Боль­шие на­деж­ды

Де­воч­ке с ДЦП нуж­но ле­че­ние и ре­а­би­ли­та­ция, а де­нег на это нет

MK Estonia - - АНАТОМИЯ ЖИЗНИ - ОКСАНА АВДЕЕВА

У ше­сти­лет­ней Лю­ции – дет­ский це­ре­браль­ный па­ра­лич (ДЦП). Вы­де­лен­ных на ре­а­би­ли­та­цию со сто­ро­ны го­су­дар­ства де­нег – 1395 ев­ро в год – хва­та­ет толь­ко на че­ты­ре месяца. Ес­ли с де­воч­кой за­ни­мать­ся, есть ре­зуль­та­ты. Но ко­гда вы­де­лен­ные день­ги на фи­зио­те­ра­пию и про­чее за­кан­чи­ва­ют­ся, на­чи­на­ет­ся ре­гресс. Ее ма­ма Свет­ла­на Волк от­ме­ча­ет, что ес­ли ре­бен­ком сей­час по­сто­ян­но не за­ни­мать­ся, шан­сы, что она ко­гда-ни­будь бу­дет са­ма ходить, умень­ша­ют­ся.

Су­че­том то­го, что в се­мье еще двое де­тей, а ра­бо­та­ет толь­ко отец се­мей­ства, ма­ма Лю­ции ре­ши­ла об­ра­тить­ся за по­мо­щью к доб­рым лю­дям – ведь ес­ли сей­час не на­чать что-то пред­при­ни­мать, шан­сы по­ста­вить ко­гда-ли­бо дочь на но­ги рас­та­ют, как утрен­ний ту­ман.

Не хо­дит, но спо­соб­ная

Лю­ция ро­ди­лась в ап­ре­ле 2012 го­да. Она – сред­ний ребенок в се­мье. Ко­гда де­воч­ке бы­ло семь ме­ся­цев, ее па­па Олег, бла­го­да­ря то­му, что на тот мо­мент учил­ся в мас­саж­ной шко­ле, по­нял, что с ре­бен­ком что-то не так. Им озву­чи­ва­ли пе­ре­чень то­го, что ребенок дол­жен де­лать в этом возрасте, и вы­яс­ни­лось, что Лю­ция от­кло­ня­ет­ся от нор­мы. Обра­ти­лись к вра­чу, ко­то­рый и по­ста­вил ди­а­гноз – ДЦП.

На дан­ный мо­мент Лю­ция са­ма не хо­дит и не го­во­рит. Но об­ла­да­ет фе­но­ме­наль­ной па­мя­тью – мо­жет сори­ен­ти­ро­вать­ся на со­вер­шен­но но­вой для нее тер­ри­то­рии и вы­ве­сти се­мью к вы­хо­ду. У нее пре­крас­ные му­зы­каль­ные спо­соб­но­сти. Она очень лю­бит смот­реть муль­ти­ки. И ро­ди­те­ли меч­та­ют дать ей все, что­бы ко­гда-ни­будь она смог­ла ходить са­ма.

Са­мим не спра­вить­ся

Пер­вый раз «МК-Эсто­ния» на­пи­са­ла о Лю­ции три го­да на­зад. То­гда се­мья об­ра­ти­лась за по­мо­щью к доб­рым лю­дям, посколь­ку нуж­но бы­ло со­брать день­ги на по­езд­ку к док­то­ру Смо­ля­ни­но­ву для ле­че­ния де­воч­ки.

«Кро­ме ле­че­ния, мы смог­ли и по­учить­ся у доктора Смо­ля­ни­но­ва, по­лу­чить опыт из рук в ру­ки и, к со­жа­ле­нию, в по­след­ний раз с ним по­об­щать­ся, – рас­ска­зы­ва­ет ма­ма Лю­ции. – В но­яб­ре бу­дет два го­да, как его не ста­ло».

Сей­час де­ло доктора про­дол­жа­ют его уче­ни­ки, и ро­ди­те­ли Лю­ции очень бы хо­те­ли про­дол­жить ле­че­ние. Но де­нег хва­та- ет лишь на са­мое необ­хо­ди­мое: в се­мье ра­бо­та­ет толь­ко па­па Олег, ма­ма за­ни­ма­ет­ся Лю­ци­ей и дву­мя дру­ги­ми до­черь­ми и по­пут­но учит­ся. Оба ро­ди­те­ля мас­са­жи­сты, они по­сто­ян­но за­ни­ма­ют­ся с до­че­рью и про­ра­ба­ты­ва­ют ее мыш­цы. Но наи­боль­шие ре­зуль­та­ты в раз­ви­тии Лю­ции на­блю­да­ют­ся имен­но по­сле вза­и­мо­дей­ствия с вра­ча­ми за­ру­беж­ных кли­ник.

«На­ше го­су­дар­ство вы­де­ля­ет на ре­а­би­ли­та­цию для осо­бых де­ток 1395 ев­ро в год, – рас­ска­зы­ва­ет Свет­ла­на. – Ес­ли ис­поль­зо­вать все пол­но­стью, хва­та­ет ров­но на че­ты­ре месяца. А даль­ше как? Ес­ли не про­дол­жать за­ни­мать­ся, раз­ви­тие оста­нав­ли­ва­ет­ся или во­об­ще на­чи­на­ет­ся ре­гресс».

При этом по­со­бие на Лю­цию от Де­пар­та­мен­та со­ци­аль­но­го стра­хо­ва­ния со­став­ля­ет 80,55 в ме­сяц. И жи­ви­те, как хо­ти­те.

Свет­ла­на меч­та­ет в ок­тяб­ре сво­дить Лю­цию на курс АБМ – где про­ис­хо­дит сти­му­ля­ция моз­га че­рез дви­же­ние. Они бы­ли на од­ном кур­се, им с его опла­той по­мог­ла упра­ва Кри­стийне, и ре­зуль­та­ты у Лю­ции по­сле него бы­ли впе­чат­ля­ю­щие. А в ок­тяб­ре она хо­те­ла бы сво­зить дочь в Сло­ва­кию на про­грам­му «Ру­ка-мозг». В меч­тах у Свет­ла­ны так­же Поль­ша, по­езд­ка в центр «Оли­нек».

«Ко­гда мы ез­ди­ли с по­мо­щью читателей «МКЭ­сто­ния» – спа­си­бо им боль­шое! – два го­да на­зад в Сло­ва­кию, по­лу­чи­лось око­ло 2000 ев­ро, – вспо­ми­на­ет Свет­ла­на. – Те­перь уче­ни­ки де­ла­ют се­ми­на­ры по пять дней, вы­хо­дит око­ло 1600 ев­ро с пи­та­ни­ем, про­жи­ва­ни­ем и ле­че­ни­ем. Мы хо­те­ли бы еще съез­дить на Укра­и­ну к вдо­ве доктора Смо­ля­ни­но­ва. Она про­дол­жа­ет ве­сти там про­грам­му. А на­чать год сле­до­ва­ло бы в Пи­те­ре, что­бы иметь бо­лее точ­ную кар­ти­ну о со­сто­я­нии Лю­ции. В том чис­ле нуж­но со­ста­вить для нее план питания, так как я за­ме­чаю у нее плохую пе­ре­но­си­мость глю­те­на и ка­зе­и­на».

Но сто­и­мость по­ез­док для се­мьи, ко­неч­но, за­пре­дель­ная. Ме­тод АБМ – 800 ев­ро, осталь­ные по­езд­ки – по 2500–3000 ев­ро за каж­дую.

«На са­мом де­ле с та­ки­ми сум­ма­ми стал­ки­ва­ет­ся каж­дая се­мья, в ко­то­рой есть осо­бый ребенок, – до­бав­ля­ет ма­ма Лю­ции. – И да­же ра­бо­тая вдво­ем, – а ро­ди­те­лям та­ких де­ток обыч­но это невоз­мож­но, ведь кто­то же дол­жен и о ре­бен­ке за­бо­тить­ся, – про­сто не по­тя­нуть все­го. А хо­чет­ся ведь по­ста­вить сво­е­го ре­бен­ка на но­ги и дать ему воз­мож­ность ве­сти ко­г­да­ни­будь и са­мо­сто­я­тель­ную жизнь».

Мечты о са­мо­сто­я­тель­но­сти

Cе­мья жи­вет в двух­этаж­ном доме в сто­лич­ном рай­оне Ярве, ря­дом с же­лез­ной до­ро­гой. Это дом с ис­то­ри­ей, где жи­ла еще ба­буш­ка Свет­ла­ны. В квар­ти­ру ве­дет кру­тая лест­ни­ца, и Свет­лане, ко­то­рая но­сит Лю­цию на ру­ках, до­воль­но тя­же­ло ее на вто­рой этаж под­ни­мать. Квар­ти­ра со­сто­ит из ма­лень­кой ку­хонь­ки, на ко­то­рой и вдво­ем осо­бо не раз­вер­нуть­ся, неболь­шой ком­на­ты, где они жи­вут впя­те­ром, и еще од­ной ком­на­ты на­вер­ху, ко­то­рую се­мья ис­поль­зу­ет как склад для ве­щей, ко­то­рые в дан­ный мо­мент не нуж- ны. Вдоль лест­ни­цы – кни­ги, мно­го книг.

«Да, мы осо­бо не ши­ку­ем, но на жизнь бо­ле­е­ме­нее хва­та­ет, – го­во­рит Свет­ла­на. – Муж ра­бо­та­ет и ин­струк­то­ром по йо­ге, и пси­хо­ло­гом, и мас­са­жи­стом, и фи­зио­те­ра­пев­том в ре­а­би­ли­та­ци­он­ном цен­тре. К со­жа­ле­нию, зар­пла­ты в этой сфе­ре смеш­ные…»

Она под­чер­ки­ва­ет, что ни в ко­ем слу­чае не жа­лу­ет­ся и не пла­чет­ся на судь­бу, по­че­му, мол, у нее та­кой ребенок. На­обо­рот, счи­та­ет Лю­цию сча­стьем и го­то­ва дать ей все воз­мож­но­сти для раз­ви­тия. Дру­гое де­ло, что воз­мож­но­стей этих не так-то мно­го.

Са­ма на ра­бо­ту она устро­ить­ся не мо­жет – за де­воч­кой нуж­но по­сто­ян­но при­смат­ри­вать. Мак­си­мум, что мо­жет, – учить­ся. Недав­но она по­лу­чи­ла ди­плом мас­са­жи­ста пя­той категории, а в Мас­саж­ную шко­лу по­шла учить­ся по­сле то­го, как вы­яс­ни­лось, что у Лю­ции ДЦП. Сей­час же по­сту­пи­ла на пе­ре­вод­чи­ка, что­бы по­том ра­бо­тать еще и в этой сфе­ре, и учит­ся, по­ка дочь в са­ди­ке.

Но пе­ри­о­ди­че­ски все пла­ны сби­ва­ют­ся. На­при- мер, у Лю­ции в лю­бой мо­мент мо­гут начаться су­до­ро­ги.

«По­че­му они про­ис­хо­дят? На этот во­прос мне да­же вра­чи не мо­гут дать от­вет, – го­во­рит Свет­ла­на. – Эпи­леп­ти­че­ские су­до­ро­ги мо­гут начаться с че­го угод­но, да­же ес­ли ве­тер не в ту сто­ро­ну по­дул».

Плюс еще заботы о млад­шей и по­мощь стар­шей до­че­ри, ко­то­рой уже 11 лет. По­это­му муль­ти­тас­кинг для Свет­ла­ны – обыч­ное де­ло: по­ка она об­ща­ет­ся с «МК-Эсто­ни­ей», а Лю­ция смот­рит муль­ти­ки, Свет­ла­на по­пут­но де­ла­ет ей глу­бо­кий мас­саж спин­ных мышц.

«Мы по­сто­ян­но с ней до­ма за­ни­ма­ем­ся, – го­во­рит она. – К со­жа­ле­нию, мы с му­жем не веч­ные, и очень бы хо­те­лось, что­бы Лю­ция ста­ла бо­лее-ме­нее са­мо­сто­я­тель­ной. Сей­час бук­валь­но по­след­ний шанс по­ста­вить ее на но­ги, ведь в подростковом возрасте из-за спа­сти­ки мно­гие дет­ки с ДЦП, да­же ес­ли до это­го как-то хо­ди­ли, са­дят­ся в ин­ва­лид­ную ко­ляс­ку. Очень бы хо­те­лось, что­бы она ко­гда-ни­будь ста­ла са­мо­сто­я­тель­ной и смог­ла ходить…» ЕС­ЛИ ВЫ ХО­ТИ­ТЕ ПО­МОЧЬ: НО­МЕР СЧЕТА: ЕЕ 987700771002127744, LHV ИМЯ ПОЛУЧАТЕЛЯ: Svetlana Volk ПОЯСНЕНИЕ: annetus

Фо­то: Ин­на Мель­ни­ко­ва.

ОТ ДЦП ПО­КА НЕ УЙТИ: ма­ма Лю­ции Свет­ла­на меч­та­ет, что дочь ко­г­да­ни­будь бу­дет са­ма ходить.

Фо­то: лич­ный ар­хив.

С ПАПОЙ: ле­том ро­ди­те­ли во­зи­ли Лю­цию бо­ло­та. смот­реть

Newspapers in Russian

Newspapers from Estonia

© PressReader. All rights reserved.