LIVTAG MED LI­VET

Sidst vi mød­te Adam, var han plet­vis skal­det, fik mad via son­de og le­ve­de iso­le­ret fra den vir­ke­li­ge ver­den. I dag er Adam rask og i fuld gang med at la­e­re at va­e­re en fi­re­årig dreng. Leuka­e­mi slår hårdt, når den ram­mer et lil­le barn. Men det var først, d

BT - - SØNDAG -

På gul­vet sid­der en dreng. Hans hud er bleg, blik­ket er tra­et. Kra­eft­syg­dom­men har for­ladt hans krop, og han bur­de va­e­re i fuld vi­gør med det far­ve­ri­ge le­ge­tøj, der lig­ger spredt ud for­an ham. Men Adam le­ger ik­ke. Han er knap tre år gam­mel og er holdt op med at le­ge. Det var så­dan, BT mød­te ham før­ste gang. På en sa­er­lig in­sti­tu­tion for børn, der er for ra­ske til ho­spi­ta­let, men for sy­ge til en al­min­de­lig bør­ne­ha­ve.

Halvan­det år se­ne­re sprin­ter små fød­der frem og til­ba­ge mel­lem stu­en og køk­ke­net i det store hus i Svend­borg. Han pe­ger ivrigt, forta­el­ler og hi­ver til­fa­el­di­ge styk­ker le­ge­tøj frem, de­mon­stre­rer dem flyg­tigt og fa­rer vi­de­re til det na­e­ste. Stolt vi­ser han si­ne fin­ger­neg­le med af­skal­let blå og or­an­ge neg­lel­ak frem og hi­ver i sin mors ae­r­me for at få et nyt lag på.

Da han sid­der på sin stol med nyla­ke­re­de neg­le og fransk­brøds­mad­der og ka­ka­o­ma­elk for­an sig, bli­ver han mut. Et split­se­kund ska­e­ver han over mod køk­ken­bor­det. Lyn­hur­tigt af­la­e­ser hans mor blik­ket og ra­ek­ker ham en sut, en slidt bam­se og en iPad med teg­ne­film.

Adam er i dag fi­re et halvt år gam­mel. Den grøn­ne sut ser på­fal­den­de lil­le ud i hans mund, og han vir­ker for stor til at sid­de der og kø­re en ske rundt i mar­me­la­dema­den på tal­ler­ke­nen. Men for Adam er det nor­malt. Selv om han ef­ter pla­nen be­gyn­der i sko­le om halvan­det år, er han sta­dig i gang med at la­e­re at spi­se, han har kun li­ge la­ert at ta­le i sa­et­nin­ger, og han bli­ver hur­tigt over­sti­mu­le­ret og får brug for sin sut.

Hvert år bli­ver ca. 45 børn i Dan­mark ramt af leuka­e­mi. I 2013 var et af dem Adam. Han var syv må­ne­der gam­mel og ind­lagt med en sim­pel in­fek­tion, da hans fora­el­dre fik be­sked om, at han en­ten hav­de in­flu­en­za el­ler leuka­e­mi. Det vi­ste sig at va­e­re ag­gres­siv leuka­e­mi.

Kraeft slår hårdt

Når man til­brin­ger de før­ste år af sit liv i en ho­spi­tals­seng, går den men­tale og fy­si­ske ud­vik­ling i stå. Når man som fora­el­dre er ta­et på at mi­ste et barn, hvis liv knap er be­gyndt, går og­så de­res ver­den i stå. I dag er Adam rask, men det me­ste om­kring ham er va­el­tet. Kraeft slår hårdt. Og der gik nøj­ag­tigt fi­re da­ge, fra Adam stop­pe­de med sin me­di­cin, til hans fora­el­dre gik fra hin­an­den.

»Vi er godt i gang med det nor­ma­le liv, men vi er ik­ke nor­ma­le end­nu,« si­ger Adams mor Lin­da Kri­sti­an­sen.

»Bli­ver vi nor­ma­le? Jeg ved det ik­ke. Men jeg tror det fak­tisk ik­ke.«

Hjem­me­vant lø­ber Adam i for­vej­en hen mod ind­gangs­par­ti­et til bør­ne­ha­ven. Han går må­l­ret­tet hen mod den før­ste dreng in­den for dø­ren og bø­jer an­sig­tet helt ta­et ind til hans og si­ger højt: »Hej.«

BT mød­te Adam for før­ste gang i april 2015. Den­gang var han et lil­le skravl af en knap tre­årig dreng, hvis hår var fal­det af i tot­ter, og hvis krop var så med­ta­get, at han fik stør­ste­delen af sin mad gen­nem en son­de i na­e­sen. Han sag­de ik­ke et ord, og han ane­de ik­ke, hvor­dan man le­ge­de med an­dre børn.

Den­gang hav­de han gen­nem­gå­et to leuka­e­mi­for­løb med ke­mo­te­ra­pi, en knog­le­marv­strans­plan­ta­tion og ad­skil­li­ge liv­red­nin­ger­ne af la­e­ger­ne. Fra han var syv må­ne­der gam­mel, hav­de han til­bragt he­le sit liv en­ten på et ho­spi­tal el­ler i to­tal iso­la­tion der­hjem­me, da hans im­mun­for­svar var for skrø­be­ligt til, at han kun­ne va­e­re sam­men med an­dre end hans mor og far.

I den dår­lig­ste til­stand

Da vi mød­te Adam før­ste gang, hav­de han vun­det over kra­ef­ten. Men i dag ta­en­ker hans mor til­ba­ge på ti­den med am­bi­va­lens.

»Selv om leuka­e­mi­en på det tids­punkt var va­ek, og Adam snart var klar til at kom­me ud af iso­la­tion, var han i den dår­lig­ste til­stand, vi har set ham. Den sta­er­ke me­di­cin gav ham ho­ved­pi­ne, kval­me, ondt i ma­ven og smags­for­styr­rel­ser. Sam­ti­dig var han så for­styr­ret i sin ud­vik­ling og hav­de haft så lidt kon­takt til ver­den, at han stort set var stop­pet med at le­ge,« si­ger 41-åri­ge Lin­da Kri­sti­an­sen. Fort­sa­et­ter na­e­ste si­de

Vi er godt i gang med det nor­ma­le liv, men vi er ik­ke nor­ma­le end­nu. Bli­ver vi nor­ma­le? Jeg ved det ik­ke. Men jeg tror det fak­tisk ik­ke Lin­da Kri­sti­an­sen, Adams mor

Da vi mød­te Adam før­ste gang i maj 2015, var han et lil­le skravl af en knap tre­årig dreng, hvis krop var så med­ta­get, at han fik stør­ste­delen af sin mad gen­nem en son­de i na­e­sen. Han sag­de ik­ke et ord, og han ane­de ik­ke, hvor­dan man le­ge­de med an­dre børn.

Det ta­ger tid at kom­me på fo­de ef­ter et kra­eft­for­løb. Og­så for de på­rø­ren­de. Adams mor Lin­da Kri­sti­an­sen mi­ste­de sit job, som hun ik­ke kun­ne pas­se på grund af sit kra­eft­sy­ge barn.

Adam bli­ver hur­ti­ge­re tra­et end an­dre børn i hans al­der. Sut­ten og bam­sen hja­el­per ham til at hol­de et lil­le hvil, når ver­den om­kring ham bli­ver for me­get.

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.