Ста­рость на­сту­па­ет в… дет­стве

Не­ве­ро­ят­но: у мо­ло­дой де­вуш­ки те­ло 144-лет­ней ста­руш­ки

MK Estonia - - ЖИТИЕ-БЫТИЕ - По ма­те­ри­а­лам The Mirror. Пе­ре­вод: Ма­рия Ма­лен­ко­ва.

Ро­шель Пон­дер вы­гля­дит так, буд­то за ее пле­ча­ми уже це­лая про­жи­тая жизнь: ру­ки по­кры­ты мор­щи­на­ми, ли­цо – как у на­сто­я­щей по­жи­лой жен­щи­ны. Од­на­ко Ро­шель все­го 18 лет. Все де­ло в ред­чай­шем ге­не­ти­че­ском де­фек­те, ко­то­рым при­ро­да «на­гра­ди­ла» де­вуш­ку.

Ко­гда Ро­шель бы­ло 5 лет, вра­чи по­ста­ви­ли ей ди­а­гноз «про­ге­рия», при ко­то­ром воз­ни­ка­ют из­ме­не­ния ко­жи и внут­рен­них ор­га­нов, обу­слов­лен­ные преж­де­вре­мен­ным ста­ре­ни­ем ор­га­низ­ма.

Ис­то­рия Ро­шель на­по­ми­на­ет ис­то­рию небезыз­вест­ной Хей­ли Окайнс. Хей­ли так­же стра­да­ла про­ге­ри­ей Хат­чин­со­на-Гил­фор­да (или син­дро­мом преж­де­вре­мен­но­го ста­ре­ния), но, несмот­ря на про­гно­зы вра­чей, пред­ска­зы­ва­ю­щих, что де­воч­ка не до­жи­вет до 13 лет, про­жи­ла це­лых 17. Во всем ми­ре по­доб­ный ди­а­гноз встре­ча­ет­ся лишь у 100 под­рост­ков.

Из-за про­ге­рии рост Ро­шель оста­но­вил­ся, а ее во­ло­сы неиз­мен­но выпадают. Но де­вуш­ка не уны­ва­ет и но­сит все­воз­мож­ные бан­да­ны и па­ри­ки, ко­гда со­би­ра­ет­ся встре­тить­ся с дру­зья­ми или на ра­бо­ту.

Под­ро­сток в ду­ше

Фи­зи­че­ский воз­раст Ро­шель ра­вен при­мер­но 144 го­дам. На дан­ный мо­мент де­вуш­ка яв­ля­ет­ся од­ной из са­мых «ста­рых» боль­ных про­ге­ри­ей в ми­ре. Од­на­ко в ду­ше она под­ро­сток: лю­бит поп-му­зы­ку, раз­го­во­ры о мо­де, об­ща­ет­ся с маль­чи­ком из шко­лы.

«Я все­гда пред­по­чи­та­ла дру­жить с маль­чи­ка­ми, а не с де­воч­ка­ми, – го­во­рит Ро­шель. – Они все­гда за­щи­ща­ют ме­ня, ко­гда мы ку­да-то идем. Маль­чик, с ко­то­рым я сей­час об­ща­юсь, стал мо­им луч­шим дру­гом с 6-го клас­са. Он моя на­сто­я­щая род­ствен­ная ду­ша, мы рас­ска­зы­ва­ем друг дру­гу о всех сво­их про­бле­мах».

У Ро­шель шесть млад­ших бра­тьев и се­стер, и де­вуш­ка при­гля­ды­ва­ет за ни­ми, несмот­ря на то, что все они на­мно­го вы­ше нее са­мой. Так­же она ра­бо­та­ет на рын­ке – про­да­ет фрук­ты и ово­щи. По­ку­па­те­ли лю­бят ее за ве­се­лый нрав и дру­же­люб­ный на­строй.

Ро­шель го­во­рит, что она пол­на ре­ши­мо­сти про­жить на­столь­ко дол­го, на­сколь­ко это воз­мож­но.

«Стрем­ле­ние Ро­шель жить очень ве­ли­ко, – при­зна­ет док­тор Ро­шель, Имель­да Круз. – Она меч­та­ет от­празд­но­вать свое 18-ле­тие на Фи­лип­пи­нах».

«Во­ло­сы Ро­шель на­ча­ли вы­па­дать, ко­гда ей бы­ло три го­да, – рас­ска­зы­ва­ет Ро­зан­на, ма­ма Ро­шель. – В пять у нее на­ча­ли по­яв­лять­ся мор­щи­ны».

Се­мья бо­я­лась, что Ро­шель не смо­жет по­се­щать шко­лу из-за сво­ей внеш­но­сти.

«Мое те­ло ста­ре­ет, – при­зна­ет Ро­шель. – Я пе­ре­ста­ла рас­ти. Я чув­ствую себя ста­рым че­ло­ве­ком, у ме­ня по­сто­ян­ная одыш­ка. Мне труд­но хо­дить, я быст­ро устаю. Ино­гда у ме­ня бо­лит все те­ло. Но я бы­ла очень счаст­ли­ва, ко­гда ме­ня все-та­ки при­ня­ли в шко­лу. Я очень нерв­ни­ча­ла, что ме­ня могут не взять, по­то­му что я не та­кая».

Успеш­ное ле­че­ние

Как од­но­го из са­мых «ста­рых» под­рост­ков, стра­да­ю­щих про­ге­ри­ей, Ро­шель при­гла­си­ли при­нять уча­стие в про­ек­те фон­да Ми­ке­лан­дже­ло в Бо­стон­ской дет­ской боль­ни­це. Сей­час она ис­пы­ты­ва­ет дей­ствие но­во­го пре­па­ра­та – Ло­на­фар­ниб, ко­то­рый за­дер­жи­ва­ет про­цес­сы ста­ре­ния и умень­ша­ет по­вре­жде­ние вен и внут­рен­них ор­га­нов. Для то­го, что­бы под­твер­дить спо­соб­ность при­ни­мать дан­ное ле­кар­ство, Ро­шель при­шлось прой­ти дол­гое об­сле­до­ва­ние серд­ца, кро­ви и все­го те­ла.

Во вре­мя ле­че­ния Ро­шель уда­лось по­зна­ко­мить­ся с дру­ги­ми детьми, стра­да­ю­щи­ми про­ге­ри­ей, в том чис­ле, с 8-лет­ним Ки­мом из Фи­лип­пин. Ро­шель ве­рит, что ле­че­ние по­мо­жет ей до­жить до 18-ле­тия и прий­ти на вы­пуск­ной ве­чер в кра­си­вом ве­чер­нем пла­тье.

«Ис­точ­ник мо­ей си­лы – это моя се­мья, – при­зна­ет­ся Ро­шель. – У ме­ня есть меч­ты, ко­то­рые я очень хо­чу до­стичь. На­при­мер, я очень хо­чу свой дом, хо­чу ор­га­ни­зо­вать биз­нес для сво­их ро­ди­те­лей, что­бы им боль­ше не при­хо­ди­лось ра­бо­тать. Един­ствен­ная при­чи­на то­го, что у ме­ня та­кое силь­ное же­ла­ние жить, – это они».

Фото: Discovery/Barcroft

Без де­ла Не Си­дит:

дить за 6 детьми.

Ро­шель по­мо­га­ет ро­ди­те­лям ра­бо­тать на рын­ке и сле-

Newspapers in Russian

Newspapers from Estonia

© PressReader. All rights reserved.