt af fedt.

Til morgenmad får hun ty­pisk so­jay­og­hurt blan­det med fly­den­de mar­ga­ri­ne og ka­nel, og til frokost får hun hjem­me­bagt ’brød’ la­vet på aeg, re­vet ha­var­ti-ost og lop­pe­frøskal­ler top­pet med tands­mør og spe­gepøl­se el­ler fed ost.

Hvis hun bli­ver sul­ten i lø­bet af da­gen, får hun en sna­ck­pøl­se, og til af­tens­mad får hun kød med fly­den­de mar­ga­ri­ne som dyp­pel­se. Som til­be­hør får hun in­di­mel­lem nog­le agur­ke­ski­ver, men kun for­di agur­ker ho­ved­sa­ge­ligt be­står af vand. Youtu­be gav sva­ret Freja var ik­ke me­re end få uger gam­mel, da hen­des fora­el­dre fandt ud af, at no­get var galt. En dag be­gynd­te hen­des øj­ne at kø­re rundt i ho­ve­d­et, og plud­se­lig kun­ne de ny­bag­te fora­el­dre ik­ke få kon­takt til de­res ny­fød­te dat­ter.

An­fal­det va­re­de kun i ti mi­nut­ter, men an­fal­de­ne fort­sat­te, de­res va­rig­hed tog til, og af­stan­den mel­lem dem blev kor­te­re.

La­e­ger­ne slog det hen, og det ny­bag­te fora­el­dre­par føl­te, at de gang på gang blev sendt hjem fra sy­ge­hu­set med en for­kla­ring om, at de var nog­le ’py­l­re­de førs­te­gangs­fora­el­dre’.

»Den før­ste tid af hen­des liv var vir­ke­lig en for­fa­er­de­lig pe­ri­o­de. Hun gra­ed de før­ste ot­te må­ne­der – dag ud og dag ind, og sam­ti­dig fik hun de hér an­fald, som vi ik­ke ane­de, hvad var. Vi var jo ved at bli­ve sinds­sy­ge,« forta­el­ler Ri­cki Vestergaard Est­da­hl.

To år skul­le der der­for gå, før en la­e­ges sø­gen på net­tet led­te frem til en Youtu­be-vi­deo af en ame­ri­kansk pi­ge, som led af nog­le an­fald, der kun­ne min­de om Frejas.

»La­e­gen bad os om at kig­ge på vi­deo­en, og dér var vi så­dan set ik­ke i tvivl. Det var fuld­sta­en­dig det sam­me,« forta­el­ler Ri­cki Vestergaard Est­da­hl til BT.

Pi­gen på vi­deo­en hav­de GLUT1 DS, og to må­ne­der se­ne­re vi­ste en gen­test, der på grund af syg­dom­mens sja­el­den­hed først skul­le un­der­sø­ges i Hol­land, at Freja – som den før­ste i Dan­mark – hav­de den sam­me gen­fejl.

Selv­om det var en let­tel­se at få stil­let en di­ag­no­se, var det og­så hårdt, forta­el­ler Ri­cki Vestergaard Est­da­hl.

»Vi skul­le nu til at indstil­le os på et helt nyt liv med en me­get al­vor­lig og om­fat­ten­de syg­dom,« si­ger han.

Dat­te­rens di­ag­no­se har og­så haft om­kost­nin­ger på det per­son­li­ge plan. For ek­sem­pel har Frejas mor måt­tet ska­e­re ned på ti­me­an­tal­let i sit job som sko­lela­e­rer, for­di dat­te­rens spe­ci­el­le di­a­et kra­e­ver me­gen plan­la­eg­ning og for­be­re­del­se.

Der­hjem­me fun­ge­rer det som re­gel fint, og Frejas yn­gre sø­sken­de - et tvil­lin­ge­par på fem år - er og­så ind­for­stå­e­de med, at sto­re­søste­ren spi­ser an­der­le­des. Sva­ert at va­e­re spe­ci­el »Di­lem­ma­et er dog størst, når hun er til so­ci­a­le ar­ran­ge­men­ter, el­ler når vi er af sted med nog­le ven­ner. De ta­en­ker må­ske ik­ke li­ge over, at de­res børn ik­ke skal gå og spi­se is for­an hen­de.

I pe­ri­o­der kan hun godt bli­ve tra­et af, at hun he­le ti­den skal ha­ve no­get be­stemt, for hun vil i vir­ke­lig­he­den ger­ne fø­le sig al­min­de­lig,« si­ger Ri­cki Vestergaard Est­da­hl.

Af hen­syn til den sy­våri­ge pi­ge op­tra­e­der hun der­for og­så med et an­det navn i den­ne ar­ti­kel, da det for pi­gens fora­el­dre er vig­tigt, at dat­te­ren fø­ler sig al­min­de­lig. Frejas rig­ti­ge navn er af re­dak­tio­nen be­kendt.

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.