L’élan d’es­poir du Té­lé­thon

Le 30 Té­lé­thon se dé­rou­le­ra les 8 et 9 dé­cembre ; la Bri­viste Ch­loé en se­ra le vi­sage cor­ré­zien

La Montagne (Brive) - - La Une - Blan­dine Hu­tin-mer­cier blan­dine.hu­tin@cen­tre­france.com (*) Dix­huit ser­vices ré­gio­naux ont été créés en France, em­ployant 168 pro­fes­sion­nels de san­té, dans le cadre de la mis­sion Ai­der de l’as­so­cia­tion AFM­TÉ­lé­thon.

A 18 ans, la Bri­viste Ch­loé s’acharne à vivre une vie d’étu­diante la plus nor­male pos­sible. Les fruits du Té­lé­thon l’y aident au quo­ti­dien.

Ch­loé a 18 ans et un sou­rire ti­mide sur son doux vi­sage. En juin der­nier, cette jeune Bri­viste qui ne se dé­par­tit ja­mais d’un calme olym­pien, a ob­te­nu son bac S, men­tion bien. Elle suit cette an­née une mise à ni­veau d’art par le CNED dans l’es­poir d’in­té­grer, dans un an, l’école d’ar­chi­tec­ture de Bor­deaux. « Mon rêve, c’est de­ve­nir ar­chi­tecte d’in­té­rieur. J’ai tou­jours ai­mé ça, toute pe­tite dé­jà, je fa­bri­quais des mai­sons avec des mor­ceaux de sucre. Et puis, c’est ac­ces­sible. »

Mal­gré ce cur­sus sco­laire sans ac­croc, Ch­loé n’est pas une étu­diante tout à fait comme les autres. At­teinte, de­puis sa prime en­fance, d’une amio­tro­phie spi­nale de type 2, une ma­la­die rare et évo­lu­tive qui touche pe­tit à pe­tit tous ses muscles. En 2009, elle a su­bi une ar­thro­dèse, l’été der­nier une tra­chéo­to­mie ; elle se dé­place en fau­teuil rou­lant et son quo­ti­dien tout en­tier est se­mé d’em­bûches.

Le Té­lé­thon, pour elle, « c’est être en­ga­gée, té­moigne­t­elle d’une voix tran­quille. Ça per­met de me dire que tout est pos­sible, même avec des obs­tacles. C’est très im­por­tant pour les fa­ milles, no­tam­ment les jeunes pa­rents qui viennent d’ap­prendre la ma­la­die de leur en­fant. Il faut re­gar­der ce Té­lé­thon sans pi­tié, mais prendre conscience que ce n’est pas fa­cile et qu’on a be­soin de ces dons pour per­mettre aux fa­milles d’avoir une vie un peu plus fa­cile. »

Une aide aux ma­lades

Sa ma­man pour­suit : « Ce que pro­pose le Té­lé­thon, c’est une sa­crée aide ! On ne peut pas tout sa­voir sur la ma­la­die ou les dé­marches à suivre ; pour nous, il est né­ces­saire de tou­jours voir les choses très en amont et leur aide pour ce­la est pré­cieuse. »

L’aide, en l’oc­cur­rence, de Fa­brice Du­maine, ré­fé­rent Par­cours de san­té au sein du ser­vice ré­gio­nal d’ac­com­pa­gne­ment des ma­lades créé à Beau­breuil, près de Li­moges, grâce aux fonds ré­col­tés lors du Té­lé­thon (*). « Les gens res­tent ac­teurs de leur vie, as­sure­t­il. On ne fait rien sans eux, mais on par­tage leurs préoccupations et leurs ques­tions. » « Ils ne sont pas in­tru­sifs, mais on se sent vrai­ment por­tés quand on en a be­soin, ap­pré­cie la ma­man de Ch­loé. Avec l’aide de Fa­brice, Ch­loé se prend de plus en plus en charge. » Elle re­prend : « Le Té­lé­thon, c’est un 14 juillet pour nous en plein dé­cembre ! Voir tous ces gens qui se mo­bi­lisent... C’est un mo­ment où on pleure, mais aus­si où on re­char­ ge les bat­te­ries. » Ques­tion éner­gie, Ce­lyan n’en manque pas ! Comme Ch­loé cette an­née, ce pe­tit bon­homme d’al­las­sac était le vi­sage du Té­lé­thon en Cor­rèze l’an der­nier. Lui aus­si est at­teint d’amio­tro­phie spi­nale de type 2 et, mer­cre­di der­nier, il a bé­né­fi­cié d’une pre­mière in­jec­tion de Spin­ra­za, un mé­di­ca­ment is­su de la re­cherche me­née dans les la­bo­ra­toires fi­nan­cés par l’afm­té­lé­thon. « Là, on est dans le concret ! », se ré­jouit Fa­brice Du­maine. La preuve que Ch­loé peut gar­der es­poir...

MO­BI­LI­SA­TION. Les tri­co­teuses de Bey­nat au­tour de Ch­loé et de l’afm-té­lé­thon (et sa pré­si­dente Laurence Tien­notherment). PHO­TO B.H.

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