ECO­NO­MIE & SOCIETE

L’in­té­gra­tion des per­sonnes han­di­ca­pées dans la so­cié­té

Investir en Europe - - Sommaire / Contents - Ma­rie Au­bry, Lau­ra Con­roy, Ke­ren Munt­lak, étu­diantes Is­com

La loi du 30 juin 1975, fut l’une des toutes pre­mières concer­nant les per­sonnes han­di­ca­pées en France. De­puis celle­ci, au­cun re­nou­vel­le­ment ju­ri­dique n’avait été en­vi­sa­gé pour fa­ci­li­ter leur vie jus­qu’à la loi de 2005 (voir en­cart). Le han­di­cap de­vient alors un thème na­tio­nal, abor­dé fré­quem­ment dans les mé­dias, ain­si que dans les oeuvres lit­té­raires (Deux pe­tits pas sur le sable mouillé de A.D. Jul­liand), ci­né­ma­to­gra­phiques (In­tou­chables, De Rouille et d’Os) ou en­core mu­si­cales (Sixième sens de Grand corps ma­lade). Ce­pen­dant, peut­on par­ler d’une réelle in­té­gra­tion dans la so­cié­té des per­sonnes han­di­ca­pées ?

Se­lon M. Mau­riac, membre du Centre Com­mu­nal d’Ac­tions So­ciales (CCAS), de nom­breuses fa­milles en France ayant à charge une per­sonne lour­de­ment han­di­ca­pée par­ti­raient en Bel­gique. La prise en charge de ces per­sonnes étant très éle­vée en France et les places dis­po­nibles dans les centres rares, beau­coup de fa­mille se tournent vers la Bel­gique où les struc­tures sont plus nom­breuses et abor­dables. Cette loi de 2005 a donc « sou­le­vé chez les per­sonnes han­di­ca­pées et leurs fa­milles un im­mense es­poir : ce­lui d’une com­pen­sa­tion (…) des consé­quences de leur han­di­cap et leur in­té­gra­tion pleine et en­tière à la vie de la ci­té ». La loi de 2005 ne né­ces­site pas d’être com­plé­tée ou mo­di­fiée, mais d’être plei­ne­ment dé­ployée. » (Sé­nat, «rap­port d’in­for­ma­tion» N°685, juillet 2011).

The act of June 30th, 1975 has been the ve­ry first concer­ning di­sa­bled people in France. Since, no new law was consi­de­red to make their life ea­sier un­til the act of 2005 (in­sert). Di­sa­bi­li­ty be­came then a na­tio­nal theme, fre­quent­ly ta­ck­led by the me­dia, in li­te­ra­ture, (Deux pe­tits pas sur le sable mouillé, A.D. Jul­liand), ci­ne­ma (In­tou­chable, De Rouille et d’Os) or mu­si­cal films (Sixième sens, Grand corps Ma­lade). Ho­we­ver, can we real­ly talk about a real in­te­gra­tion of di­sa­bled people in so­cie­ty?

ac­cor­ding to M. Mau­riac, mem­ber of the Com­mu­nal Cen­ter of Social Ac­tions (Centre Com­mu­nal d’Ac­tions So­ciales, CCAS), ma­ny fa­mi­lies in charge of a hea­vi­ly di­sa­bled per­son would leave for Bel­gium. The care for these people is ve­ry ex­pen­sive in France, and avai­lable places in spe­cia­li­zed struc­tures ve­ry rare; as a re­sult a lot of these fa­mi­lies leave for Bel­gium where there are more, and more affordable struc­tures. This law of 2005 thus gave rise for the di­sa­bled people and their fa­mi­lies to a huge hope: the hope of com­pen­sa­tion […] of the conse­quences of their di­sa­bi­li­ty and their full in­te­gra­tion in­to to the com­mu­ni­ty’s life. […] The 2005 act doesn’t need to be com­ple­ted or mo­di­fied, but on­ly to be ful­ly de­ployed.” (Se­nate, «in­for­ma­tion re­port» N°685, Ju­ly 2011).

Les in­no­va­tions tech­no­lo­giques : un re­mède ou simple com­plé­ment d’in­té­gra­tion ?

Grâce à la mé­de­cine, aux sciences et tech­niques, et ce de­puis la fin du XXème siècle, on ne cesse chaque jour d’ac­croître les pos­si­bi­li­tés d’adap­ta­tion, d’au­to­no­mie, et d’in­té­gra­tion dans la so­cié­té des han­di­ca­pés. Les do­maines ayant per­mis ces pro­grès sont plus spé­ci­fi­que­ment ceux de la bio­tech­no­lo­gie et de la bio­mé­de­cine (mé­thodes uti­li­sant des élé­ments du vi­vant pour re­cher­cher, pro­duire ou mo­di­fier des élé­ments ou des or­ga­nismes d’ori­gine ani­male ou vé­gé­tale).

Tech­no­lo­gi­cal in­no­va­tions: Cure or simple com­ple­ment to in­te­gra­tion?

Thanks to me­di­cine and tech­ni­cal sciences, since the end of the 20th cen­tu­ry, the pos­si­bi­li­ties of adap­ta­tion, au­to­no­my and in­te­gra­tion of di­sa­bled people in ge­ne­ral in the so­cie­ty have not cea­sed to in­crease. Bio­tech­no­lo­gy and bio­me­di­cine(me­thods using li­ving ele­ments to search, pro­duce or mo­di­fy ani­mal­or ve­ge­table –de­ri­ved ele­ments or or­ga­nisms) are more par­ti­cu­lar­ly the fields that per­mit­ted this pro­gress.

La mé­de­cine tend à agir comme un re­mède et cherche à ré­pondre aux troubles que le han­di­cap en­gendre chez l’in­di­vi­du en tâ­chant de lui ve­nir en aide et en lui ap­por­tant une ré­ponse. L’éthique est une forme de mo­rale cher­chant à éta­blir des cri­tères qui per­mettent de ju­ger les mo­tifs et les consé­quences de la por­tée de ces actes. D’après la Dé­cla­ra­tion Uni­ver­selle des Droits de l’Homme « tous les hommes naissent libres et égaux en di­gni­té et en droits ». La ré­flexion éthique sur le han­di­cap conduit à une ac­cep­ta­tion et au res­pect de soi ain­si que d’au­trui. Ce­pen­dant il convient de par­ler d’une in­ser­tion so­ciale des jeunes han­di­ca­pés par­fois dif­fi­cile et bien sou­vent confron­tée au dur re­gard de la so­cié­té. De nom­breuses lois cherchent à amé­lio­rer ces condi­tions celle de 1975 sti­pu­lait que c’est une obli­ga­tion de la Na­tion d’ap­por­ter sou­tien et aide aux per­sonnes han­di­ca­pées. La loi de 2005 dit, que « toute per­sonne han­di­ca­pée a droit à la so­li­da­ri­té de l’en­semble de la col­lec­ti­vi­té na­tio­nale, qui lui ga­ran­tit (…), l’ac­cès aux droits fon­da­men­taux (…) (et) le plein exer­cice de sa ci­toyen­ne­té». Elles ga­ran­tissent donc une éga­li­té de trai­te­ment. Mais tant que le re­gard de la so­cié­té de chan­ge­ra pas, les capacités d’in­no­va­tion des sciences ne rem­pli­ront pas to­ta­le­ment leur fonc­tion de re­mède, ne ser­vant alors que de simple com­plé­ment d’in­té­gra­tion. L’ap­pli­ca­tion pre­mière de la ro­bo­tique dans le do­maine de la san­té avait pour but de ré­pondre à la de­mande d’as­sis­tance d’une per­sonne dite han­di­ca­pée. Des dis­po­si­tifs ro­bo­tiques simples ont été mis en oeuvre qui étaient des­ti­nés à rem­plir des fonc­tions comme : ai­der à man­ger, tour­ner les pages d’un livre, vaincre la gra­vi­té… Ces dis­po­si­tifs ro­bo­tiques ont pour ob­jec­tif l’in­té­gra­tion, la ré­édu­ca­tion fonc­tion­nelle, et la ca­pa­ci­té d’adap­ta­tion. La ro­bo­tique de ré­ha­bi­li­ta­tion est le champ de re­cherche dé­dié à la com­pré­hen­sion et à l’aug­men­ta­tion de la ré­ha­bi­li­ta­tion à tra­vers l’uti­li­sa­tion d’ap­pa­reils ro­bo­tiques qui pour­ront ai­der tous les han­di­ca­pés dans leur pro­ces­sus d’in­té­gra­tion. Cette thé­ra­pie per­met l’ac­cep­ta­tion de son corps comme il est, et donne à un han­di­ca­pé la ca­pa­ci­té d’être plus fort face aux aléas de la vie. La per­sonne han­di­ca­pée ini­tie men­ta­le­ment le mou­ve­ment et le ro­bot aide à son ac­com­plis­se­ment. Les ob­jec­tifs pré­pon­dé­rants de ce do­maine sont de dé­ve­lop­per les tech­niques pour amé­lio­rer l’ef­fi­ca­ci­té des thé­ra­pies cli­niques et aug­men­ter la fa­ci­li­té d’ac­ti­vi­té dans la vie quo­ti­dienne des han­di­ca­pés. Me­di­cine tends to act as a re­me­dy and tries to re­spond to di­sa­bi­li­ty di­sor­ders by trying to help people and brin­ging them ans­wers. Ethics is a form of mo­ral see­king to es­ta­blish cri­te­ria which al­low a judg­ment on the ba­sis and the conse­quences of their ac­tions. Ac­cor­ding to the Uni­ver­sal De­cla­ra­tion of Hu­man Rights “All men are born free and equal in di­gni­ty and rights”. The ethi­cal re­flec­tion on di­sa­bi­li­ty leads to an ac­cep­ta­tion and to self­res­pect as well as for others. Ho­we­ver, it is ap­pro­priate to speak about social in­ser­tion for the young di­sa­bled who of­ten have to face the ter­rible look of so­cie­ty. Ma­ny laws are trying to im­prove their condi­tion, such as the act of 1975 sti­pu­la­ting that it’s a na­tio­nal obli­ga­tion to sup­port and help eve­ry per­son with di­sa­bi­li­ty. The 2005 act adds that “all those with di­sa­bi­li­ties are en­tit­led to so­li­da­ri­ty from the en­tire na­tio­nal com­mu­ni­ty, which gua­ran­tees them […], an ac­cess to fun­da­men­tal rights […] (and) the full exer­cise of their ci­ti­zen­ship”. As such, they gua­ran­tee an equal treat­ment for all. Al­though there is a strong willin­gness for non­dis­cri­mi­na­tion, all do not yet ac­cept this dif­fe­rence. But as long as the way so­cie­ty looks at di­sa­bled people doesn’t change, the in­no­va­tion’s ca­pa­ci­ty will not to­tal­ly ful­fill its func­tion of re­me­dy, and will on­ly be used as in­te­gra­tion’s com­ple­ments. The first ap­pli­ca­tion of ro­bo­tics in the field of health star­ted to re­spond to di­sa­bled people’s as­sis­tance re­quests. Simple ro­bo­tics de­vices have been set­up to per­form du­ties such as: hel­ping to eat, tur­ning a book’s page, over­co­ming gra­vi­ty…. Then, ro­bo­tics de­vices ai­med to the in­te­gra­tion, func­tio­nal re­edu­ca­tion and adap­ta­tion ca­pa­ci­ty. Re­ha­bi­li­ta­tion ro­bo­tic is the field of re­search de­di­ca­ted to the com­pre­hen­sion and the in­crease of re­ha­bi­li­ta­tion by using ro­bo­tics de­vices which could help eve­ry per­son with di­sa­bi­li­ty in their in­te­gra­tion pro­cess. This the­ra­py helps to ac­cept one’s bo­dy as it is and gives to di­sa­bled the ca­pa­ci­ty to be stron­ger when fa­cing the ha­zards of life. The di­sa­bled per­son men­tal­ly ini­tiates the mo­ve­ment and the ro­bot helps its achie­ve­ment. The main goals in this field are to de­ve­lop tech­niques to im­prove the ef­fi­cien­cy of the cli­ni­cal the­ra­pies and fa­ci­li­tate the ease of ac­ti­vi­ties in the eve­ry­day life of per­sons with di­sa­bi­li­ty.

La culture : un nou­veau re­gard sur le han­di­cap?

«Et tout le monde crie bien fort qu'un han­di­ca­pé est d'abord un être hu­main. Alors pour­quoi tant d'em­bar­ras face à un mec en fau­teuil rou­lant ou face à une aveugle, vas­y tu peux leur par­ler nor­ma­le­ment.» Cette ci­ta­tion du sla­meur Grand Corps Ma­lade est le re­flet de la dif­fi­cul­té que peuvent avoir les han­di­ca­pés face aux re­gards des autres per­sonnes. L’han­di­cap a été et est tou­jours consi­dé­ré comme un su­jet dé­li­cat dans une so­cié­té où la moindre dif­fé­rence peut faire l’ob­jet de mo­que­ries et d’in­sultes. De­puis la créa­tion des Jeux Pa­ra­lym­piques en 1960, la ques­tion du han­di­cap est un su­jet qui est de plus en plus abor­dé dans la culture que ce soit dans le sport, au ci­né­ma ou dans l’in­dus­trie mu­si­cale. En 1988, Bar­ry Le­vin­son réa­lise le film Rain Man qui re­late l’his­toire d’un jeune homme, Char­lie Bab­bitt et de son frère Ray­mond, au­tiste. Le per­son­nage de Ray­mond est ins­pi­ré de Kim Peek, un amé­ri­cain at­teint du syn­drome du sa­vant ce qui si­gni­fie qu’il ex­celle dans des do­maines très spé­ci­fiques. Dans ce long­mé­trage, Ray­mond, comme beau­coup d’au­tistes, a des com­por­te­ments ré­pé­ti­tifs, n'a pas la moindre ca­pa­ci­té à nouer des re­la­tions so­ciales, et a éga­le­ment un vo­ca­bu­laire li­mi­té. L’autre suc­cès ci­né­ma­to­gra­phique qui re­trace l’his­toire d’un homme té­tra­plé­gique est le film In­tou­chables sor­ti en 2011. Fran­çois Clu­zet et Omar Sy in­ter­prètent res­pec­ti­ve­ment Phi­lippe Poz­zo di Bor­go et Ab­del Yas­min Sel­lou, son aide à do­mi­cile. Cette co­mé­die aborde l’han­di­cap d’une ma­nière plu­tôt lé­gère afin de ne pas tom­ber dans le mé­lo­dra­ma­tique. Il a rem­por­té un suc­cès phé­no­mé­nal dans de nom­breux pays qui voient en ce film une autre fa­çon de par­ler du han­di­cap. En ce qui concerne l’in­dus­trie mu­si­cale, de nom­breux ar­tistes ont réa­li­sé d’im­pres­sion­nantes car­rières et ce, mal­gré leur han­di­cap. Nous pou­vons prendre l’exemple de Ray Charles ou de Lud­wig Van Bee­tho­ven. Le pre­mier étant at­teint d’un glau­come à l’âge de 4 ans, il per­dit la vue com­plète à 7 ans. Ce­la ne l’em­pê­cha pas de de­ve­nir une fi­gure ma­jeure de la mu­sique afro­amé­ri­caine pen­dant plus de 50 ans. Le se­cond fut frap­pé par le dé­but d’une sur­di­té qui sur­vint l’an­née de ses 27 ans et qui de­vint com­plète à 46 ans. Cette perte pro­gres­sive de l’ouïe l’ame­na à pen­ser plu­sieurs fois au sui­cide. Mal­gré ce han­di­cap ma­jeur, Bee­tho­ven com­po­sa l’un de ses mor­ceaux les plus cé­lèbre : la 9ème Sym­pho­nie entre 1822 et 1824.

Culture: a new un­ders­tan­ding of the han­di­cap?

“And eve­ry­bo­dy screams out loud that a di­sa­bled is first of all a hu­man being. So why so much em­bar­rass­ment in front of a guy in a wheel­chair or fa­cing a blind per­son, come on ­you can talk to them nor­mal­ly.” This quote from the slam­mer, Grand Corps Ma­lade, is the re­flec­tion of the dif­fi­cul­ties di­sa­bled can have, fa­cing other per­sons’ look. Di­sa­bi­li­ty has al­ways been and still is a sen­si­tive is­sue in a so­cie­ty where any dif­fe­rence can be sub­ject to mo­cke­ry and in­sults. Since the crea­tion of the Pa­ra­lym­pics Games in 1960, the is­sue of di­sa­bi­li­ty is in­crea­sin­gly trea­ted in the culture whe­ther in sports, ci­ne­ma or the mu­si­cal in­dus­try. In 1988, Bar­ry Le­vin­son made the mo­vie Rain Man re­la­ting the sto­ry of a young man, Char­lie Bab­bitt and his au­tis­tic bro­ther, Ray­mond. The cha­rac­ter, Ray­mond, has been ins­pi­red by Kim Peek, an Ame­ri­can man af­fec­ted by the Sa­vant syn­drome, which means that he ex­cels in spe­ci­fic fields. In this fea­ture mo­vie, Ray­mond, such as ma­ny au­tis­tic people, has ma­ny re­pe­ti­tive be­ha­viors, ab­so­lu­te­ly no abi­li­ty to re­late to others and al­so dis­plays a li­mi­ted vo­ca­bu­la­ry. The other ci­ne­ma­to­gra­phic suc­cess tra­cing the sto­ry of a pa­ra­ple­gic man is the mo­vie “In­tou­chables” broad­cas­ted in 2011. Fran­çois Clu­zet and Omar Sy in­ter­pret res­pec­ti­ve­ly the roles of Phi­lippe Poz­zo di Bor­go and Ab­del Yas­min Sel­lou, his do­mes­tic sup­port. This co­me­dy ta­ckles di­sa­bi­li­ty in quite a light way to avoid fal­ling in­to me­lo­dra­ma. It rea­ched a phe­no­me­nal suc­cess in ma­ny coun­tries, which saw in this mo­vie a new way to speak about di­sa­bi­li­ty. As to the mu­si­cal in­dus­try, ma­ny ar­tists have rea­li­zed ve­ry im­pres­sive ca­reers, and so, in spite of their di­sa­bi­li­ty. Ray Charles or Lud­wig Van Bee­tho­ven are points in case. The first one, af­fec­ted by glau­co­ma at the age of 4 lost com­ple­te­ly his sight by the age of 7. It didn’t prevent him to be­come a ma­jor fi­gure in Afro­Ame­ri­can jazz mu­sic for over 50 years. The se­cond one has been struck by the start of deaf­ness at the age of 27 and be­came to­tal­ly deaf at 46 years old. The pro­gres­sive loss of hea­ring made him contem­plate sui­cide at se­ve­ral op­por­tu­ni­ties. In spite of this ma­jor di­sa­bi­li­ty, Bee­tho­ven com­po­sed one of his most fa­mous pieces of mu­sic: the 9th Sym­pho­ny bet­ween 1822 and 1824.

Dans le mi­lieu du sport et sur­tout grâce à la mise en place des Jeux Pa­ra­lym­piques en 1960, la chance est de plus en plus don­née aux han­di­ca­pés. Os­car Pis­to­rius et Phi­lippe Croi­zon sont deux exemples par­mi tant d’autres. Ces deux hommes se sont illus­trés dans deux do­maines dif­fé­rents, Os­car Pis­to­rius, am­pu­tés des deux ti­bias de­vient le pre­mier ath­lète am­pu­té à se qua­li­fier aux épreuves d'athlétisme pour les Jeux olym­piques le 4 juillet 2012 et Phi­lippe Croi­zon quant à lui est le pre­mier am­pu­té des quatre membres à avoir tra­ver­sé la Manche à la nage, le 18 sep­tembre 2010. En­fin, nous ne pou­vons fi­nir cet ar­ticle sans par­ler de Ste­phen Haw­king. C’est un phy­si­cien théo­ri­cien de re­nom­mée mon­diale dont la car­rière scien­ti­fique s'étend sur plus de 40 ans. Cet an­cien pro­fes­seur de ma­thé­ma­tiques est at­teint d’une sclé­rose la­té­rale amyo­tro­phique qui a pro­gres­sé au fil des ans et qui l'a lais­sé qua­si pa­ra­ly­sé ce qui ne l’a pas em­pê­ché de s’illus­trer comme l’un des cher­cheurs les plus im­por­tants de notre siècle. In sports and most­ly thanks to the Pa­ra­lym­pics Games crea­ted in 1960, chances are more and more gi­ven to han­di­cap­ped per­sons. Os­car Pis­to­rius and Phi­lippe Croi­zon are two examples among ma­ny others. They have shone in two dif­ferent fields; Os­car Pis­to­rius am­pu­ta­ted from both shins be­came the first am­pu­ta­ted ath­lete to be qua­li­fied for track events in the Olym­pics Game on Ju­ly 4th, 2012; Phi­lippe Croi­zon is the first qua­dri­la­te­ral am­pu­tee to swim across the Chan­nel on Sep­tem­ber 18th, 2010. Fi­nal­ly, we can­not end this ar­ticle wi­thout men­tio­ning Ste­phen Haw­king. He is a world­fa­mous theo­re­ti­cal phy­si­cist whose scien­ti­fic ca­reer ex­ten­ded over more than 40 years. This old ma­the­ma­tics pro­fes­sor was af­fec­ted by amyo­tro­phic la­te­ral scle­ro­sis (ALS) which pro­gres­sed through the years and left him near­ly to­tal­ly pa­ra­ly­zed. Ho­we­ver it didn’t prevent him to shine as one of the most im­por­tant re­sear­chers of our cen­tu­ry.

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