Vos dons ont sau­vé Se­thi, 5 ans

Les thé­ra­pies gé­niques fi­nan­cées par cette grand-messe té­lé­vi­suelle, qui com­mence ce soir, ont per­mis de soi­gner la grave ma­la­die de ce pe­tit gar­çon, condam­né il y a en­core deux ans.

Le Parisien (Paris) - - SOCIÉTÉ - CH­RIS­TINE MATEUS

« PRO­NOS­TIC VI­TAL EN­GA­GÉ ». Ces lettres écrites en gros et en rouge sur le dos­sier mé­di­cal du pe­tit Se­thi sont im­pri­mées à ja­mais dans la mé­moire de sa mère. Elles lui font tou­jours l’ef­fet d’« une claque » lorsque Azi­zah re­pense à ce qu’ils ont tra­ver­sé, elle et son fils, at­teint d’une ma­la­die gé­né­tique de la moelle os­seuse : le syn­drome de Wis­kottAl­drich. Une ma­la­die du sang qui en­traîne un dé­fi­cit im­mu­ni­taire sé­vère, lais­sant l’en­fant, par­ti­cu­liè­re­ment su­jet aux hé­mor­ra­gies, sans dé­fense face aux in­fec­tions.

Pa­ra­doxa­le­ment, cette condam­na­tion a aus­si été le si­gnal d’une re­nais­sance grâce au Té­lé­thon, dont la 29e édi­tion se dé­roule au­jourd’hui et de­main. Ce fut l’op­por­tu­ni­té an­gois­sante d’in­clure Se­thi, âgé au­jourd’hui de 5 ans, dans un es­sai cli­nique fi­nan­cé par les dons que vous êtes nom­breux à ap­por­ter via le cé­lèbre nu­mé­ro, 36.37. Condam­né il y a tout juste deux ans, Se­thi est sau­vé. Il pro­mène dé­sor­mais ses jo­lies boucles blondes, loin du re­gard jus­qu’alors an­gois­sé de sa ma­man qui, avant le trai­te­ment par thé­ra­pie gé­nique, était bien obli­gée de le sur­pro­té­ger. « L’ap­par­te­ment s’était trans­for­mé en co­con. Je pas­sais mon temps à tout dés­in­fec­ter avec des lin­gettes an­ti­sep­tiques. Les gens qui ve­naient nous voir met­taient des sur­chaus­sons… Par­ler de re­la­tion fu­sion­nelle avec mon fils est un eu­phé­misme. J’ai per­du beau­coup d’amis, et même l’une de mes soeurs, qui n’ont pas sup­por­té cette si­tua­tion. En plus, à l’époque, j’étais mère cé­li­ba­taire, mon com­pa­gnon m’ayant quit­tée après la nais­sance de Se­thi », pré­cise l’an­cienne hô­tesse de l’air. que et nous nous sommes ren­con­trés, pour de vrai, au Té­lé­thon 2011. » Ce clin d’oeil du des­tin n’étonne pas Cé­dric pour au­tant. « C’est une ini­tia­tive qui m’a tou­jours tou­ché. Pe­tit, ma mère me fai­sait ap­pe­ler le 36.37. J’ai été bou­le­ver­sé par l’his­toire de Se­thi et, contrai­re­ment à cer­tains, la ma­la­die nous a rap­pro­chés, Azi­zah et moi. » Il était là, en jan­vier 2014, lorsque Se­thi est en­tré à l’hô­pi­tal Ne­cker (Pa­ris XVe) pour l’es­sai de la der­nière chance. Azi­zah n’a ja­mais rien ca­ché à son fils et, pour lui ex­pli­quer son état, elle lui ra­conte l’his­toire de che­va­liers qui n’ar­rivent pas à lut­ter contre les dra­gons qui oc­cupent son pe­tit corps.

Dé­but 2014, les che­va­liers sont à bout de souffle. « Nous sa­vions à quelle date nous al­lions en­trer à l’hô­pi­tal mais pas si Se­thi al­lait en res­sor­tir. Nous avons donc fê­té Noël comme si c’était le der­nier. » Ori­gi­naire de la ré­gion de Tou­louse, elle s’ins­talle pen­dant six mois à Pa­ris. « L’es­sai, c’est un peu comme une sorte de dia­lyse en fait », ré­sume la ma­man. Elle ex­plique : « Ils ont d’abord pré­le­vé la moelle os­seuse de mon fils pour pou­voir la mo­di­fier gé­né­ti­que­ment. Se­thi a en­suite oc­cu­pé pen­dant tren­te­cinq jours une chambre sté­rile où il a dû faire des chi­mio­thé­ra­pies char­gées de dé­truire la moelle exis­tante afin de lais­ser la place à celle qui a été ré­pa­rée en la­bo­ra­toire, sans la pré­sence du gène dé­faillant. » Un trai­te­ment éprou­vant mais qui a mar­ché.

De­puis, Se­thi est dans un état stable, va à l’école, cô­toie d’autres en­fants, même si dans la cour de

VI­DÉO Se­thi, 5 ans, re­vit grâce aux dons du Té­lé­thon ré­créa­tion il doit por­ter un casque, même si les risques d’ac­ci­dents vas­cu­laires cé­ré­braux me­nacent tou­jours. L’école, quelle vic­toire ! Jusque-là Azi­zah s’était tou­jours re­fu­sée à l’en­vi­sa­ger pour son fils.

(LP/Oli­vier Le­jeune.)

Pa­ris, hier. Se­thi (à droite) a pu bé­né­fi­cier d’un trai­te­ment en thé­ra­pie gé­nique à l’hô­pi­tal Ne­cker. Main­te­nant il mène une vie presque nor­male avec sa mère Azi­zah, son beau-père Cé­dric et Emi­lie qui est de­ve­nue sa soeur.

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