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Le Parisien (Paris) - - Société - CLAU­DINE PROUST

h, si on pou­vait ha­bi­ter dans l’eau ! » Sous ses lu­nettes de grande fille sé­rieuse Si­do­nie, l’éner­gique pe­tite soeur qui sau­tille comme un lu­tin, lance l’idée. Les yeux de Lou s’illu­minent alors. Et la voi­là qui tanne son père pour sa­voir à quelle heure ils iront à la piscine ce jeu­di. « On y était dé­jà hier soir ! » tem­po­rise Em­ma­nuel, lui par­don­nant vo­lon­tiers ses ar­deurs aqua­tiques. « Dans l’eau, Lou est au­to­nome, peut mar­cher, se dé­pla­cer » : en­fin dé­bar­ras­sée des mi­nerve et cor­set, qui lui main­tiennent cou et dos droit la jour­née. Sur terre, la fillette de 10 ans a be­soin d’aide. Elle peut bou­ger pieds et bras mais ne doit ses dé­pla­ce­ments qu’au fau­teuil élec­trique avec le­quel elle file par­fois à toute al­lure dans l’appartement pa­ter­nel d’Au­ber­vil­liers ( Seine- Saint- De­nis) et tient ef­fi­ca­ce­ment les buts au foot à l’école.

Lou souffre de l’une de ces ma­la­dies rares ( lire ci- des­sous) qui ont l’hon­neur d’une jour­née in­ter­na­tio-

A 18 mois, Lou ne se le­vait plus. L’en­fant a su­bi une bat­te­rie de tests mo­teurs, neu­ro­lo­giques et d’IRM à l’hô­pi­tal Ro­bert- De­bré, « et rien ! Il a fal­lu at­tendre long­temps les ré­sul­tats de tests gé­né­tiques, qu’on nous a an­non­cés… pour ses 2 ans ! » Ni Em­ma­nuel ni son ex­femme n’ou­blie­ront « le pe­tit bu­reau gris et le ta­bleau hor­rible que la neu­ro­logue nous a fait de cette ma­la­die, qu’elle connais­sait mal » . Due à un gène dé­fi­cient et ré­ces­sif, qui se trou­vait dans leurs fa­milles sans que per­sonne ait eu à en souf­frir jusque- là, elle avait une chance sur 10 000 de se dé­clen­cher à la concep­tion d’un en­fant en­semble. « On pense : c’est in­juste. Puis, je me suis dit que le sens de ma vie se­rait d’être là pour ré­pa­rer Lou, et que ce Té­lé­thon qu’on ne re­gar­dait que d’un oeil sert à quelque chose » , sou­rit le pa­pa. Vivre avec une telle ma­la­die, c’est gé­rer un han­di­cap, des al­lers- re­tours chez le ki­né, « se sen­tir iso­lé : chaque cas est dif­fé­rent, on le voit bien avec les autres pa­rents à l’hô­pi­tal de Garches » . Mais Lou y est sui­vie au ser­vice des ma­la­dies neu­ro­mus­cu­laires « par une

On pense : c’est in­juste. Puis, je me suis dit que le sens de ma vie se­rait d’être là pour ré­pa­rer Lou”

Em­ma­nuel, le père de Lou équipe ras­su­rante » qui les in­forme des re­cherches en cours. En at­ten­dant « la mo­lé­cule chi­mique qui per­met­trait de frei­ner l’évo­lu­tion de sa ma­la­die » , elle su­bi­ra d’ici à trois ans une opé­ra­tion qui étaie­ra son dos de barres de fer. « Et alors, bye bye le cor­set ! » se ré­jouit- elle. « Au moins, elle n’a pas la forme la plus grave de cette ma­la­die, ne souffre pas de pro­blèmes res­pi­ra­toires » , re­la­ti­vise Em­ma­nuel. « Et comme le gène en cause est iden­ti­fié, on a pu, grâce à une fé­con­da­tion in vi­tro et un diag­nos­tic pré­im­plan­ta­toire, lui don­ner une pe­tite soeur » , sou­rit- il, ten­tant de ca­na­li­ser Si­do­nie, 3 ans et de­mi.

Une chance qui n’est pas of­ferte à tous. A Dax ( Landes), Isa­belle confie d’une voix blanche l’épui­sante vie qu’elle mène avec son ma­ri, por­tant à bout de bras leur pe­tite Jeanne, âgée de 4 ans et de­mi, lour­de­ment po­ly­han­di­ca­pée. Si au moins quel­qu’un pou­vait po­ser un nom sur sa ma­la­die ! A 4 mois et de­mi, leur bé­bé s’est mis à faire d’ef­frayantes crises d’épi­lep­sie, sans cause iden­ti­fiée et qu’au­cun trai­te­ment, pas même ce cock­tail de cinq mé­di­ca­ments « abru­tis­sants » pres­crit du­rant plus d’un an, ne cal­mait. Des symp­tômes d’un mal que seul le sé­quen­çage gé­né­tique en cours à Mar­seille iden­ti­fie­ra peut- être. A leur souf­france de ne pas pou­voir ai­der Jeanne, s’ajoute le deuil d’une fa­mille : « Tant qu’au­cun gé­né­ti­cien ne peut me dire de quoi il re­tourne, ni les risques, nous avons dé­ci­dé de ne pas avoir d’autre en­fant. » * Tous les évé­ne­ments sur www. ra­re­di­sea­se­day. org/ coun­try/ fr/ france

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