« Je veux une chance de vivre nor­ma­le­ment »

Anne,

Aujourd'hui en France - - LE FAIT DU JOUR - CLAU­DINE PROUST Pro­pos re­cueillis par JU­LIE OLAGNOL

À PÂQUES 2015, à la pal­pa­tion, on dé­couvre une gros­seur sur son cou. Anne, 44 ans, s’en re­met alors à l’avis du corps mé­di­cal. L’écho­gra­phie de sa thy­roïde fait ap­pa­raître deux pe­tits no­dules can­cé­reux. Après cy­to­ponc­tion (ponc­tion de cel­lules pra­ti­quée à l’aide d’une très fine ai­guille) l’un est dé­cla­ré bé­nin. « L’autre se ré­vé­lant in­clas­sable, il fal­lait pas­ser par l’ana­lyse d’un ana­to­mo­pa­tho­lo­giste. »

En dé­cembre, la dé­ci­sion est prise de re­cou­rir à l’opé­ra­tion chi­rur­gi­cale pour en­le­ver le lobe dans le­quel se loge le no­dule. « Six jours après, alors que mon autre lobe avait pris le re­lais sans que j’aie be­soin d’hor­mones de syn­thèse, ça a été la claque », souffle-t-elle. Sous le mi­cro­scope, le no­dule en­le­vé ap­pa­raît bé­nin, tan­dis que l’autre, ju­gé ano­din à la cy­to­ponc­tion, est diag­nos­ti­qué comme un car­ci­nome pa­pil­laire. C’est-à-dire ce mi­cro­can­cer dont les études convergent au­jourd’hui pour le ju­ger sur-trai­té.

« Ma pre­mière ré­ac­tion, ra­conte Anne, a été de dire : Mais pour­quoi on ne le sur­veille­rait pas, sim­ple­ment ? » Pour le mé­de­cin qui vient de lui li­vrer ce diag­nos­tic in­at­ten­du, la suite était dé­jà écrite : re-chi­rur­gie, puis cure d’iode 131 — ra­dio­ac­tif — par ra­dio­thé­ra­pie… puis mé­di­ca­ment à vie.

« Je sais bien que cette dé­ci­sion a dû être prise en concer­ta­tion plu­ri­dis­ci­pli­naire à l’hô­pi­tal mais, à moi, on ne me de­man­dait pas mon avis, ni ne m’ex­pli­quait. En re­vanche, comme on ne pou­vait pas ré­opé­rer tout de suite, ce­la me lais­sait quelques mois de ré­flexion avant l’in­ter­ven­tion. » Trois se­maines de lec­ture et de re­cherches plus tard, elle an­nule l’opé­ra­tion pré­vue.

« D’abord, ex­plique-t-elle, je ne suis pas per­sua­dée qu’on vive très bien sans thy­roïde. Je suis dé­jà in­ca­pable de suivre un trai­te­ment an­ti­bio­tique pen­dant huit jours, alors prendre un ca­chet tous les ma­tins à vie… en­fin, je ne suis pas per­sua­dée non plus que l’on puisse re­pro­duire avec des hor­mones de syn­thèse ce que le corps fait de ma­nière beau­coup plus com­plexe. Je ne souf­frais d’ailleurs d ’ a u c u n d y s f o n c t i o n n e me n t . Même si mon choix peut ne pas pa­raître évident, je veux me lais­ser « Non, il faut com­men­cer par la sur­veillance mé­di­cale. Ce n’est ja­mais un plai­sir de se faire opé­rer. Mais, par­fois, il n’y a plus moyen de faire au­tre­ment. Tout dé­pend du de­gré de pro­li­fé­ra­tion des cel­lules can­cé­reuses. La ques­tion de la dou­leur est ca­pi­tale pour moi, quand on voit le cal­vaire des gens qui suivent un trai­te­ment contre le can­cer. » une chance de vivre nor­ma­le­ment. Et me plier à une sur­veillance ac­tive, fût-elle com­pli­quée. » Il a fal­lu du temps pour qu’Anne construise ce choix. Au dé­but de sa ma­la­die, elle se re­fuse à consul­ter « doc­teur Google », comme le font la plu­part des Fran­çais au moindre pé­pin de san­té avant d’al­ler voir leur gé­né­ra­liste. « Quand vous plon­gez de­dans, c’est hy­per an­gois­sant ! »

Sa dé­ci­sion prise, elle va même jus­qu’à la cou­cher dans un cour­rier adres­sé à son en­do­cri­no­logue, qui pré­voyait de lui en­le­ver la thy­roïde : « En pré­ci­sant que j’en pre­nais l ’ en­tière res­pon­sa­bi­li­té » , ajoute-t-elle. La jeune femme s’est for­gé cette opi­nion au terme de longues se­maines pas­sées à en­glou­tir tout ce qu’elle trou­vait de pu­bli­ca­tions mé­di­cales in­ter­na­tio­nales de­puis s on do­mi­cile de l’Eure. Avec un oeil avi­sé : « Je suis ar­mée pour les com­prendre », convient-elle. Anne est pro­fes­seur de sciences.

Elle n’ou­blie pas que le no­dule qui dort dans la thy­roïde entre à ce jour en­core dans la clas­si­fi­ca­tion des can­cers. Un mot « hy­per an­gois­sant à en­tendre. Cet ins­tant-là, on le vit comme un coup de mas­sue. Si l’on n’a pas pu dis­cu­ter avant les exa­mens, à froid, de toutes les op­tions, bien ex­pli­quées, qui se pré­sen­te­raient, évi­dem­ment que la ré­ac­tion peut être : J’y vais j’en­lève tout, je traite. Pour cer­tains mé­de­cins, il peut y avoir la peur qu’on lui re­fuse son droit à l’er­reur. Et pour cer­tains pa­tients très an­gois­sés, la sur­veillance ac­tive est sans doute im­pos­sible », ré­flé­chit-elle.

Hors des études et sta­tis­tiques ras­su­rantes, qui la classent dans les pa­tients à faible risque, bien sûr, elle ne sait pas, et per­sonne ne peut pré­dire au­jourd’hui, le de­ve­nir de son no­dule. « C’est l’énorme dif­fi­cul­té. Mais j’ai aus­si de très fortes chances qu’il n’évo­lue pas. »

Anne a adres­sé un cour­rier à son en­do­cri­no­logue lui pré­ci­sant qu’elle en as­su­mait l’en­tière res­pon­sa­bi­li­té

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