Des va­cances pour les ma­lades de Gilles de la Tou­rette

Aujourd'hui en France - - EN FRANCE - SI­MON ANTONY

« ON PENSE tout de suite à des gens qui disent des gros mots dans la rue, mais ce n’est pas ça. » Mo­nique Che­va­lier, mère de Mat­this, 14 ans, a rai­son. Bien que cé­lèbre, le syn­drome de Gilles de la Tou­rette reste en fait mé­con­nu. « La co­pro­la­lie (NDLR : le fait de pro­fé­rer des gros­siè­re­tés) re­pré­sente une part in­fime des per­sonnes tou­chées, pré­cise Sté­phane Fan­ti­ni, pré­sident de l’As­so­cia­tion fran­çaise du syn­drome de Gilles de la Tou­rette (AFSGT). C’est un trouble avec beau­coup de symp­tômes comme l’hy­per­ac­ti­vi­té, la dys­lexie, la dys­cal­cu­lie, l’hy­per­sen­si­bi­li­té et de nom­breux tics. »

C’est jus­te­ment cette ex­pres­sion mul­tiple du trouble neu­ro­lo­gique qui le rend très dif­fi­cile à diag­nos­ti­quer et qui ex­plique que les fa­milles soient en­core très iso­lées. Au dé­but du mois, l’AFSGT a donc dé­ci­dé de réunir vingt-deux d’entre elles pour une se­maine de va­cances à La­nobre, au cam­ping du lac de la Siauve (Can­tal).

Même le corps mé­di­cal connaît mal le syn­drome

« On n’est qua­si­ment pas sor­tis du cam­ping. On avait trop be­soin d’échan­ger. Pour cer­taines fa­milles qui ve­naient juste d’ap­prendre le diag­nos­tic, la se­maine fut une li­bé­ra­tion, ra­conte Mo­nique Che­va­lier, tout juste ren­trée. On a échan­gé nos nu­mé­ros, on sait qui ap­pe­ler main­te­nant en cas de pro­blèmes. »

Les fa­milles se dé­brouillent entre elles pour gé­rer une ma­la­die qui ne se soigne pas, même si elle s’ at­té­nue après l ’ ado­les­cence. Même le corps mé­di­cal connaît mal le syn­drome, alors qu’il n’est pas si rare, puis­qu’il touche un ou deux en­fants sur mille. Mo­nique se sou­vient de son ren­dez-vous chez l’oph­tal­mo­lo­giste où le mé­de­cin à « en­gueu­lé » Mat­this. « Je lui ai dit qu’il ne fai­sait pas ex­près, mais il n’a pas com­pris. Quand ça vient d’un mé­de­cin, ça fait très mal. » Ou de ses pro­fes­seurs, qui ne sup­portent pas le trouble dans leurs classes.

Pour­tant, hors de ques­tion de trai­ter ces en­fants dans des mi­lieux sé­pa­rés. Le syn­drome de Gilles de la Tou­rette n’af­fecte ni l’in­tel­li­gence ni l’es­pé­rance de vie et ne se trans­met cer­tai­ne­ment pas. « Cette se­maine de va­cances nous a sur­tout fait du bien à nous, les pa­rents, ex­plique Mo­nique. Mat­this, en fré­quen­tant des cas plus lourds, a eu un ef­fet mi­roir. Il a pris leurs tics. Au mi­lieu du séj our, i l s ’ e s t f ai t des c opains ailleurs dans le cam­ping. »

L’ini­tia­tive se­ra re­con­duite l’an­née pro­chaine. Cer­tai­ne­ment en­core en Auvergne, point cen­tral pour ces fa­milles ve­nues de toute la France. « On ai­me­rait que ce soit fi­nan­cé par le mé­cé­nat à 100 %. Alors si cer­taines per­sonnes ne savent pas quoi faire de leur ar­gent, nous, on peut lui don­ner un sens. » Et mieux faire connaître une ma­la­die ré­su­mée trop sou­vent à son ex­pres­sion la plus spec­ta­cu­laire.

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