Un com­pri­mé rose a chan­gé leur vie

Le Parisien (Hauts de Seine) - - SOCIÉTÉ - FL.M.

ROSE PÂLE,

pas plus gros qu’un ongle de pe­tit doigt. « Eh oui, juste ça », fait re­mar­quer Paul, l’ado de 15 ans dont la vie a chan­gé de­puis ces quinze mois où il in­gur­gi­tece com­pri­mé chaque ma­tin. Ce mé­di­ca­ment a un drôle de par­cours. Il est en cours de dé­ve­lop­pe­ment… contre cer­tains can­cers ! Ceux por­tant la mu­ta­tion du gène PIK3CA. Mais voi­là, jeune qua­dra, le doc­teur Guillaume Ca­naud de l’hô­pi­tal pa­ri­sien Ne­cker a eu l’in­tui­tion qu’il pour­rait être aus­si efficace pour les ma­lades de Cloves. Pas pour tous, mais ceux pour les­quels ce même gène est trop ac­tif. Le gen­darme du mé­di­ca­ment, l’ANSM, a joué le jeu, per­met­tant cette belle prouesse.

« Il faut s’as­su­rer par un test gé­no­mique que l’al­té­ra­tion du gène est bien là », pré­cise le mé­de­cin. Com­bien de per­sonnes sont concer­nées ? En France, peut-être 1 000 mais dif­fi­cile à dire, tant cette maladie, sans trai­te­ment cu­ra­tif, est mal connue. Cloves et Pro­tée sont deux syn­dromes en­traî­nant des ex­crois­sances sur les doigts, les membres, le tho­rax, des sco­lioses, des dé­for­ma­tions d’or­ganes pou­vant en­ga­ger le pro­nos­tic vi­tal. Sans par­ler des consé­quences psy­cho­lo­giques.

« Le mé­di­ca­ment bloque le gène. La ré­duc­tion des masses est très si­gni­fi­ca­tive. Ce qui est for­mi­dable est que nous n’avons pas vu d’im­pact né­ga­tif sur la crois­sance et la pu­ber­té des en­fants. Ni consta­té d’ef­fets se­con­daires, à part des aphtes chez les plus pe­tits et des hy­per­gly­cé­mies chez les adultes. » Conscient de l’es­poir que cette an­nonce va sus­ci­ter, l’hô­pi­tal Ne­cker a ac­tua­li­sé son site dès hier soir pour don­ner plus d’in­for­ma­tions aux ma­lades.

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