Tré­sor in­for­ma­tif

La san­té fran­çaise ma­lade de ses don­nées

Le Nouvel Economiste - - La Une - PATRICK ARNOUX

500 mil­lions d’actes mé­di­caux, 1,2 mil­liard de feuilles de soins, 11 mil­lions de sé­jours hos­pi­ta­liers, do­cu­men­tés, pas­sés au crible, sto­ckés et ana­ly­sés. For­mi­dable tré­sor in­for­ma­tif. Grâce au ni­veau de pré­ci­sion des don­nées re­cueillies, le mi­nis­tère de la San­té peut aus­si bien suivre des po­pu­la­tions ou des pa­tho­lo­gies que des pro­fes­sion­nels de san­té. L’ex­ploi­ta­tion de ces in­for­ma­tions sta­tis­tiques est en ef­fet es­sen­tielle tant elle per­met l’iden­ti­fi­ca­tion des fac­teurs de risque de ma­la­die, la dé­tec­tion de si­gnaux faibles, l’aide au diag­nos­tic, le sui­vi de l’ef­fi­ca­ci­té des trai­te­ments, l’épi­dé­mio­lo­gie… Sans ou­blier la va­li­da­tion de l’ef­fi­ca­ci­té des vac­cins ou la per­son­na­li­sa­tion des trai­te­ments. Ain­si, des cher­cheurs de Po­ly­tech­nique tra­vaillent-ils dé­jà sur des al­go­rithmes de pré­dic­tion des ar­ri­vées aux ur­gences, en termes de quan­ti­té et de gra­vi­té.

Dé­fis hu­mains, tech­niques, ju­ri­diques, éthiques

Voi­là pour les en­jeux de la mé­de­cine ac­tuelle, cu­ra­tive, pour la­quelle les al­go­rithmes ex­ploi­tant ces pe­ta­oc­tets de don­nées vont – une fois sur­mon­tés d’im­pres­sion­nants dé­fis hu­mains, tech­niques, ju­ri­diques, éthiques – ré­vo­lu­tion­ner les “per­for­mances” de la mé­de­cine. Fa­ci­li­tant les éco­no­mies, dé­bus­quant les frau­deurs. Mais le trai­te­ment de ces da­ta, dont nombre se­ront éga­le­ment pro­duites par ces fa­meux ob­jets connec­tés, laisse au­gu­rer des pro­messes en­core plus for­mi­dables en fa­ci­li­tant une mé­de­cine aus­si pré­ven­tive que pré­dic­tive. Ces in­for­ma­tions sta­tis­tiques ne fa­ci­li­te­ront plus seule­ment les soins, mais per­met­tront la dé­tec­tion pré­coce, l’in­den­ti­fi­ca­tion des risques, la vé­ri­fi­ca­tion de l’ef­fi­ca­ci­té d’un trai­te­ment.

Un fan­tas­tique tré­sor in­ex­ploi­té

Or, à l’heure où le vo­lume des don­nées de san­té ex­plose – elles de­vraient être mul­ti­pliées par 50 d’ici 2020, se­lon les es­ti­ma­tions d’Orange Heal­th­care – par le biais no­tam­ment des dé­ve­lop­pe­ments de la gé­no­mique, des équi­pe­ments mé­di­caux connec­tés, de l’in­for­ma­ti­sa­tion des dossiers pa­tients, ain­si que de l’uti­li­sa­tion des ap­pli­ca­tions mo­biles san­té, le nombre d’ac­teurs in­té­res­sés et concer­nés – mu­tuelles, as­su­reurs, la­bo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques, cher­cheurs pri­vés et publics – se voit mul­ti­plié. La France pos­sède une base ex­cep­tion­nelle par son ex­hau­si­vi­té de da­tas aux for­mi­dables po­ten­tia­li­tés. L’une des plus im­po­sante au monde du fait de la cen­tra­li­sa­tion – mer­ci le col­ber­tisme – tan­dis que dans la plu­part des autres pays, ces der­nières sont ato­mi­sées en de nom­breuses bases. Si le da­ta mi­ning – l’ex­ploi­ta­tion ju­di­cieuse de ces in­for­ma­tions sta­tis­tiques – va ap­por­ter une so­lu­tion concrète aux dé­fis des ma­la­dies chro­niques et du vieillis­se­ment des po­pu­la­tions, no­tam­ment en sup­pri­mant les si­los entre dis­ci­plines, mé­tiers, re­cherches et pra­tiques, pour l’ins­tant, l’ex­ploi­ta­tion de ces ri­chesses fait dé­faut. Le gi­se­ment est for­mi­da­ble­ment pro­met­teur, son ex­ploi­ta­tion ca­la­mi­teuse. C’est le bru­tal constat des ex­perts de la Cour des comptes pu­blié en mai der­nier :

“Alors que la France a réus­si à consti­tuer une base ex­cep­tion­nelle par son ex­haus­ti­vi­té, sa ri­chesse et sa fi­nesse d’in­for­ma­tions, qui n’a pas d’exemple dans le monde, et aux po­ten­tia­li­tés consi­dé­rables en ma­tière de san­té pu­blique, de re­cherche, d’ef­fi­cience du sys­tème de soins et de maî­trise des dé­penses, elle s’in­ter­dit pa­ra­doxa­le­ment de l’ex­ploi­ter plei­ne­ment”.

Une cri­tique très sé­vère du dis­po­si­tif

Suit une cri­tique dé­taillée de cette base de don­nées contrô­lée par la Caisse na­tio­nale d’as­su­rance ma­la­die, poin­tant “un cadre ju­ri­dique par­ti­cu­liè­re­ment com­plexe, un pi­lo­tage stra­té­gique confus, une ap­proche des dif­fé­rentes par­ties pre­nantes – cher­cheurs, la­bo­ra­toires pri­vés – res­tric­tive à l’ex­trême. Sans ou­blier des la­cunes, avec l’ab­sence to­tale ou par­tielle de don­nées de plu­sieurs ré­gimes”. En 10 ans, la caisse d’as­su­rance ma­la­die a créé em­pi­ri­que­ment un sys­tème au pi­lo­tage au­jourd’hui dé­faillant. Comme en té­moignent les dif­fi­cul­tés de gou­ver­nance de l’or­ga­nisme opé­ra­tion­nel en charge de ces don­nées, le Snii­ram (Sys­tème na­tio­nal d’in­for­ma­tion in­ter-ré­gimes de l’as­su­rance ma­la­die). De nom­breux ac­teurs tels l’IDS (Ins­ti­tut des don­nées de san­té), le COPIIR (Co­mi­té d’orien­ta­tion et de pi­lo­tage de l’in­for­ma­tion in­ter-ré­gime), la CNAMTS (Caisse na­tio­nale de l’as­su­rance ma­la­die des tra­vailleurs sa­la­riés) et la CNIL (Com­mis­sion na­tio­nale de l’in­for­ma­tique et des li­ber­tés), mal co­or­don­nés pour les pro­cé­dures d’ac­cès, pro­voquent une vaste sou­su­ti­li­sa­tion de ces don­nées. Certes, ce coffre-fort doit être bien pro­té­gé, no­tam­ment pour une pré­ser­va­tion ab­so­lue de l’ano­ny­mat des pa­tients. Les exi­gences de sé­cu­ri­té, évi­dem­ment très éle­vées, “contrastent for­te­ment avec l’ab­sence de tout contrôle a pos­te­rio­ri”, notent les ma­gis­trats de la rue Cam­bon.

Un diag­nos­tic sans ap­pel

Sans grande in­dul­gence pour la puis­sance pu­blique: “Par son manque d’in­ves­tis­se­ment et d’ex­per­tise, ren­for­cé ppar des droits d’ac­cès pf­par­fois tropp res­treints, l’État s’est quant à lui pri­vé, au ni­veau na­tio­nal comme dé­con­cen­tré, d’un ins­tru­ment pré­cieux pour le pi­lo­tage du sys­tème de san­té et la re­cherche d’ef­fi­cience des dé­penses d’as­su­rance ma­la­die”. Fer­mez le ban. Plus grave en­core : une tu­telle ab­sente des grandes dé­ci­sions stra­té­giques a pro­vo­qué un manque d’in­ves­tis­se­ment. Con­sé­quence : un re­tard consi­dé­rable a été pris dans l’ex­ploi­ta­tion de ce gi­se­ment, du fait des ver­rous dis­sua­sifs in­ter­di­sant l’ac­cès de cet en­tre­pôt de don­nées. Sans doute le spectre Big bro­ther, as­so­cié à l’im­pé­ra­tive né­ces­si­té d’ul­tra-confi­den­tia­li­té, a-t-il té­ta­ni­sé la sphère pu­blique.

L’obli­ga­toire ré­gu­la­tion

Par­tie pre­nante et maître d’oeuvre, la caisse d’as­su­rance ma­la­die est-elle l’ac­teur le mieux pla­cé pour gé­rer ce tré­sor? Certes, ce do­maine des in­for­ma­tions cri­tiques concer­nant la san­té a be­soin d’une ré­gu­la­tion. Une agence d’État in­dé­pen­dante ne­se­raitg elle pas à même de faire face à trois grands en­jeux – amé­lio­rer la qua­li­té des soins (par com­pa­rai­son des pra­tiques); amé­lio­rer la ges­tion de l’as­su­rance ma­la­die, amé­lio­rer la ges­tion des po­li­tiques de san­té, no­tam­ment par le sui­vi et l’éva­lua­tion de l’état de san­té des pa­tients – ? Or la ré­forme sur la mo­der­ni­sa­tion de la loi san­té pro­mul­guée en jan­vier 2016, par son ar­ticle 193, com­plexi­fie­rait en­core l’ac­cès aux don­nées dans le do­maine de la san­té. Les or­ga­nismes à but lu­cra­tif n’ont pas ac­cès à cette ri­chesse in­for­ma­tive en ver­tu d’une in­ter­dic­tion ggé­né­rale. Et l’État n’est guère sor­ti de l’am­bi­guï­té en ma­tière d’ou­ver­ture au sec­teur pri­vé lu­cra­tif. Les pro­grès de la san­té d’au­jourd’hui – cu­ra­tive –, et sur­tout de celle de de­main – pré­ven­tive et pré­dic­tive –, dé­pendent de l’ex­ploi­ta­tion des big don­nées de la consom­ma­tion mé­di­cale et de l’évo­lu­tion des pa­tho­lo­gies, afin de ré­duire les dé­penses, op­ti­mi­ser les par­cours de soins, amé­lio­rer les pra­tiques mé­di­cales, etc. Les ob­jets connec­tés vont do­perp cette lé­gi­ti­mi­té. À un mo­ment cri­tique.

L’ir­rup­tion des dis­rup­teurs

Nous sommes à un mo­ment fort de bas­cule avec la brusque ir­rup­tion de nou­veaux ac­teurs agiles et puis­sants dans ce marché. Le la­bo­ra­toire Roche uti­lise les big da­ta pour ses ou­tils diag­nos­tics, tan­dis qu’avec Ve­ri­ly (exGoogle Life Sciences), Al­pha­bet veut “dis­rup­ter” la san­té grâce à l’ana­lyse de don­nées, l’In­ter­net des ob­jets et l’in­tel­li­gence ar­ti­fi­cielle. Dé­jà, Google peut pré­dire une épi­dé­mie grâce à une ana­lyse des re­quêtes. Apple met en place un in­ven­taire des don­nées de san­té. Il faut plu­sieurs se­maines pour ana­ly­ser le sé­quen­çage gé­no­mique d’un ma­lade du can­cer et le com­pa­rer avec d’autres ma­lades pour dé­ter­mi­ner le meilleur trai­te­ment. Avec le su­per-or­di­na­teur Wat­son d’IBM, quelques mi­nutes suf­fisent. Hors des cir­cuits tra­di­tion­nels, les Ga­fa in­ves­tissent avec am­bi­tions le do­maine de la san­té, pro­fi­tant d’une op­por­tu­ni­té : le rôle clés des don­nées. Avec son think tank Heal­th­care Da­ta Ins­ti­tute (HDI), Orange se pré­pare à l’ar­ri­vée en force des pure players du nu­mé­rique. Des SSII – Atos, IBM, Cap­ge­mi­ni, Ac­cen­ture –, des hé­ber­geurs de don­nées et des Tel­co (Orange, SFR, Al­ca­tel-Lucent) se po­si­tionnent d’ores et dé­jà sur ce do­maine où pri­vé et pu­blic ont beau­coup à ga­gner à tra­vailler en­semble. Ques­tions de culture, d’idéo­lo­gies, d’ha­bi­tudes. On en est en­core loin. Le conser­va­tisme de la pro­fes­sion mé­di­cale et de l’in­dus­trie phar­ma­ceu­tique par­ti­cipe sans nul doute aus­si à cette la­tence dans les ré­formes.

Un nou­veau mo­dèle éco­no­mique

Avec un éco­sys­tème au­tre­ment plus vaste, de nou­veaux en­trants vi­gou­reux, des avan­cées tech­no­lo­giques bous­cu­lant les pra­tiques tra­di­tion­nelles, ap­por­tant au pas­sage de nou­velles ré­ponses – e-san­té – aux grands dé­fis de l’époque – vieillis­se­ment de la po­pu­la­tion, gé­né­ra­li­sa­tion des ma­la­dies chro­niques –, le sys­tème de san­té clas­sique a be­soin de faire sa ré­vo­lu­tion. Comme le prouve celle des don­nées. En fai­sant tra­vailler en­semble des ac­teurs hier iso­lés. Vaste pro­gramme.

Des SSII – Atos, IBM, Cap­ge­mi­ni, Ac­cen­ture –, des hé­ber­geurs de don­nées et des Tel­co (Orange, SFR, Al­ca­tel-Lucent) se po­si­tionnent d’ores et dé­jà sur ce do­maine où pri­vé et pu­blic ont beau­coup à ga­gner à tra­vailler

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