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Le Parisien (Paris) - - PARIS -

« Est-ce que je trans­met­trai ma ma­la­die à mes en­fants ? Qu’est-ce que je pour­rai faire comme mé­tier ? En fait, on se pose toutes ces ques­tions quand on com­mence à avoir une vie sen­ti­men­tale. Avant on n’y pen­sait même pas », ad­met Guillaume dans un sou­rire ti­mide. Il a 18 ans et vient d’en­trer à Sciences-po Pa­ris, ré­so­lu­ment tour­né vers l’ave­nir qu’il se choi­si­ra, mal­gré sa ma­la­die, un dé­fi­cit im­mu­ni­taire ir­ré­ver­sible diag­nos­ti­qué lors­qu’il avait 2 ans. « Main­te­nant, la seule contrainte, c’est un trai­te­ment à échéances très ré­gu­lières, en hô­pi­tal de jour ou à do­mi­cile », ex­plique-t-il. Pour Guillaume, qui a gran­di à An­gers, la fa­meuse « tran­si­tion » s’est ac­cé­lé­rée il y a quelques mois, « lorsque j’ai été pris à Sciences-po, j’ai dû chan­ger de ville, m’ins­tal­ler à Pa­ris. Le pre­mier ren­dez-vous en hé­ma­to­lo­gie adulte, c’est quand même une étape… Avant il y avait tou­jours des per­sonnes qui pen­saient à tout pour moi, le mé­de­cin, mes pa­rents… Trois cer­veaux qui gar­daient le contrôle, dé­sor­mais je n’en ai plus qu’un, le mien ! Je dois pen­ser à la prise de sang avant la consul­ta­tion, à al­ler cher­cher mes mé­di­ca­ments à la phar­ma­cie cen­trale, gé­rer le long terme… Mais ça fait par­tie de l’au­to­no­mie. »

(LP/E. S)

Hô­pi­tal Ne­cker (XVe). Guillaume, ici avec le doc­teur Ni­zar Mal­haoui et Béa­trice Bol­laert qui ont por­té le pro­jet, vient d’en­trer à Sciences-po.

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