Döden.
– Då man för första gången får veta att någon är svårt sjuk är den första frågan i vartannat fall vilken sjukdomen är. Sedan rabblar man upp andra människors sjukdomshistorier. Först senare kommer frågan ”Hur mår du?”, säger Eeva Litmanen, medförfattare t
”Vi märkte snabbt att alla eufemismer om att gå bort eller slumra in kändes främmande för oss. Det hjälpte att få prata om saker med deras rätta namn”, säger författaren Annina Holmberg. Tillsammans med skådespelaren Eeva Litmanen skildrar hon i en nyutgiven bok hur det är att leva med en närståendes obotliga sjukdom och död.
– I vårt samhälle pratar vi ganska ogärna om döden. Vi är rädda för döden och tror inte på att den är verklig förrän den kommer emot, säger författaren Annina Holmberg.
Hennes mamma, dramaturgen Ritva Holmberg, dog för fyra år sedan i lungcancer. Nu är hon tillsammans med Ritvas vän, skådespelaren Eeva Litmanen, aktuell med en bok, där de beskriver den nästan två år långa tiden från att Ritva Holmberg konstaterats ha cancer till att hon dör. Läsaren får följa med den tiden, allt från den första chocken och ovissheten om hur snart döden kommer till alla de tunga stunder det innebär, ur två perspektiv: dotterns och vännens.
– Vi märkte ganska snabbt att al la eufemismer om att gå bort eller slumra in kändes främmande för oss, så det hjälpte att de på hospiset sa att de har som vana att prata om saker med deras rätta namn, säger Holmberg.
– Då man pratar om döden som döden försvinner den onödiga mystik som omger det. Döden är inte Voldemort, som man fruktar ska komma då man uttalar dess namn.
På frågan om hur jag mår svarade jag burdust ”tja, vårdar och förbereder mamma inför hennes död”. Jag brydde mig inte, och skulle inte ens ha kunnat förmildra det, eftersom jag levt över ett år med den nakna sanningen om döden framför mig. Först efteråt insåg jag att ämnet inte hör till de vardagliga kaffebordsdiskussionerna.
Det lönar sig ändå att lite tänka efter i vad för slags sammanhang man för en obotlig sjukdom eller död på tal så man inte försätter den andra personen i en pinsam situation, säger Litmanen.
– Så att svaret på ”Jag förlovade mig nyss, hur är det med dig?” inte blir ”Min mamma håller på att dö”.
Då någon får veta om att man är obotligt sjuk frågar, enligt Litmanen, varannan person genast vilken sjukdom det handlar om. Sedan rabblar de upp historier om andra människor som haft samma sjukdom.
Först senare kommer frågan om hur man mår just nu.
– Frågan om hur man som närstående mår kommer först efter döden. Under sjukdomen koncentreras all vård på den sjuka, vilket självklart är meningen, men man glömmer lite bort de närstående. Om den svårt sjuka klarar sig kan det hända att ingen någonsin frågar de närstående om deras mående, säger Holmberg.
Med sin bok vill Holmberg och Litmanen föra fram vikten av en god vård i livets slutskede. De kritiserar läkarnas sätt att hantera både patienter och närstående. Annina Holmbergs mamma fick veta att hon hade en obotlig lungcancer sent en kväll efter en lång dag på jouren.
Jag meddelade att pappa och jag genast kommer till sjukhuset, uppmanade henne att stå ut. Ni kan inte komma förrän i morgon klockan två. Hur så? utbrast jag. Vi måste ju komma! Nej, envisades mamma. Reglerna är tydliga, först klockan två får besökare komma.
Holmberg tycker att sjukhuspersonalen kunde ta ett lite mer empa tiskt grepp då de pratar med patienterna.
– Det skulle ha varit lätt för personalen att säga att undersökningarna fortsätter i morgon, och sedan ge diagnosen med någon närstående närvarande, säger Holmberg.
Holmbergs familj och vänner bråkade och krävde bättre förhållanden, men det orkar inte alla med.
– Jag har inget behov av att klandra skötarna. Jag har fått så mycket mer information och empati av skötarna än av läkarna, säger Litmanen.
Holmberg kritiserar också trivsamheten på sjukhusen. Med små saker, som belysningen, skulle man kunna förbättra trivseln för alla som vistas där.
– Många gamla sjukhus har byggts med fantastiska parker i sin omgivning. På Mejlans sjukhus kan man inte gå ut, det enda som finns är en jäkligt stor och grå ramp, säger Holmberg.
Närvarandets dilemma
Som vän kan man känna osäkerhet inför hur mycket man kan besöka den sjuka och hur man ska gå till vä
Det underbaraste är att någon kommer med mat åt en då man som närstående till en svårt sjuk person inte har några krafter kvar.
Eeva Litmanen Frågan om hur man som närstående mår kommer först efter döden. Under sjukdomen koncentreras all vård på den sjuka, vilket självklart är meningen, men man glömmer lite bort de närstående.
Annina Holmberg
ga. Litmanen uppmanar alla i den situationen att höra av sig till de närstående.
– I mitt fall kom vi överens om att de ringer till mig då det är lämpligt att komma på besök, säger Litmanen. Hur ska en mer avlägsen vän ta kontakt med den som är sjuk? – En vän som mamma inte hade haft kontakt med på länge frågade mig vad hon kunde göra. Hon tänkte att det skulle kännas dumt att nu plötsligt, då mamma är sjuk, uppenbara sig bredvid henne. Då sa jag att det kanske vore fint om hon skickade ett kort till henne, eller en av sina böcker, säger Holmberg.
Om man går och träffar den sjuka så ska man helst prata om tiden här och nu, eller det förflutna, men inte om framtiden, tycker hon.
– Det skulle vara lite bisarrt om man står där och pratar om sina framtida resplaner när den andra vet att hen snart kommer att dö. Vad är det bästa sättet som vän att stödja den sjukas familj? – En gång då vi var på Mejlans sjukhus, och det kändes som att allt hopp var ute, kom en bekant familj och hämtade oss med bil för att gå och äta. Det var alldeles härligt. Det är viktigt att vännerna inte är rädda och vågar se när man gråter, säger Holmberg. Litmanen håller med.
– Det underbaraste är att någon kommer med mat åt en då man inte har några krafter kvar.
Att vara närvarande kräver krafter också av vännerna, men uppskattas högt.
Det värmer inte mycket att få ett sms med texten ”Deltar i sorgen” – det har undertonen ”men klara dig ensam”, säger Litmanen.
Bär inte skuldkänslor
Då man följt med sin mammas sjukdom en lång tid i en ovisshet om hur länge hon kommer att leva vill man kanske vara på plats då hon slutligen dör.
– Jag tror att det är viktigare för en själv än för den döende. Förstås ville jag själv också vara på plats då mamma dog, allt annat skulle ha varit orimligt, säger Holmberg.
– Jag hade en vän som vakade bredvid sin mammas sjukbädd. Det
slutade med att hon själv blev sjuk och inte var på plats då mamman slutligen dog, och sedan bar skuldkänslor över det. Det är inte bra.
Hon säger att vårdarna på den palliativa vården berättade att det är vanligt att patienten dör när de närstående är på toaletten.
Att vänta på döden är överraskande tråkigt. Man kan inte hela tiden stirra på eller smeka den döende, och koncentrationsförmågan räcker inte till för att läsa. Att glo på tv skulle kännas som en skymf. Bara tanken på att man skulle råka titta på nyhetsuppläsaren eller programvärden under det avgörande ögonblicket är mer än rysansvärd.
De kursiverade styckena är från Holmberg och Litmanens nya bok Yksi talvi, kaksi kesää. Översättning Oscar Rönnberg.
Då man pratar om döden som döden försvinner den onödiga mystik som omger det.
Annina Holmberg