Ils­vi­ven­ta­ve­cu­ne­ma­la­die­rare

C’es­tau­jourd’hui­la­jour­née­mon­dia­le­de­ces­ma­la­dies­dif­fi­ci­le­ment­diag­nos­ti­quées et­soi­gnées. Trois­mil­lions­deF­ran­çai­sen­souffrent, com­meLou, 10ans, ouJeanne, 4ans.

Le Parisien (Paris) - - Société -

nale* ce ven­dre­di, l’amyo­tro­phie spi­nale. Une ma­la­die qui dé­té­riore les mo­to­neu­rones. Ces cel­lules de la moelle épi­nière n’en­voient plus as­sez fort leur in­flux aux muscles, qui s’atro­phient au fil du temps. « Une belle pe­tite sa­lo­pe­rie » , ré­sume Em­ma­nuel. « Tu ne t’en sou­viens pas Lou, mais tu as mar­ché… » A 1 an, elle fai­sait ses pre­miers pas sous les yeux de pa­rents. « A 15 mois, elle se met­tait un peu moins de­bout » , se sou­vient le pa­pa, « et je de­vais m’ac­cro­cher par­tout pour mar­cher, ma­man me l’a ra­con­té » , com­plète la fillette.

( LP/ Yann Fo­reix.)

Au­ber­vil­liers ( Seine- Saint- De­nis), hier. Lou, 10 ans, ici avec son père et sa pe­tite soeur de 3 ans et de­mi Si­do­nie, souffre d’amyo­tro­phie spi­nale, une ma­la­die qui l’oblige à por­ter un cor­set, une mi­nerve et à se dé­pla­cer en fau­teuil.

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