VI­CTO­RIA, 5 ÅR, IMMUNDEFEKT OG LUNGESYGDOM

BT - - SØNDAG -

Vi­cto­ria har va­e­ret syg he­le sit liv og bli­ver for­ment­lig al­drig rask. De se­ne­ste to må­ne­der har hun va­e­ret for syg til at for­la­de hjem­met, for­di hun bli­ver ved med at ’ra­ge syg­dom til sig’, som hen­des far Mi­cha­el Hyl­dal Pra­estekja­er si­ger. Vi­cto­ria er født med en im­mun­d­ef­fekt, der gør, at hun er ek­stremt mod­ta­ge­lig for smit­te. Sam­ti­dig har hun en kro­nisk lungesygdom, der gi­ver hen­de me­re el­ler min­dre kon­stant lun­ge­be­ta­en­del­se.

Vi­cto­ri­as sprog er dår­ligt. Hun ba­e­rer rundt på en bam­se, der har ly­se­rødt pla­ster på ar­men og på be­ne­ne. Den har få­et ta­get blod­prø­ver, får hun for­kla­ret. For Vi­cto­ria er det så nor­malt at bli­ve stuk­ket med nå­le, at hun ba­re au­to­ma­tisk ra­ek­ker ar­me­ne frem, når hun er på ho­spi­ta­let. Hun si­ger ik­ke en lyd, når nå­len bry­der gen­nem hu­den. Når hun har lun­ge­be­ta­en­del­se og 40 i fe­ber, le­ger hun ufortrø­de­nt vi­de­re, som om in­tet er ha­endt.

I 2018 er det pla­nen, at Vi­cto­ria skal be­gyn­de i sko­le. Det bli­ver for­ment­lig en gan­ske al­min­de­lig fol­ke­sko­le, og det bli­ver før­ste gang, Vi­cto­ria skal ud i den ’al­min­de­li­ge ver­den’. Hen­des far, der har brugt de se­ne­ste fem år på at pas­se hen­de på fuld tid, fryg­ter ik­ke kun smit­te­fa­ren. Han fryg­ter og­så al­le de an­dre fa­rer, som hans dat­ter ik­ke har den fjer­ne­ste idé om.

En skra­em­men­de far­lig ver­den

»Det er så skra­em­men­de. Hun har al­tid le­vet i en fuld­sta­en­dig be­skyt­tet ver­den. Hen­des sto­re­sø­ster har få­et at vi­de, at hun ik­ke må gå ud på vej­en ved sko­len. Men Vi­cto­ria aner sim­pelt­hen ik­ke, at der fin­des den slags fa­rer. Hun har kun le­vet i en helt tryg ver­den og vil ik­ke kun­ne for­stå, hvor far­li­ge ting kan va­e­re,« si­ger hen­des far Mi­cha­el Hyl­dal Pra­estekja­er.

Der fin­des ik­ke an­dre børn med sam­me syg­doms­bil­le­de som Vi­cto­ria. Der­for ved in­gen, hvad frem­ti­den vil brin­ge. Indtil vi­de­re ved de ba­re, at Vi­cto­ria det na­e­ste halvan­det år skal va­e­re i Bør­ne­hu­set SIV.

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.