Ce que la loi change pour les ma­lades en fin de vie

DROIT DES PA­TIENTS. Les dé­crets de la loi vo­tée en fé­vrier sur les droits des per­sonnes en fin de vie sont pa­rus hier au « Jour­nal of­fi­ciel ». Voi­ci les trois me­sures phares.

Aujourd'hui en France - - SOCIÉTÉ - CH­RIS­TINE MATEUS

ON MEURT MAL en France. Un constat qui a jus­ti­fié l’éla­bo­ra­tion d’une nou­velle loi sur la fin de vie, ap­pli­cable, de­puis hier, après la pu­bli­ca­tion des dé­crets au « Jour­nal of­fi­ciel ». Adop­té par le Par­le­ment en fé­vrier, ce texte lé­gis­la­tif suc­cède à la loi de 2005 dite loi Leonetti. Le socle est le même : le re­fus de l’achar­ne­ment thé­ra­peu­tique. Ce nou­veau texte conti­nue, en ef­fet, d’in­ter­dire la pour­suite de trai­te­ments qui sont ju­gés in­utiles, dis­pro­por­tion­nés ou qui n’ont d’autre but que le main­tien ar­ti­fi­ciel de la vie. Mais pour ce­la, les pa­tients bé­né­fi­cient dé­sor­mais de nou­veaux droits. « Sou­hai­tées par le pré­sident de la Ré­pu­blique, lon­gue­ment et lar­ge­ment concer­tées, les me­sures qui entrent au­jourd’hui en vi­gueur re­pré­sentent une avan­cée fon­da­men­tale pour les droits du ma­lade et de l’in­di­vi­du », a dé­cla­ré la mi­nistre de la San­té, Ma­ri­sol Tou­raine. Que change donc le texte is­su de la ré­flexion des dé­pu­tés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR) ?

La mise sous sé­da­tion pro­fonde jus­qu’à la mort

Le dé­cret pré­cise les condi­tions dans les­quelles peut être dé­ci­dé l’ar­rêt des trai­te­ments. Qui est concer­né ? Les ma­lades dont le pro­nos­tic vi­tal est en­ga­gé à court terme et dont la souf­france est ré­frac­taire aux trai­te­ments. Elle peut aus­si s’ap­pli­quer aux pa­tients qui veulent ar­rê­ter leurs trai­te­ments alors qu’ils sont at­teints d’une af­fec­tion grave et in­cu­rable, même si ce­la implique leur dé­cès. As­so­ciée à une anal­gé­sie, qui sup­prime la sen­si­bi­li­té à la dou­leur, cette sé­da­tion « pro­fonde et conti­nue » ac­com­pagne le pa­tient jus­qu’à la mort, après l’ar­rêt des trai­te­ments. Comme le pré­cé­dent texte, ce­lui-ci ne lé­ga­lise donc pas l’eu­tha­na­sie ou le sui­cide as­sis­té, au grand dam de l’As­so­cia­tion pour le droit à mourir dans la di­gni­té qui rap­pelle que « 96 % des Fran­çais y sont fa­vo­rables ».

La consigne des pa­tients plus forte que l’avis du mé­de­cin

Doit-on me main­te­nir en vie si un ac­ci­dent me plonge dans un co­ma ir­ré­ver­sible ? Oui ? Non ? Ré­di­ger ses consignes pour le jour où l’on ne se­ra plus en me­sure de les ex­pri­mer, c’est dé­jà pos­sible. On ap­pelle ce­la « les di­rec­tives an­ti­ci­pées ». Elles avaient été mises en place en 2005 par la loi Leonetti re­la­tive aux droits des ma­lades et à la fin de vie. Le nou­veau texte leur donne tou­te­fois plus de poids. Le mé­de­cin doit dé­sor­mais res­pec­ter cette dé­ci­sion ul­time, ré­di­gée au préa­lable par le pa­tient. Ces di­rec­tives an­ti­ci­pées sont donc contrai­gnantes et sans du­rée de va­li­di­té (contre trois ans avec l’an­cienne lé­gis­la­tion). Au­pa­ra­vant, le choix fi­nal re­ve­nait tou­jours au mé­de­cin. Vous avez dit contrai­gnantes ? Un droit de ré­serve est tout de même pré­vu pour les mé­de­cins, s’ils jugent ces di­rec­tives an­ti­ci­pées « in­ap­pro­priées ou non conformes à la si­tua­tion mé­di­cale ».

La dé­si­gna­tion d’une per­sonne de confiance

La nou­velle loi ins­crit dans le marbre ce dis­po­si­tif en­core mal connu. Toute per­sonne ma­jeure peut dé­si­gner une per­sonne de confiance (un pa­rent, un ami ou le mé­de­cin trai­tant, par exemple) qui se­ra consul­tée au cas où elle se­rait hors état d’ex­pri­mer son sou­hait. Son t émoi­gnage pré­vaut s ur t oute autre pa­role. Cette dé­si­gna­tion doit être faite par écrit et co­si­gnée.

La loi ne pré­voit pas la lé­ga­li­sa­tion de l’eu­tha­na­sie, mais per­met l’ar­rêt des trai­te­ments en cas de ma­la­die in­cu­rable ou de co­ma ir­ré­ver­sible avec une mise sous sé­da­tion pour stop­per la dou­leur jus­qu’à la mort.

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