CAN­CER DU SEIN

sont jeunes, ont gé­né­ra­le­ment un job et une vie bien rem­plie, quand le diag­nos­tic tombe : can­cer du sein. De­puis 1981, le nombre de ma­lades de moins de 35 ans a bon­di de 25 %. Pour­quoi une telle aug­men­ta­tion ?

Glamour (France) - - Glam Magazine - Par Co­line Cla­vaud-mé­ge­vand

Pa­ris,18e ar­ron­dis­se­ment. L’ap­part est dé­co­ré de bal­lons et on a sor­ti le cham­pagne : Kla­ra fête ses 29 ans. Pour­tant, quand le gâ­teau sort de la cui­sine sous les ap­plau­dis­se­ments, un pe­tit groupe de potes a les larmes aux yeux. Kla­ra vient de leur an­non­cer qu’elle avait un can­cer du sein. Le dé­but d’un ma­ra­thon com­pre­nant séances de chi­mio, mas­tec­to­mie ( l’abla­tion d’un sein), ra­dio­thé­ra­pie et tout un tas de pro­cé­dures qu’elle ne soup­çonne pas en­core… Mais avant tout, il faut en­cais­ser la nou­velle. « A notre âge, ja­mais tu ne penses avoir un can­cer, ra­conte la jeune femme. J’avais d’ailleurs vu deux gé­né­ra­listes et une gy­né­co parce que je sen­tais une gros­seur dans mon sein gauche. Ils m’avaient dit : “A 29 ans, c’est un kyste bé­nin !” » Après avoir lais­sé traî­ner plu­sieurs mois, Kla­ra

fi­ni­ra par faire une mam­mo­gra­phie. « Le jour de l’an­nonce, j’étais avec ma mère et mes deux meilleures amies. Au­cune de nous ne vou­lait com­prendre. » Quant aux consul­ta­tions sui­vantes, sa cou­sine les en­re­gistre avec son té­lé­phone : « J’étais tel­le­ment dans le dé­ni que je ne re­te­nais rien. » Pour­tant, chaque an­née en France, 55 000 femmes se voient an­non­cer qu’elles ont un can­cer du sein – le plus fré­quent, mais aus­si le plus mor­tel chez

pa­tientes après ce­lui du pou­mon, avec 12 000 dé­cès par an. Et si l’âge moyen de la dé­tec­tion est de 61 ans, 7 % des femmes concer­nées ont moins de 35 ans. A un âge où tout semble pos­sible (car­rière, couple, en­fants…), le coup est d’au­tant plus rude.

LE CRABE MYSTÈRE Après le coup de mas­sue, les ma­lades sont sou­vent en boucle sur cette ques­tion : pour­quoi moi ? Par­fois, ce sont les autres qui cherchent une rai­son, se rap­pelle Kla­ra : « Dans mon en­tou­rage, on me de­man­dait : “Mais tu man­geais as­sez de lé­gumes ? Tu bu­vais beau­coup d’al­cool ?” Mes pa­rents pas­saient leur temps à me bour­rer de smoo­thies. » Un dis­cours culpa­bi­li­sant, d’au­tant qu’on connaît mal les rai­sons exactes de la ma­la­die chez des pa­tientes aus­si jeunes. Pour Nas­rine Cal­let, gy­né­co­logue- on­co­logue à l’ins­ti­tut Cu­rie, spé­cia­li­sée dans la prise en charge des femmes jeunes, « la seule cer­ti­tude, c’est qu’il existe une pré­dis­po­si­tion gé­né­tique dans cer­tains cas. Quand, dans sa fa­mille, on a plu­sieurs can­cers du sein en ligne di­recte ( grand-mère pa­ter­nelle ou ma­ter­nelle, mère…), on court un plus gros risque d’être tou­chée jeune. » Dans les an­nées 1990, les gènes BRCA1 et le BRCA2 ont éga­le­ment été iden­ti­fiés comme pré­dis­po­sant au can­cer – en 2013, l’ac­trice An­ge­li­na Jo­lie an­non­çait en être por­teuse et avoir su­bi à 37 ans une double mas­tec­to­mie pré­ven­tive, fai­sant aug­men­ter les tests de 50 % se­lon la re­vue Breast Can­cer Re­search. Mais en de­hors de ces « pro­fils à risques », sur­veillés par­fois même avant 30 ans, moins de 10 % des can­cers du sein sont gé­né­tiques. D’autres co­fac­teurs peuvent fa­vo­ri­ser son dé­ve­lop­pe­ment : le ta­ba­gisme, le stress, la prise de la pi­lule pen­dant la pu­ber­té (soit avant que le sein ne soit for­mé), le sur­poids, l’ab­sence d’ac­ti­vi­té phy­sique… Et là en­core, im­pos­sible de gé­né­ra­li­ser. Ju­lie, diag­nos­ti­quée à 28 ans, af­firme ain­si n’avoir « ja­mais fu­mé, ja­mais pris de cuite et [faire] de la danse de­puis tou­jours ». Son can­cer reste « un mystère ». Même scé­na­rio quant à l’aug­men­ta­tion du nombre de jeunes ma­lades : des pistes, mais rien d’avé­ré. « Il y a quelques an­nées, on avait des dif­fi­cul­tés à étu­dier les seins jeunes, qui sont très denses, avance Nas­rine Cal­let. Au­jourd’hui, les exa­mens sont plus per­for­mants (IRM, mam­mo­gra­phie, écho­gra­phie…), ce qui im­plique un nombre de diag­nos­tics en hausse. » La mé­dia­ti­sa­tion joue aus­si un rôle, un ra­pide tour sur Fa­ce­book per­met­tant de voir que le su­jet a pris sa place dans l’ac­tu – de l’his­toire vi­rale de cette Amé­ri­caine de 26 ans qui, en fé­vrier der­nier, a com­pris qu’elle était ma­lade car son bé­bé re­fu­sait de té­ter, à cet étu­diant mexi­cain qui a fait le buzz en mai avec son pro­to­type de sou­tien-gorge dé­tec­tant les tu­meurs. Autre ef­fet de la mo­der­ni­té : cer­taines études montrent que la ma­ter­ni­té et l’al­lai­te­ment font bais­ser la pro­ba­bi­li­té d’être tou­chée, or les femmes dé­cident dé­sor­mais d’avoir des en­fants plus tard.

LES VILAINS PERTURBATEURS ENDOCRINIENS Mais le su­jet qui fait le plus dé­bat n’a, lui, rien à voir avec un choix de vie : il s’agit de l’ex­po­si­tion aux fa­meux perturbateurs endocriniens. Même à doses très faibles, ces agents chi­miques – qu’on re­trouve dans les ob­jets plas­ti­fiés, les em­bal­lages, les pro­duits de beau­té, les pes­ti­cides, bref, un peu tout – peuvent dé­ré­gler le sys­tème hor­mo­nal et cau­ser une mul­ti­pli­ca­tion anor­male des cel­lules. « Long­temps, on

« DANS MON EN­TOU­RAGE, ON ME DE­MAN­DAIT : “TU MAN­GEAIS AS­SEZ DE LÉ­GUMES ? TU BU­VAIS BEAU­COUP D’AL­COOL ?” » Kla­ra, 29 ans

n’a pas fait le rap­pro­che­ment, et puis des lob­bies em­pê­chaient qu’on étu­die la ques­tion », dé­plore le doc­teur Cal­let. Si les scien­ti­fiques res­tent en­core pru­dents, l’ins­ti­tut na­tio­nal du can­cer af­firme que cer­tains perturbateurs ( bis­phé­nol a, phta­lates, dioxines…) sont « as­so­ciés » ou « en cause » dans le dé­ve­lop­pe­ment de la pa­tho­lo­gie. Flip­pant, d’au­tant qu’en juillet der­nier, l’union eu­ro­péenne a sta­tué sur une nou­velle dé­fi­ni­tion de ces sub­stances, ju­gée trop laxiste par beau­coup. Alors faut-il com­men­cer plus jeune les dé­pis­tages, ac­tuel­le­ment re­com­man­dés et pris en charge par la Sé­cu de 50 à 74 ans ? Non, se­lon les spé­cia­listes, car les rayons de la mam­mo peuvent jouer un rôle dans le dé­ve­lop­pe­ment des can­cers. S’il n’y a pas d’an­té­cé­dent fa­mi­lial, on recommande plu­tôt l’au­to­pal­pa­tion (cf. en­ca­dré p. 82) et les ren­dez-vous ré­gu­liers chez la gy­né­co. Grande nou­veau­té sur le su­jet : dès jan­vier 2018, le mi­nis­tère de la San­té met­tra en place une consul­ta­tion pré­ven­tive et gra­tuite pour toutes les femmes de 25 ans, à faire chez son gy­né­co ou son mé­de­cin trai­tant.

« LA GUERRE DES TÉTONS »

Con­fron­tées à l’in­ca­pa­ci­té de la science à com­prendre toutes les rai­sons de leur ma­la­die, mais aus­si pro­pul­sées dans une réa­li­té faite de ren­dez-vous mé­di­caux et de termes bar­bares, les filles sont sou­vent dé­mu­nies. « Après ma mas­tec­to­mie, je me sen­tais iso­lée mal­gré le sou­tien de mes proches, se rap­pelle Kla­ra. Alors j’ai com­men­cé à al­ler sur le Web. J’ai dé­cou­vert une com­mu­nau­té de na­nas très ac­tives qui par­ta­geaient leur par­cours sur Fa­ce­book, mon­traient sur Ins­ta­gram leur ta­touage pour rem­pla­cer le té­ton, se re­ven­di­quaient comme “ama­zones” et as­su­maient de ne pas faire de chi­rur­gie re­cons­truc­trice… » Par­mi ces ma­lades 2.0, Li­li. Juste après le diag­nos­tic, elle dé­cide de lan­cer son blog illus­tré, Tchao Gün­ther (du nom qu’elle a don­né à son can­cer), pour ne plus avoir à ex­pli­quer cent fois les mêmes choses à son en­tou­rage. Le pro­jet car­tonne, de­vien­dra une BD ( La Guerre des tétons, éd. Mi­chel La­fon) et lan­ce­ra sa car­rière d’illus­tra­trice. Ju­lie, elle, avait sou­vent des com­pli­ments sur ses tur­bans, qui dis­si­mu­laient la perte de ses che­veux. « J’ai com­men­cé un blog, Les Fran­jynes, où

POUR L’INS­TI­TUT NA­TIO­NAL DU CAN­CER, CER­TAINS PERTURBATEURS SONT « EN CAUSE »

j’ex­pli­quais les dif­fé­rents nouages. Puis j’ai bre­ve­té mon sys­tème de tur­bans et bon­nets avec frange in­té­grée et j’ai lan­cé une cam­pagne de crowd­fun­dig. Au­jourd’hui, Les Fran­jynes sont en vente en ligne. » Et pour en faire la pro­mo, Ju­lie peut comp­ter sur ses co­pines en­tre­pre­neuses (cf. en­ca­dré p. 80) : « On est plu­sieurs jeunes à avoir lan­cé des pro­jets liés à la ma­la­die et on se sou­tient va­che­ment. On se ret­weete, on par­tage… » Kla­ra, qui les suit sur les ré­seaux so­ciaux, confirme : « Il y a des sortes de “stars” du can­cer du sein. C’est in­ti­mi­dant, ce cô­té “squad” qui as­sure… Mais j’en ai contac­té plu­sieurs pour avoir des conseils et elles m’ont toutes ré­pon­du. » Car en plus de créer des so­li­da­ri­tés et des vo­ca­tions en­tre­pre­neu­riales, le Web per­met aux jeunes ma­lades d’ob­te­nir des ré­ponses que le corps mé­di­cal ne four­nit pas tou­jours.

LA FIN DES TA­BOUS ?

Si le can­cer du sein est une épreuve à tout âge, il est en­core plus dur d’être tou­chée quand on est jeune au ni­veau d’un or­gane lié à la fé­mi­ni­té et à la sexua­li­té. D’au­tant que, face à ces can­cers très agres­sifs du fait de l’âge des pa­tientes ( leurs hor­mones étant plus ac­tives, les cel­lules can­cé­reuses se re­pro­duisent plus vite), les mé­de­cins se fo­ca­lisent da­van­tage sur la gué­ri­son que sur des ques­tions es­thé­tiques ou psy… Et, de l’aveu même du doc­teur Cal­let, « né­gligent par­fois de par­ler des pro­blèmes phy­siques, par manque de temps ou à cause de ta­bous. » Kla­ra n’a ain­si pas été pré­ve­nue qu’elle al­lait perdre tous ses poils… y com­pris du nez. « Du coup, il cou­lait sans cesse et je pen­sais être en­rhu­mée non-stop. » Ju­lie dé­plore « qu’on n’évoque pas la sé­che­resse va­gi­nale cau­sée par la chi­mio, ni les trai­te­ments pour y re­mé­dier, alors qu’ils ont un im­pact énorme sur le quo­ti­dien et la vie sexuelle. » Li­li a de son cô­té ren­con­tré une ma­lade à qui on n’avait pas par­lé du risque de mé­no­pause pré­coce. « La chi­mio et l’hor­mo­no­thé­ra­pie pro­voquent chez cer­taines des symp­tômes du type bouf­fées de cha­leur. D’autres deviennent sté­riles, mais comme c’est aléa­toire, son doc­teur ne lui avait rien dit. » La des­si­na­trice, elle, a choi­si de conge­ler ses ovo­cytes, une pro­cé­dure nor­ma­le­ment pro­po­sée juste après le diag­nos­tic. Mais au- de­là du corps, c’est toute la vie qui est cham­bou­lée. Mal­gré sa vo­lon­té de tra­vailler jus­qu’au bout, Eve, comp­table de 32 ans, a fi­ni par s’ar­rê­ter. « La RH de ma boîte m’a dit : “Pas de pro­blème, tu se­ras payée par la Sé­cu.” Sauf qu’elle n’avait ja­mais eu de cas avant moi et igno­rait que la Sé­cu ne te verse que 50 % de son sa­laire en cas de MLD [Ma­la­die Longue Du­rée, NDLR]. » Dif­fi­cile à gé­rer, d’au­tant qu’en plus des dé­penses cou­rantes, s’ajoutent les avances de frais mé­di­caux, les séances d’acu­punc­ture contre les nau­sées de la chi­mio et les crèmes pour at­té­nuer les ci­ca­trices, pas tou­jours rem­bour­sées. Ou en­core la per­ruque, « qui coûte cher si tu ne veux pas qu’elle res­semble à un ba­lai », com­plète Ju­lie. Ses Fran­jynes, elle y te­nait, sont d’ailleurs prises en charge par la Sé­cu. La double peine ul­time se­lon Eve ? Les banques. « Je ne pour­rai pas ache­ter d’ap­part’ avant mes 40 ans. Au­cune banque ne veut te prê­ter de l’ar­gent avant dix ans de ré­mis­sion, alors que pour les mé­de­cins, la ré­mis­sion, c’est cinq ans. » La co­lère reste un mo­teur pour beau­coup. « On peut être la gé­né­ra­tion qui fe­ra bou­ger les choses », se ré­jouit Ju­lie. Mal­gré les chiffres, le doc­teur Cal­let, elle aus­si, garde es­poir : « Il faut res­ter humble, mais on pro­gresse. » Dé­sor­mais, cinq ans après le diag­nos­tic, plus de 87 % des pa­tientes sont en vie. n

FACE À CES CAS TRÈS AGRES­SIFS, LES MÉ­DE­CINS SE FO­CA­LISENT DA­VAN­TAGE SUR LA GUÉ­RI­SON QUE SUR DES QUES­TIONS ES­THÉ­TIQUES OU PSY…

Sur son blog Tchao Gün­ther, Li­li Sohn traite son can­cer par l’hu­mour.

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