Un concert pour Amé­lie et M-CM France

La Montagne (Clermont-Ferrand) - - AGGLOMÉRATION VAL D'ALLIER/COMTÉ -

Deux groupes de rock lo­caux, Open Up (folk­rock) et Doc Mar­tine (rock fes­tif ) ani­me­ront une soi­rée au pro­fit de l’as­so­cia­tion M­CM France et d’Amé­lie, sa­me­di 19 mars, à par­tir 19 h 30, à la salle po­ly­va­lente du Ver­ger­du­Caire.

M­CM est une jeune as­so­cia­tion, créée en 2014, qui a pour but de faire connaître et re­con­naître une ma­la­die ex­trê­me­ment rare, la ma­cro­cé­pha­lie mal­for­ma­tion ca­pil­laire (M­CM), et de contri­buer à la re­cherche mé­di­cale, car il n’existe pas en­core de trai­te­ment.

Cette ma­la­die gé­né­tique com­plexe pa­raît pro­ve­nir d’une ou plu­sieurs anomalies dans un gène lors du dé­ve­lop­pe­ment de l’em­bryon. Une dou­zaine de cas, ma­jo­ri­tai­re­ment des en­fants, sont re­cen­sés en France, et cent cin­quante dans le monde.

Les en­fants at­teints doivent, pour la plu­part, avoir un sui­vi plu­ri­dis­ci­pli­naire ( neu­ro­lo­gie, or­tho­pé­die, gé­né­tique, der­ma­to­lo­gie, oph­tal­mo­lo­gie, ORL, car­dio­lo­gie, en­do­cri­no­lo­gie, psy­cho­mo­tri­ci­té, ki­né­si­thé­ra­pie et or­tho­pho­nie).

Des re­cherches sont me­nées au CHU de Di­jon, par le centre de ré­fé­rence des ma­la­dies rares « Anomalies du dé­ve­lop­pe­ment et syn­dromes mal­for­ma­tifs » . C’est pour contri­buer à ce qu’elles avancent en lui ap­por­ter une aide fi­nan­cière que les proches d’Amé­lie or­ga­nisent cette soi­rée­concert.

Amé­lie, une ado­rable fillette de 6 ans ha­bi­tant au Cendre, est at­teinte de M­CM et a été diag­nos­ti­quée par le ser­vice de gé­né­tique du CHU Es­taing/ Cler­mont peu après sa nais­sance.

En­trée libre. Tous les bé­né­fices et dons ré­col­tés iront re­mis à l’as­so­cia­tion. Les groupes joue­ront bé­né­vo­le­ment, la com­mune prête la salle, le Lions’club et deux com­merces ap­portent leur sou­tien.

M-CM. Amé­lie, 6 ans, souffre d’une ma­la­die ex­trê­ment rare : 12 cas en France, 150 dans le monde.

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