Du rock pour Amé­lieet pour la re­cherche

Une soi­rée­concert so­li­daire, sa­me­di 19 mars, au Cendre

La Montagne (Clermont-Ferrand) - - PUY-DE-DÔME ACTUALITÉ -

Sa­me­di 19 mars, à par­tir 19 h 30, dans la salle po­ly­va­lente du Ver­ger du Caire au Cendre, deux groupes de rock lo­caux, Open Up ( fren­chy folk rock) et Doc Mar­tine ( rock fes­tif) vont ani­mer une soi­rée au pro­fit de l’As­so­cia­tion M-CM France et d’Amé­lie (*).

M­CM est une jeune as­so­cia­tion, créée en 2014, qui a pour but de faire connaître et re­con­naître une ma­la­die ex­trê­me­ment rare, la Ma­cro­cé­pha­lie mal­for­ma­tion ca­pil­laire (M­CM) et de contri­buer à l’ef­fort de re­cherche mé­di­cale. C’est une ma­la­die « j e u n e » , q u i n’ a p a s d’his­toire na­tu­relle. Il n’existe pas en­core suf­fi­sam­ment de cas pour émettre des pro­nos­tics, comme il n’existe pas non plus de trai­te­ment.

Faire avan­cer la re­cherche

Cette ma­la­die gé­né­tique com­plexe pa­raît pro­ve­nir d’une ou plu­sieurs anomalies dans un gène ( nom­mé PIK3CA) lors du dé­ve­lop­pe­ment de l’em­bryon. Une dou­zaine de cas, ma­jo­ri­tai­re­ment des en­fants sont ac­tuel­le­ment re­cen­sés en France, et 150 dans le monde. Les en­fants at­teints doivent, pour la plu­part, avoir un sui­vi plu­ri­dis­ci­pli­naire en neu­ro­lo­gie, or­tho­pé­die, gé­né­tique, der­ma­to­lo­gie, oph­tal­mo­lo­gie, ORL, car­dio­lo­gie, en­do­cri­no­lo­gie, psy­cho­mo­tri­ci­té, ki­né­si­thé­ra­pie et or­tho­pho­nie.

Des re­cherches sont me­nées au CHU de Di­jon, par le centre de ré­fé­rence ma­la­dies rares « Anomalies du dé­ve­lop­pe­ment et syn­dromes mal­for­ma­tifs » et c’est pour faire avan­cer la re­cherche et lui ap­por­ter une aide fi­nan­cière que les proches d’Amé­lie or­ga­nisent cette soi­rée­con­cert.

Amé­lie, ado­rable en­fant de 6 ans ha­bi­tant au Cendre, est at­teinte de M­CM et a été diag­nos­ti­quée par le ser­vice de gé­né­tique du CHU Es­taing peu après sa nais­sance.

(*) Les deux groupes viennent bé­né­vo­le­ment et la com­mune prête la salle.

12 CAS EN FRANCE.

Les en­fants at­teints doivent, pour la plu­part, avoir un sui­vi plu­ri­dis­ci­pli­naire.

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