Faire de son han­di­cap une com­pé­tence

La Gazette de Thiers - - MOI, PRÉSIDENT - MAR­LÈNE MAR­TIN mar­lene.mar­tin@cen­tre­france.com

Ins­tal­lée à Le­zoux de­puis plus de 30 ans, Ma­de­leine Chal­lan, mal­en­ten­dante, a créé l’an der­nier une as­so­cia­tion dé­par­te­men­tale pour ve­nir en aide aux per­sonnes souf­frant de ce han­di­cap.

◗ Ma­de­leine Chal­lan n’est pas née mal­en­ten­dante. Elle l’est de­ve­nue pro­gres­si­ve­ment à l’ado­les­cence, à cause d’un gène hé­ré­di­taire. Comme une bonne par­tie de ses frères et soeurs. Pour­tant, elle a mis long­temps à s’en aper­ce­voir. « C’est tel­le­ment pro­gres­sif qu’on com­pense peu à peu. Pen­dant mes études, je me met­tais au pre­mier rang car je pen­sais que je ne voyais pas bien. Et chez moi, on ne se par­lait pas d’une pièce à l’autre. Mais pour nous c’était nor­mal », se re­mé­more­t­elle.

Un diag­nos­tic et un ap­pa­reillage tar­difs

C’est seule­ment à 20 ans, alors que sa soeur souffre du même pro­blème et est diag­nos­ti­quée, qu’elle le dé­couvre. « Au­jourd’hui en­core, beau­coup de per­sonnes sont dans le dé­ni. Ils disent que les gens n’ar­ti­culent pas as­sez ou que les jeunes parlent trop vite », re­marque­t­elle.

À cette époque, les mé­de­cins de l’ag­glo­mé­ra­tion cler­mon­toise sont en­core mal in­for­més sur la sur­di­té et les as­so­cia­tions manquent. « Je n’ai pas été orien­té cor­rec­te­ment. Per­sonne ne m’a dit de me faire ap­pa­reiller. Du coup j’étais très iso­lée. Je ne tra­vaillais pas, mal­gré les études que j’avais faites, je me sen­tais com­plè­te­ment dé­va­lo­ri­sée, et j’avais un ma­ri qui n’était pas tou­jours très dé­li­cat avec mon han­di­cap. »

Ce n’est qu’à 35 ans, lorsque son fils de 10 ans est vu par un spé­cia­liste à Lyon pour le même pro­blème, qu’il lui conseille de se faire ap­pa­reiller d’ur­gence. Le chan­ge­ment est bru­tal pour elle. « Tout à coup, il y avait beau­coup de bruits, ça me fa­ti­guait énor­mé­ment. Il m’a fal­lu quatre mois pour être opé­ra­tion­nelle. Mais c’était il y a 30 ans. Au­jourd’hui, l’ap­pa­reillage est beau­coup plus confor­table, l’adap­ta­tion est pro­gres­sive. Mais plus on se fait ap­pa­reiller tôt, mieux c’est. Même si pour beau­coup de per­sonnes, c’est un cap à fran­chir, pour des ques­tions es­thé­tiques et en rai­son de leur âge. Pour­tant, je pense qu’il vaut mieux ad­mettre que l’on est sourd que d’être dans le dé­ni et pas­ser pour un im­bé­cile au­près des autres quand on ne com­prend pas ce qu’ils disent. »

Sans ap­pa­reillage, Ma­de­leine se­rait sourde. Mais ap­pa­reillée, elle reste mal­en­ten­dante. « Dans les re­pas de groupe c’est com­pli­qué, sur­tout au res­tau­rant, c’est bruyant. Je ne peux par­ler qu’à une per­sonne à la fois, en me concen­trant sur ses lèvres. Par­fois, les gens font une blague et tout le monde ri­gole, sans que je com­prenne pour­quoi. C’est comme ça, je ne vais pas de­man­der à tout bout de champ de ré­pé­ter. Mais c’est tou­jours mieux que de res­ter seule chez soi », sou­rit­elle.

Le té­lé­phone aus­si lui pose pro­blème, bien qu’elle ait un pe­tit boî­tier connec­té en blue­tooth, qui lui per­met d’en­voyer di­rec­te­ment le son dans son ap­pa­reil au­di­tif. « Il faut que je sois dans un en­droit calme pour com­prendre », ex­plique­t­elle. Elle a aus­si le même dis­po­si­tif pour la té­lé, qu’elle re­garde tout de même en sous­ti­tré. Pour la ra­dio, c’est plus com­pli­qué. « Je ne com­prends que les in­for­ma­tions, et en­core, quand je les prends dès le dé­but et que je suis juste à cô­té. J’ai éga­le­ment du mal avec les noms propres. »

« Tra­vailler, ça m’a sau­vé la vie »

Pour­tant, Ma­de­leine s’avoue plu­tôt chan­ceuse. « Je ne suis pas née sourde, donc je sais par­ler. Même si par­fois on me fait signe de bais­ser de ton », ad­met­elle en riant. « D’ailleurs je parle beau­coup. Pour nous, c’est vrai que c’est plus fa­cile de par­ler que d’écou­ter. »

Une fois ap­pa­reillée, son han­di­cap ne l’em­pêche plus de tra­vailler. « J’ai com­men­cé à 40 ans dans la for­ma­tion conti­nue, en bio­lo­gie, avant de de­ve­nir pro­fes­seur en ly­cée pro­fes­sion­nel jus­qu’à l’âge de 65 ans. Ça m’a re­don­né confiance en moi, je m’y suis in­ves­tie com­plè­te­ment. Je crois que ça m’a sau­vé la vie. »

Il y a un an, au mo­ment de la re­traite, Ma­de­leine a un pro­jet en tête. Mon­ter une as­so­cia­tion à des­ti­na­tion des per­sonnes de­ve­nues sourdes ou mal­en­ten­dantes, pour les ai­der à mieux vivre avec ce han­di­cap. « Ça fai­sait dix ans que j’y pen­sais. Et une de mes col­lègues, Sa­bine Mar­tel, a eu la même idée. »

En­semble, elles créent Mal­en­ten­dants 63, une sec­tion de l’As­so­cia­tion na­tio­nale de ré­adap­ta­tion et de dé­fense des de­ve­nus sourds et des mal­en­ten­dants. Leur ob­jec­tif ? Ac­cueillir et être à l’écoute des mal­en­ten­dants, les ac­com­pa­gner, rompre leur iso­le­ment et les in­for­mer sur leurs droits. Une ving­taine de per­sonnes y adhèrent au­jourd’hui.

« Nous avons une réunion men­suelle. Au dé­but nous avons pré­sen­té l’as­so­cia­tion, puis nous avons ame­né les gens à par­ta­ger leur ex­pé­rience. C’est im­por­tant car on se dit “Je ne suis pas tout seul dans ce cas, et il y a même des gens avec des han­di­caps beau­coup plus lourds que moi”. Ça per­met de mieux ac­cep­ter la sur­di­té. »

« Mieux vaut dire qu’on est sourd que de pas­ser pour un im­bé­cile »

« Je donne un sens à ma re­traite »

Et les deux femmes ne comptent pas s’ar­rê­ter là. « On veut d’abord créer un vrai bu­reau, car là, pour l’ins­tant, nous sommes une pré­si­dente et une tré­so­rière. En­suite, il nous faut une salle fixe. Et puis j’ai­me­rais trou­ver un or­tho­pho­niste qui dis­pense des ate­liers de lec­ture la­biale. Mais pour ça, il nous faut des fi­nan­ce­ments, des sub­ven­tions. Nous al­lons aus­si or­ga­ni­ser da­van­tage de sor­ties cultu­relles, comme l’an der­nier au mu­sée de la cé­ra­mique, qui est en­tiè­re­ment équi­pé pour notre han­di­cap. Le 9 oc­tobre, nous irons voir à Clermont, Em­ma­nuelle La­bo­rit, une co­mé­dienne re­con­nue qui signe quand elle joue. »

Ces pro­jets ont l’ef­fet d’un cercle ver­tueux sur la pré­si­dente de l’as­so­cia­tion. « Je me rends compte que j’ai su trans­for­mer mon han­di­cap en com­pé­tence. Au lieu de me ren­fer­mer sur moi­même, et d’être un poids pour mes en­fants, je reste po­si­tive pour pou­voir ai­der les gens. C’est va­lo­ri­sant. Je donne un sens à ma re­traite. Je fais des ren­contres en­ri­chis­santes et c’est sti­mu­lant, ça per­met d’évi­ter de vieillir avant l’heure. »

Comme beau­coup de mal­en­ten­dants, Ma­de­leine doit faire ap­pel à di­verses tech­no­lo­gies, sou­vent très oné­reuses, pour pou­voir té­lé­pho­ner, comme ce boî­tier connec­té en blue­tooth à son por­table.

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