Le mi­racle de l’homme aux trois vi­sages

Jé­rôme Ha­mon, 41 ans, est dé­sor­mais le seul homme au monde à avoir su­bi deux greffes to­tales du vi­sage. Au-de­là de la per­for­mance mé­di­cale, son té­moi­gnage est bou­le­ver­sant.

Le Parisien (Hauts de Seine) - - LA UNE - PAR EL­SA MA­RI

« J’AI UN NOU­VEAU VI­SAGE, certes, mais c’est mon vi­sage ! » S’il ne lui per­met pas en­core de sou­rire, ses yeux bleus in­tenses le font pour lui. Mal­gré la fa­tigue, Jé­rôme Ha­mon ar­ti­cule chaque mot d’une voix à peine au­dible. Oui, au­jourd’hui, il se « sent bien, vrai­ment bien ». Traits fi­gés, sil­houette flot­tante sous un sweat gris, l’homme, im­pas­sible, écoute lon­gue­ment, lorsque nous l’avons ren­con­tré vendredi, le pro­fes­seur Laurent Lan­tie­ri ra­con­ter comment il lui a gref­fé un deuxième vi­sage, en jan­vier, à l’hô­pi­tal Pom­pi­dou de Pa­ris. Une prouesse mon­diale. Alors quand vient en­fin l’heure de prendre la pa­role, ce Bre­ton de 41 ans lève la main. Et ouvre trois doigts. Trois comme le nombre de fi­gures qu’il a eues. Trois comme le nombre de vies vé­cues. Entre cha­cune d’elles, l’ac­cep­ta­tion puis la re­nais­sance.

De­puis l’en­fance, Jé­rôme, at­teint d’une neu­ro­fi­bro­ma­tose, la deuxième ma­la­die gé­né­tique en France après la mu­co­vis­ci­dose, a le vi­sage qui se dé­forme comme dans 1 % des cas. En 2010, la greffe pa­raît in­évi­table. Cette prouesse mé­di­cale, réa­li­sée alors par le pro­fes­seur Lan­tie­ri à l’hô­pi­tal Hen­ri-Mondor de Cré­teil (Val-de-Marne), Jé­rôme l’im­mor­ta­li­se­ra dans un livre « T’as vu le mon­sieur ? ». Fi­ni les re­gards dé­tour­nés, la peur du ju­ge­ment de l’autre.

DES COM­PLI­CA­TIONS APRÈS UN TRAI­TE­MENT CONTRE UN RHUME

Mais en 2015, un mé­de­cin lui pres­crit des an­ti­bio­tiques contre un rhume, sans sa­voir qu’ils sont in­com­pa­tibles avec son trai­te­ment pour la greffe. C’est le dé­clen­cheur des com­pli­ca­tions. Peu à peu, sa fi­gure se dé­grade, s’atro­phie. « Elle s’ul­cé­rait », lâche le chi­rur­gien. A l’été 2017, l’idée d’une nou­velle trans­plan­ta­tion s’im­pose. Mais faut-il la faire ? Ja­mais dans le monde une telle si­tua­tion s’est pré­sen­tée. « On ne pou­vait pas le lais­ser sans vi­sage », tranche le pro­fes­seur, sou­te­nu par les agences du mé­di­ca­ment et de bio­mé­de­cine. « Je me suis dé­ci­dé très vite, j’ai com­pris que je n’avais pas le choix si­non ça au­rait été un drame », concède Jé­rôme.

En sep­tembre, son nom ré­ap­pa­raît sur la liste d’at­tente de greffe. Il faut re­mettre en place une équipe, l’en­traî­ner, la pré­pa­rer. Le pro­fes­seur Lan­tie­ri n’a pas fait de trans­plan­ta­tion de­puis 2011. L’en­jeu est im­mense : les veines plus fra­giles, le ter­rain n’est pas fa­vo­rable et le risque d’un nou­veau re­jet ma­jeur. Jé­rôme doit suivre un trai­te­ment pour éli­mi­ner les an­ti­corps qu’il a dé­ve­lop­pés contre son gref­fon. Son sang est net­toyé et une chi­mio­thé­ra­pie met au re­pos son sys­tème im­mu­ni­taire.

Les psy­chiatres ne le lâchent pas. Mal­gré l’an­goisse et la souf­france, le Bre­ton fait face. Tou­jours. « L’équipe a été épous­tou­flée par son cou­rage, ren­ver­sée par sa force et son ca­rac­tère, s’émeut Ber­nard Chol­ley, pro­fes­seur d’anes­thé­sie-ré­ani­ma­tion à l’hô­pi­tal Pom­pi­dou. Il ne se plaignait ja­mais. On a sen­ti qu’on avait af­faire à quel­qu’un d’ex­cep­tion­nel. N’est-ce pas ? » As­sis à cô­té, Jé­rôme opine d’un mou­ve­ment lent. Rires tendres dans la salle.

Un di­manche soir, dans la nuit du 15 au 16 jan­vier, le té­lé­phone sonne. Ils ont un don­neur ! « J’ai aus­si­tôt ap­pe­lé le bloc opé­ra­toire, en leur di­sant : Pré­pa­rez le

ma­té­riel, ra­conte le pro­fes­seur Lan­tie­ri. Une heure trente plus tard, lors­qu’il ar­rive sur place, tout est prêt. L’in­ter­ven­tion com­mence le lun­di vers mi­di. Le ma­tin même, à l’aube, le chi­rur­gien a fait un al­ler-re­tour dans l’ouest de la France pour pré­le­ver le vi­sage du don­neur. De re­tour à Pa­ris, il l’ap­plique sur son pa­tient. Fin de l’opé­ra­tion le len­de­main vers 10 heures.

Trois mois plus tard, Jé­rôme a per­du beau­coup de poids et a souf­fert d’une in­fec­tion vi­rale. La se­maine der­nière, il a tou­te­fois quit­té en am­bu­lance, pour la pre­mière fois, les cou­loirs asep­ti­sés de l’hô­pi­tal pour re­tour­ner au­près des siens, en Bre­tagne, le temps d’un week-end. « C’était une dé­li­vrance, j’étais heu­reux même si ça a été un mo­ment ex­trê­me­ment fa­ti­gant. » Mais le ré­sul­tat est là. « Au­jourd’hui, on sait qu’une double greffe est réa­li­sable, ce n’est plus du do­maine de la re­cherche », as­soit le pro­fes­seur Lan­tie­ri.

D’ici l’été, les ex­pres­sions re­naî­tront sur son vi­sage. Il pour­ra rire et sou­rire. Par­vient-il au­jourd’hui à se re­con­naître dans le mi­roir ? A ac­cep­ter son nou­veau re­flet ? « Cette greffe pose, ef­fec­ti­ve­ment, la ques­tion de l’iden­ti­té. Mais je consi­dère que mon vrai vi­sage, c’est ce­lui que j’ac­cepte, clame Jé­rôme. C’est que je me dis en me re­gar­dant dans la glace. Là, c’est moi, c’est Jé­rôme », montre-il, le doigt poin­té vers ses yeux. Une le­çon de vie dans un monde ob­sé­dé par l’image. Son don­neur n’avait que 22 ans. Il en plai­sante : « Ce qui est amu­sant, c’est qu’on me dit que j’ai ra­jeu­ni ! »

“IL NE SE PLAIGNAIT JA­MAIS. ON A SEN­TI QU’ON AVAIT AF­FAIRE À QUEL­QU’UN D’EX­CEP­TION­NEL. BER­NARD CHOL­LEY, PRO­FES­SEUR D’ANESTHÉSIERÉANIMATION À POM­PI­DOU (XVe)

“CE QUI EST AMU­SANT, C’EST QU’ON ME DIT QUE J’AI RA­JEU­NI ! JÉ­RÔME HA­MON, GREF­FÉ DEUX FOIS DU VI­SAGE

Pa­ris, hô­pi­tal Georges-Pom­pi­dou (XVe), le 13 avril. Jé­rôme Ha­mon, at­teint de neu­ro­fi­bro­ma­tose, a été gref­fé pour la deuxième fois du vi­sage en jan­vier. Une pre­mière mon­diale ef­fec­tuée par le chi­rur­gien plas­ti­cien Laurent Lan­tie­ri et son équipe.

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