Le­sen­fants, ou­bliés du plan Can­cer ?

Le Parisien (Paris) - - Société - CH. M.

« Lorsque ma fille a été tou­chée par le can­cer, je pen­sais naï­ve­ment que les en­fants étaient prio­ri­taires en termes de re­cherche et de trai­te­ment, c’est le contraire. Or, les me­sures qui ont été an­non­cées par Fran­çois Hollande res­tent très in­suf­fi­santes pour chan­ger la donne. » Pour Sté­phane Ve­drenne, co­res­pon­sable de l’as­so­cia­tion qui porte le nom de sa pe­tite, Eva pour la vie, les can­cers pé­dia­triques sont les grands ou­bliés du 3e plan Can­cer. Il n’est pas le seul à le pen­ser.

Alors que s’est te­nue hier la Jour­née in­ter­na­tio­nale du can­cer de l’en- fant, plus de 50 as­so­cia­tions ont dé­jà lan­cé un ap­pel au pré­sident de la Ré­pu­blique afin « qu’une loi soit étu­diée pour ga­ran­tir le fi­nan­ce­ment de la re­cherche dé­diée aux can­cers pé­dia­triques et amé­lio­rer les condi­tions de trai­te­ment des en­fants at­teints » . Une ini­tia­tive de l’as­so­cia­tion des époux Ve­drenne, ba­sée à cô­té de Bor­deaux, qui a ral­lié dans son com­bat So­li­da­ri­té han­di­cap au­tour des ma­la­dies rares, l’as­so­cia­tion Lau­rette Fu­gain ou en­core les Amis de Ma­rius. Près de 80 000 per­sonnes ont aus­si si­gné leur pé­ti­tion ré­cla­mant « l’obli­ga­tion pour les la­bo­ra­toires de fi­nan­cer une re­cherche in­dé­pen­dan- te liée aux can­cers pé­dia­triques par le biais d’une taxe pré­le­vée sur la vente des mé­di­ca­ments » .

Pas très ren­tables

« Nous par­lons de 0,1 % du chiffre d’af­faires. Mal­heu­reu­se­ment, des me­sures in­ci­ta­tives seules ne suf­fisent pas, dé­plore le pa­pa d’Eva, vic­time d’une tu­meur du tronc cé­ré­bral en jan­vier 2011, peu avant ses 8 ans. D’au­tant que les can­cers de l’en­fant sont consi­dé­rés comme des ma­la­dies rares, donc pas très ren­tables. »

Chaque an­née, 2 500 en­fants et ado­les­cents sont tou­chés par le can­cer, 500 d’entre eux en meurent. Sans être aus­si ca­té­go­rique que Sté­phane Ve­drenne, Patricia Blanc re­con­naît « que la ma­nière dont la re­cherche sur les can­cers de l’en­fant doit être dé­ve­lop­pée ap­pa­raît peu dans ce 3e plan Can­cer » . Et d’ap­pe­ler de ses voeux une loi com­pa­rable au Crea­ting Hope Act, si­gné aux EtatsU­nis en 2012 par Ba­rack Oba­ma, at­tri­buant des fonds à l’in­dus­trie phar­ma­ceu­tique afin de mettre au point des mé­di­ca­ments pour les en­fants.

Celle qui a fon­dé l’as­so­cia­tion Ima­gine for Mar­go, re­pre­nant là aus­si le nom de son en­fant dé­cé­dée en 2010 à l’âge de 14 ans d’une tu­meur au cer­veau, in­siste : « Il existe 60 types de can­cers chez l’en­fant dont cer­tains sont spé­ci­fiques, comme le neu­ro­blas­tome ( NDLR : tu­meur ma­ligne ex­tra- crâ­nienne), et ne peuvent pas être soi­gnés avec des mé­di­ca­ments pour adultes. Certes, le taux de gué­ri­son des can­cers est pas­sé, en qua­rante ans, de 20 à plus de 75 %. Mais, pour cer­tains types de tu­meurs, dont cer­taines cé­ré­brales, nous n’avons pas consta­té de pro­grès de­puis trente ans. Il faut trou­ver des mé­di­ca­ments dé­diés à cette po­pu­la­tion. Au­jourd’hui, seule­ment 2 % des fonds de la re­cherche sur les can­cers sont al­loués à la pé­dia­trie. »

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