Au­tisme : nous sommes tous concer­nés

EX­CLU­SIF Dans un clip et une cam­pagne lan­cés au­jourd’hui, per­son­na­li­tés et pro­fes­sion­nels ap­pellent à une amé­lio­ra­tion de la prise en charge de ce syn­drome en­core mal connu. Il y a du bou­lot.

Le Parisien (Paris) - - LA UNE - PAR FLO­RENCE MÉRÉO

QUAND ON a un can­cer, on va voir un can­cé­ro­logue. Mal aux dents, un den­tiste. Mais quand on est au­tiste, on va voir qui ? Pas un « au­tis­mo­logue », non. Ce­la n’existe pas. Pas plus qu’il n’existe de for­ma­tion pour sen­si­bi­li­ser les pro­fes­sion­nels de san­té à ce syn­drome dont on ignore tou­jours les causes et qui touche entre 440 000 et 800 000 per­sonnes en France.

Là en­core, dif­fi­cile d’être sûr : il n’y a ni re­cen­se­ment ni chiffres d’ac­cueil en ins­ti­tu­tion, à l’école… Alors, après deux ans de tra­vail, l’as­so­cia­tion SOS Au­tisme France dé­marre au­jourd’hui, à l’oc­ca­sion de la jour­née mondiale de sen­si­bi­li­sa­tion, une grande cam­pagne que nous ré­vé­lons. Dix me­sures phares et un clip, vi­sible sur notre site In­ter­net. Les ac­teurs Ber­nard Cam­pan, Sa­muel Le Bi­han, l’avo­cat Eric Du­pond­Mo­ret­ti, les co­mé­diennes Va­lé­rie Bon­ne­ton, Isa­belle Car­ré, et des pa­rents, pro­fes­seur, auxi­liaire de vie sco­laire (AVS), mé­de­cin… se re­laient face ca­mé­ra pour cla­mer « Tous unis, tous concer­nés par l’au­tisme ».

PA­RENTS CONFRON­TÉS À LA SO­LI­TUDE ET À LA DÉ­BROUILLE

« Le constat, c’est l’ama­teu­risme qu’il y a en France sur les ques­tions d’au­tisme. Il n’y a pas un seul pa­rent qui n’ait été confron­té à la so­li­tude et à la dé­brouille. Moi-même qui suis à la tête d’une as­so­cia­tion, donc a prio­ri ar­mée, il m’ar­rive d’être to­ta­le­ment pau­mée pour trou­ver tel ou tel mé­de­cin ou in­for­ma­tion », lance, pug­nace, Oli­via Cat­tan, pré­si­dente de SOS Au­tisme et ma­man de Ru­ben, gar­çon au­tiste de 11 ans. Plus que des jo­lis mots, ce sont des idées que l’as­so­cia­tion pose sur la table. Par­mi elles, le rem­bour­se­ment in­té­gral de la prise en charge, qui coûte jus­qu’à 3 000 € par mois aux fa­milles

(lire ci-des­sous). Une sen­si­bi­li­sa­tion des en­sei­gnants, des AVS. Un la­bel ré­com­pen­sant les en­tre­prises fa­vo­ri­sant l’emploi des au­tistes. Un ap­pren­tis­sage de nou­velles tech­niques pour les pro­fes­sion­nels de san­té, no­tam­ment les dentistes…

Dans le clip, Oli­vier, l’un d’eux, confirme : « La po­si­tion al­lon­gée, la lu­mière, l’in­tru­sion d’un ins­tru­ment peut ter­ri­fier les au­tistes. L’anes­thé­sie gé­né­rale ne peut être la so­lu­tion pour soi­gner une ca­rie ! » note le mé­de­cin, ap­pe­lant à une for­ma­tion gé­né­ra­li­sée.

En France, on manque en­core de struc­tures et de mé­thodes édu­ca­tives. « Il y a des dis­pa­ri­tés im­pres­sion­nantes. En Corse, dans les DOM-TOM, les zones ru­rales, c’est un par­cours du com­bat­tant. Nous avons une ma­man qui vient de dé­mé­na­ger de son pe­tit vil­lage du Sud où il n’y avait rien pour la Bre­tagne », constate Oli­via Cat­tan. Par­fois, c’est vers la Bel­gique que doivent s’exi­ler les fa­milles, faute de prise en charge adap­tée.

« On a du bou­lot », tranche la pré­si­dente, qui vient de ren­con­trer Jean-Luc Mé­len­chon, Em­ma­nuel Ma­cron, Fran­çois Fillon… Ce der­nier avait créé la po­lé­mique pour avoir ré­pé­té lors d’un jour­nal té­lé­vi­sé « je ne suis pas au­tiste ». Après les can­di­dats à l’Ely­sée, c’est au dic­tion­naire que l’as­so­cia­tion va ten­ter de faire tour­ner la page des pré­ju­gés. Dans ce­lui de l’Aca­dé­mie fran­çaise, l’au­tisme est tou­jours qua­li­fié de « re­pli mor­bide sur soi… »

Les co­mé­diennes Va­lé­rie Bon­ne­ton et Isa­belle Car­ré (à g.) ain­si que des pa­rents et des pro­fes­sion­nels ap­pa­raissent dans le clip « Tous unis, tous concer­nés par l’au­tisme ».

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