Fin de vie : avez-vous écrit vos choix ?

Quand le corps ne ré­pond plus, il est pos­sible de faire en­tendre sa voix à condi­tion de l’avoir pré­vu

La Montagne (Brive) - - Corrèze Actualité - Hé­lène Pom­mier he­lene.pom­mier@cen­tre­france.com

Rares sont les per­sonnes à avoir ré­di­gé des di­rec­tives an­ti­ci­pées. Les freins et avan­cées ex­pli­qués par Sophie Tra­rieux-si­gnol, ju­riste au ser­vice d’hé­ma­to­lo­gie du CHU de Li­moges.

Faites­vous par­tie des 2,5 % de la po­pu­la­tion fran­çaise qui a mis par écrit son choix re­la­tif à la fin de son exis­tence ? Vous êtes plus pro­ba­ble­ment dans la ma­jo­ri­té qui n’en a rien fait. De­puis 2005, il est pour­tant pos­sible de ré­di­ger des di­rec­tives an­ti­ci­pées, dont la va­leur a été ren­for­cée par la loi du 2 fé­vrier 2016.

Sophie Tra­rieux­si­gnol, ju­riste au sein du ser­vice d’hé­ma­to­lo­gie du CHU de Li­moges, ex­plique comment ces vo­lon­tés peuvent être mises en place et les chan­ge­ments ap­por­tés par la nou­velle lé­gis­la­tion (*).

■ Pour­quoi est-il im­por­tant de mettre par écrit ses sou­haits par rap­port à sa fin de vie ? L’af­faire Vincent Lam­bert, du nom de ce pa­tient dans un état vé­gé­ta­tif dont l’ar­rêt des soins est au coeur d’un conflit ju­di­ciaire entre les mé­de­cins et une par­tie de la fa­mille, a mis en exergue la dif­fi­cul­té d’ap­pli­quer le choix d’une per­sonne quand celle­ci ne l’a pas for­mu­lé par écrit et qu’elle n’est plus en me­sure de s’ex­pri­mer. L’achar­ne­ment thé­ra­peu­tique, qu’on ap­pelle dé­ sor­mais plu­tôt obs­ti­na­tion dé­rai­son­nable, est une ques­tion qui peut concer­ner tout le monde, pas seule­ment les per­sonnes at­teintes d’une ma­la­die grave. En France, entre 2 et 2,5 % de la po­pu­la­tion ont ré­di­gé des di­rec­tives an­ti­ci­pées, alors qu’en Eu­rope c’est entre 10 et 15 %.

■ Quels sont les freins ? Ils sont d’ordre conjonc­tu­rel. Il y a une mé­con­nais­sance du grand pu­blic sur ce qu’il est pos­sible de faire, mais une cam­pagne de com­mu­ni­ca­tion est pré­vue. Les obs­tacles sont aus­si psy­cho­lo­giques : dans notre so­cié­té, peu de gens sont ca­pables de se confron­ter à leur propre fi­ni­tude, c’est un su­jet qui dé­range… En­fin, for­ma­li­ser par écrit fait peur parce que ce­la donne le sen­ti­ment que les choses sont fi­gées, alors qu’il est tout à fait pos­sible de les mo­di­fier et même de les ré­vo­quer. Elles ne sont d’ailleurs va­lables que trois ans et né­ces­sitent un re­nou­vel­le­ment.

■ Les di­rec­tives an­ti­ci­pées ont été créées en 2005. Qu’est-ce que la nou­velle loi ap­porte de plus ? Au­pa­ra­vant, ces di­rec­tives an­ti­ci­pées avaient une va­leur in­di­ ca­tive. Dé­sor­mais, elles sont contrai­gnantes pour le mé­de­cin qui doit s’y plier, sauf dans deux cas : l’ur­gence vi­tale, le temps d’éva­luer la si­tua­tion, ou quand le conte­nu est vague ou in­ap­pro­prié.

■ Con­crè­te­ment, comment ces di­rec­tives an­ti­ci­pées se pré­sen­ten­telles ? Elles peuvent être ré­di­gées sur pa­pier libre ou sur un for­mu­laire plus di­ri­gé, dé­taillant les dif­fé­rents trai­te­ments (ré­ani­ma­tion car­dio­res­pi­ra­toire, ali­men­ta­tion et hy­dra­ta­tion ar­ti­fi­cielles, trans­fu­sion san­guine, chi­mio­thé­ra­pie…) et où la per­ sonne se po­si­tionne : oui, non ou ne sait pas. Il existe plu­sieurs mo­dèles que l’on trouve ac­tuel­le­ment sur les sites ame­li.fr ou ce­lui de la Haute au­to­ri­té de san­té par exemple. Avec la nou­velle loi, un for­mu­laire of­fi­ciel va bien­tôt être créé et tous les do­cu­ments se­ront ras­sem­blés dans un re­gistre na­tio­nal unique, qui per­met­tra d’évi­ter des pertes de don­nées. On at­tend des pré­ci­sions via la pu­bli­ca­tion d’un dé­cret d’ap­pli­ca­tion. Au­jourd’hui, les di­rec­tives an­ti­ci­pées peuvent être conser­vées dans le dos­sier hos­pi­ta­lier, mais aus­si chez son mé­de­cin trai­tant, sur soi, confiées à la per­sonne de confiance ou à un membre de sa fa­mille…

■ Quel est l’in­té­rêt d’écrire des di­rec­tives an­ti­ci­pées, si l’on a dé­si­gné une per­sonne de confiance ? Beau­coup de per­sonnes ne sont pas à l’aise avec l’écrit et ont du mal à for­ma­li­ser leur pen­sée de cette ma­nière. Il est im­por­tant de lais­ser une place à l’oral, qui est fi­na­le­ment le moyen le plus cou­rant d’échan­ger sur sa fin de vie. La per­sonne de confiance, dé­si­gnée par écrit, peut donc te­nir ce rôle et son avis gui­de­ra le mé­de­cin, mais elle en tient aus­si un autre : ce­lui d’ac­com­pa­gner la per­sonne lors de ses ren­dez­vous mé­di­caux par exemple. Ce n’est donc pas contra­dic­toire avec la ré­dac­tion de di­rec­tives an­ti­ci­pées. ■

(*) L’in­ter­ven­tion a eu lieu au cours d’une jour­née de for­ma­tion conti­nue en soins pal­lia­tifs or­ga­ni­sée par le ré­seau d’hé­ma­to­lo­gie en Li­mou­sin (Hé­ma­to­lim), à la fa­cul­té de mé­de­cine, le 2 juin, à la­quelle 400 per­sonnes ont as­sis­té.

PHO­TO STÉ­PHANE LE­FÈVRE

FOR­MU­LAIRES. En at­ten­dant un mo­dèle of­fi­ciel, des for­mu­laires sont dis­po­nibles sur les sites de l’as­su­rance-ma­la­die www.ame­li.fr ou de la Haute au­to­ri­té de san­té.

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