« Le na­nisme est un han­di­cap sé­rieux »

200 adhé­rents à la conven­tion des per­sonnes de pe­tite taille

La Montagne (Clermont-Ferrand) - - Région Actualité - De­nis Lo­rut

L’as­so­cia­tion des per­sonnes de pe­tite taille (APPT) or­ga­nise sa conven­tion 2017 à Vi­chy, ce week-end. Deux cents per­sonnes sont réunies pour par­ti­ci­per à des groupes de dis­cus­sion ou dé­cou­vrir les der­nières avan­cées mé­di­cales.

« Le na­nisme, c’est vu comme quelque chose de ri­go­lo. Mais c’est un han­di­cap sé­rieux, ex­plique Vio­lette, C’est une dif­fé­rence qui s’ou­blie et du coup, ce han­di­cap est dif­fi­cile à être consi­dé­ré. »

8.000 per­sonnes de pe­tite taille sont re­cen­sées en France. Elles sont at­teintes de pro­blèmes os­seux qui de­mandent un sui­vi mé­di­cal et une prise en charge par­ti­cu­lière, no­tam­ment entre la nais­sance et 18 ans. « Ce­la re­pré­sente une nais­sance toutes les 20.000, ex­plique Oth­mane El Ja­ma­li, pré­sident de L’APPT. C’est une ma­la­die rare. »

Créée en 1976, L’APPT a évo­lué. Après avoir oeu­vré pour la re­cherche mé­di­cale, pour l’aide des per­sonnes de pe­tite taille dans la vie de tous les jours et sen­si­bi­li­sé le corps mé­di­cal au na­nisme, elle veut au­jourd’hui sen­si­bi­li­ser le grand pu­blic. « Sen­si­bi­li­ser, c’est an­ti­ci­per. Il faut ar­rê­ter de gué­rir, mais plu­tôt pré­ve­nir. Je ne veux plus qu’on ré­agisse quand il y a un pro­blème d’in­té­gra­tion. Je veux qu’il soit nor­mal d’ac­cep­ter les gens de pe­tite taille », sou­ligne le pré­sident.

Au congrès, qui se pour­suit au­jourd’hui, au centre om­ni­sports de Vi­chy, les per­sonnes de pe­tite taille, mais éga­le­ment leur fa­mille, peuvent trou­ver du sou­tien, du ré­con­fort, de l’écoute et des ré­ponses à leurs ques­tions.

Achon­dro­pla­sies

Des ques­tions, Na­tha­lie Meu­nier s’en est po­sée à la nais­sance de son qua­trième en­fant, at­teint d’achon­dro­pla­sie, qui re­pré­sente 80 % des formes de na­nisme : « Que va­t­il de­ve­nir ? Va­t­il se ma­rier ? Va­t­il quit­ter la mai­son ? »

« Mon fils a 6 ans au­jourd’hui et il évo­lue comme un gar­çon de son âge, ex­ plique Na­tha­lie, vice­pré­si­dente de L’APPT. Il se pose des ques­tions sur sa taille, mais c’est sur­tout lié aux phrases des autres en­fants qui lui disent qu’il a une grosse tête et qui ne croient pas qu’il est en CP. »

En­sei­gnante, Na­tha­lie Meu­nier va par­ler in­té­gra­tion sco­laire au cours de cette conven­tion où il se­ra aus­si ques­tion de pro­grès mé­di­cale avec la pose de pro­thèse de hanche à 30 ans.

PHO­TO EMERIC EMAUD

AC­TI­VI­TÉ. Des groupes de dis­cus­sion sont au pro­gramme de la conven­tion.

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