Une conven­tion nationale sur le syn­drome de Syl­ver Rus­sel

La Montagne (Brive) - - Corrèze / Actualité - Blan­dine Hu­tin-mer­cier

À la nais­sance à Brive, Ch­loé pe­sait 2 kg pour 42,5 cm ; seul son pé­ri­mètre crâ­nien était nor­mal. Elle est née à terme, mais elle souffre du syn­drome de Sil­ver Rus­sell, ou Né Pe­tit pour l’âge Ges­ta­tion­nel.

Ch­loé a au­jourd’hui 4 ans et la ma­la­die, diag­nos­ti­quée après 2 ans de ga­lère au quo­ti­dien et d’er­rance thé­ra­peu­tique, conti­nue d’em­poi­son­ner son exis­tence. Et celle de toute sa fa­mille, ses pa­rents et ses deux frères aî­nés. « Au dé­but, tout se fo­ca­li­sait au­tour des re­pas de Ch­loé, ra­conte sa ma­man, Gwendoline Teyssedou­coyard. Plus au­jourd’hui, mais son ali­men­ta­tion reste très ri­tua­li­sée. Hors de la mai­son, elle ne mange rien du tout. Si­non, ce qu’elle veut quand elle le veut. De­puis peu, on lui as­sure un ré­gime 100 % lai­tier ».

Les ca­rac­té­ris­tiques du syn­drome de Sil­ver Rus­sell sont aus­si di­verses que les seuls 250 en­fants qui en souffrent en France. Tous ce­pen­dant pré­sentent un re­tard de crois­sance in ute­ro, qui en­traîne une très pe­tite taille, une ab­ sence de sen­sa­tion de faim en­traî­nant des hy­po­gly­cé­mies, un re­tard du dé­ve­lop­pe­ment mo­teur lié à la fai­blesse de leur poids, quelques spé­ci­fi­ci­tés phy­siques (vi­sage tri­an­gu­laire, mâ­choire basse en re­trait…), par­fois des han­di­caps mo­teur.

Tous les 2 ans, l’as­so­cia­tion AFIF SSR/PAG or­ga­nise une conven­tion nationale, réunis­sant les meilleurs spé­cia­listes de la ma­la­die et les fa­milles confron­tées. Cette an­née, du 14 au 16 oc­tobre, au Pa­lais des congrès à Pa­ris, avec un jour de confé­rences et dé­bats, puis un jour de dé­tente, à Eu­ro­dis­ney.

Deux jours trop coû­teux pour nombre de fa­milles. Ré­so­lu­ment en­ga­gée contre ce syn­drome, Gwendoline Teyssedou­coyard a donc lan­cé, comme d’autres pa­rents, une cam­pagne de fi­nan­ce­ment so­li­daire sur Al­va­rum. « Plus on ré­col­te­ra, plus on se­ra nom­breux à pou­voir as­sis­ter à la conven­tion et à ai­der nos en­fants ». ■

Pra­tique. Ai­der l’as­so­cia­tion AFIF SSR/PAG sur Al­va­rum, col­lecte de Gwendoline Teyssedou-coyard.

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