L’hô­pi­tal Ne­cker pré­pare les jeunes pa­tients à l’au­to­no­mie

Le Parisien (Paris) - - PARIS - ÉLO­DIE SOULIÉ

ILS NE SONT PLUS en­fants mais pas en­core adultes, souffrent d’une ma­la­die chro­nique et sou­vent rare qui elle, ne dis­pa­raî­tra pas avec leur mue d’ado­les­cent. Ils ont entre 13 et 25 ans et pour ces jeunes, la « tran­si­tion » est aus­si celle de leur trai­te­ment : pas­ser de la pé­dia­trie, où tout est or­ga­ni­sé pour eux, pla­ni­fié, ad­mi­nis­tré, à une mé­de­cine d’adultes où il fau­dra pen­ser à tout, ren­dez-vous et trai­te­ments, phar­ma­cie, exa­mens…

A ce car­re­four dé­jà bru­tal se greffent aus­si une vie pro­fes­sion­nelle à ébau­cher, une vie per­son­nelle à construire, une au­to­no­mie à gé­rer. C’est pour eux qu’est né le « Pro­jet Tran­si­tion ado­les­cents-jeunes adultes » de l’hô­pi­tal Ne­cker de l’As­sis­tance pu­blique-Hô­pi­taux de Pa­ris (AP-HP, XVe), qui suit chaque an­née 4 000 jeunes concer­nés par cet entre-deux âges. Lau­réat d’un ap­pel à pro­jets de la Fon­da­tion des Hô­pi­taux de Pa­ris-Hô­pi­taux de France, ce­lui pré­pa­ré de­puis deux ans par les équipes spé­cia­li­sées dans les ma­la­dies rares de Ne­ckerEn­fants ma­lades, de­vrait se concré­ti­ser d’ici 2017 au­tour d’un lieu unique, où les jeunes pa­tients trou­ve­ront de l’aide et des conseils dans tous les su­jets qui les concernent. Prendre soin de son corps ou in­ser­tion sco­laire, sexua­li­té ou consul­ta­tion de der­ma­to­lo­gie, es­thé­tique ou groupes de pa­roles… L’en­droit est dé­jà trou­vé, dans le bâ­ti­ment in­dé­pen­dant de 180 m2 d’une an­cienne bi­blio­thèque de l’hô­pi­tal. « Des ar­chi­tectes et de­si­gners planchent dé­jà, avec les idées pro­po­sées par des jeunes pa­tients, sur le dé­cor et les ou­tils qui en fe­ront le nou­veau « spot » d’une jeunesse fra­gi­li­sée par la « rup­ture de par­cours » », comme l’évoque le doc­teur Ni­zar Mah­laoui, pé­diatre et co­or­don­na­teur de Tran­si­tion. « On a vu la pé­dia­trie chan­ger pro­fon­dé­ment, pour ces en­fants que nous pre­nons en charge avec des ma­la­dies rares et ch­ro­niques, ex­plique le mé­de­cin. Un pa­tient at­teint de mu­co­vis­ci­dose vit bien au-de­là des 20 ans que l’on es­pé­rait au­tre­fois, et un bé­bé dé­pis­té au­jourd’hui at­tein­dra 60 ans ! C’est aus­si le cas pour cer­taines ma­la­dies neu­ro­mus­cu­laires »

Re­vers de ces vic­toires mé­di­cales, « si le trans­fert de la pé­dia­trie à un ser­vice adulte n’est pas as­sez bien pré­pa­ré, si pédiatres et mé­de­cins ne tra­vaillent pas suf­fi­sam­ment en­semble, ce trans­fert peut être dra­ma­tique et abou­tir à une perte de chances, in­siste le doc­teur Mal­haoui. J’ai vu des en­fants re­fu­ser d’al­ler en mé­de­cine adulte à cause de ce­la, cette peur de n’être plus ac­com­pa­gnés, mal­gré la lour­deur de leur trai­te­ment. Tout l’en­jeu est donc dans cette pré­pa­ra­tion ». Le fu­tur lieu « tran­si­tion » en se­ra la pla­te­forme d’échanges.

En at­ten­dant, les ado­les­cents ap­prennent l’au­to­no­mie avec l’autre ou­til su­per in­no­vant de Ne­cker : une ap­pli­ca­tion mo­bile, qui leur per­met de gé­rer leur trai­te­ment, connaître leur pa­tho­lo­gie et leur par­cours de soins, avec l’ou­til de leur gé­né­ra­tion. « Quand on sait que 60 % de ces jeunes ont un pro­blème de sui­vi de trai­te­ment, c’est un ou­til de pré­ven­tion for­mi­dable », mi­lite le pé­diatre.

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