Un es­poir contre le syn­drome d’Ele­phant Man

Des ex­crois­sances dé­for­maient leur corps. Elles ont fon­du chez dix-neuf pa­tients grâce à un trai­te­ment dé­cou­vert par un mé­de­cin fran­çais, Guillaume Ca­naud. Une pre­mière mon­diale.

Le Parisien (Hauts de Seine) - - SOCIÉTÉ - PAR FLORENCE MÉRÉO

étaient si dé­for­més que cette pe­tite fille de 4 ans pleu­rait toutes les nuits. Elle joue dé­sor­mais avec ses co­pains et co­pines dans la cour de l’école. Les ex­crois­sances d’Em­ma­nuel étaient si im­por­tantes qu’elles com­pres­saient sa moelle épi­nière, son tho­rax, ses reins. Tou­jours en fau­teuil, le jeune homme de 29 ans n’en tra­vaille pas moins au­jourd’hui « nor­ma­le­ment », res­pire sans dif­fi­cul­té, s’amuse…

Ces pa­tients at­teints des très han­di­ca­pantes ma­la­dies de Cloves ou de Pro­tée, plus connues sous le sur­nom de syn­drome d’Ele­phant Man, bé­né­fi­cient d’une nou­velle thérapie. Dé­cou­verte par le doc­teur Guillaume Ca­naud de l’hô­pi­tal Ne­cker (As­sis­tance pu­bli­queHô­pi­taux de Pa­ris), cette pre­mière mon­diale a été adou­bée, hier, par une pu­bli­ca­tion dans la pres­ti­gieuse re­vue « Na­ture ».

Agés de 4 à 50 ans, dix-neuf pa­tients testent un mé­di­ca­ment en cours d’es­sai thé­ra­peu­tique pour cer­tains can­cers (sein, cô­lon) avec une mu­ta­tion du gène PIK3CA que l’on re­trouve aus­si chez une par­tie des ma­lades de Cloves. Le ré­sul­tat est bluf­fant. En quelques se­maines, des en­fants écra­sés par le poids de leurs mul­tiples gros­seurs se re­dressent de ma­nière stu­pé­fiante. Les masses se ré­duisent, li­bèrent les or­ganes, n’étouffent plus le coeur.

« J’ai per­du 40 kg de dé­for­ma­tion », confie Anne-Lise, 51 ans, dont 49 em­pri­son­nés dans des tu­mé­fac­tions, dont seules des doses im­por­tantes de mor­phine sou­la­geaient la souf­france. Ces der­nières an­nées, elle pre­nait jus­qu’à 25 mé­di­ca­ments par jour. « Dès la pre­mière se­maine de trai­te­ment, en fé­vrier 2017, les dou­leurs se sont at­té­nuées, c’est juste ma­gique », dit-elle, les yeux clairs qui pé­tillent sous ses lu­nettes zé­brées. Car, oui, on aper­çoit tou­jours sous son po­lo orange une pro­émi­nence à l’ab­do­men, mais pour la pre­mière fois de­puis (très) long­temps la Bre­tonne est ca­pable de dire : « Je pense à l’ave­nir. » « Tout est per­mis, en­vi­sa­geable, re­prend-elle. Je ne m’étais pas bai­gnée de­puis mes 25 ans ! Je re­bouge. Je me ré­ap­pro­prie mon corps. Je n’ai tout sim­ple­ment plus honte. »

En­core ex­pé­ri­men­tal, le mé­di­ca­ment ne gué­rit pas et de­vra conti­nuer à faire la preuve de son ef­fi­ca­ci­té. Mais dif­fi­cile de ne pas y voir un for­mi­dable es­poir, alors que 100 % des pa­tients y ont ré­pon­du fa­vo­ra­ble­ment. Ce n’est d’ailleurs pas pour rien que nous ap­pel­le­rons ce té­moin Paul. Si le gar­çon de 15 ans nous de­mande de chan­ger son pré­nom, c’est que son état s’amé­liore si vite qu’un jour il es­père ne plus être « ca­ta­lo­gué » Cloves.

Son rein gauche n’est plus deux fois et de­mie plus gros que le droit. La mal­for­ma­tion, « de la taille d’un pa­quet de ci­ga­rettes », près de sa ves­sie, s’est consu­mée. Il n’est plus cloué au lit de dou­leur et a pas­sé, l’an der­nier, son bre­vet des col­lèges. « Par­fois, pour ne pas avoir à par­ler de ma maladie, je di­sais que j’avais fait une chute de pa­ra­pente », ra­conte-t-il avant de faire un grand sou­rire… « Au­jourd’hui, je pour­rai en faire pour de vrai, du pa­ra­pente ! »

« JE N’AI TOUT SIM­PLE­MENT PLUS HONTE ANNE-LISE, 51 ANS

Hô­pi­tal Ne­cker (Pa­ris XVe), hier. Guillaume Ca­naud a eu l’idée de trai­ter des pa­tients at­teints de la maladie de Cloves avec un mé­di­ca­ment dé­ve­lop­pé contre des can­cers.

Em­ma­nuel et Anne-Lise ont par­ti­ci­pé au test du mé­di­ca­ment.

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