Les pa­tients s’or­ga­nisent et ne désarment pas

Très at­ten­du, le rap­port qui doit ju­ger des ef­fets in­dé­si­rables — ou pas — de la nou­velle for­mule de ce mé­di­ca­ment de la thy­roïde est dé­voi­lé au­jourd’hui. Les ma­lades es­pèrent se faire en­tendre.

Le Parisien (Val d'Oise) - - LA UNE - PAR FLO­RENCE MÉRÉO

es­souf­flée. Son train vient d’ar­ri­ver d’Ar­ras (Pas-de-Ca­lais) et elle a dû cou­rir pour ne pas ra­ter le dé­but de la réunion sur le Le­vo­thy­rox qui se te­nait ven­dre­di soir à Pa­ris. « C’était com­pli­qué de ve­nir, mais être là, c’est pe­ser. Ce n’est pas le mo­ment de bais­ser la garde », ex­plique cette se­cré­taire mé­di­cale de 46 ans, « mi­née » dit-elle par des mois d’une souf­france qu’elle at­tri­bue à la nou­velle for­mule du mé­di­ca­ment de la thy­roïde.

Très at­ten­due, la re­mise du rap­port de phar­ma­co­vi­gi­lance, qui doit ju­ger si les ef­fets dé­cla­rés sont, oui ou non, at­tri­buables à la nou­velle ver­sion du mé­di­ca­ment pres­crit à près de 3 mil­lions de per­sonnes, a lieu au­jourd’hui à l’Agence de sé­cu­ri­té du mé­di­ca­ment (ANSM). Mais les pa­tients, sen­tant la dé­cep­tion ve­nir sur ses conclu­sions, s’or­ga­nisent, font corps et ne désarment pas… près de dix mois après la mise sur le mar­ché des com­pri­més qui font po­lé­mique de­puis cet été, comme nous l’avions ré­vé­lé. Uti­li­sa­tion en masse des ré­seaux so­ciaux, mul­ti­pli­ca­tion des ac­tions en jus­tice, et ces réunions iti­né­rantes qui font le plein, or­ga­ni­sées plu­sieurs fois par se­maine par l’une ou l’autre des deux prin­ci­pales as­so­cia­tions de pa­tients ou par des avo­cats. Avant celle de ce soir à Tou­louse, il y a eu Bor­deaux, Marseille, mais aus­si Pau avec plus de 200 per­sonnes, ou Dra­gui­gnan avec 300 per­sonnes et… 60 000 vues en Fa­ce­book Live. Bien­tôt, ce se­ra Hon­fleur, Brest, Stras­bourg…

« Ce­la ne doit pas ar­ran­ger les au­to­ri­tés mais la mo­bi­li­sa­tion po­pu­laire est tou­jours là et ce n’est pas un ha­sard », iro­nise Gé­rard Bapt, le mé­de­cin et ex-dé­pu­té PS très im­pli­qué sur le dos­sier. Ce que veulent les pa­tients qui s’y rendent ? La co­ha­bi­ta­tion entre an­cienne et nou­velle for­mule que les au­to­ri­tés leur re­fuse, es­ti­mant le nou­veau mé­di­ca­ment meilleur. Mais aus­si trou­ver une écoute, celle-là même qu’ils ont l’im­pres­sion d’avoir per­due, voire de n’avoir ja­mais ob­te­nue, de leur

mé­de­cin. « De­puis mon can­cer de la thy­roïde il y a seize ans, jus­qu’à au­jourd’hui, j’avais tou­jours eu confiance, mais là, on sent que les endocrinologues se moquent to­ta­le­ment de ce que l’on res­sent. La fa­tigue, les douleurs, les nuits sans dor­mir, ils n’y croient pas », souffle Isa­belle, qui a mon­té sur Fa­ce­book un ré­seau de « pa­pillons », en hom­mage à la forme de la thy­roïde, cette glande si­tuée à la base du cou, chef d’or­chestre de notre or­ga­nisme. « Je n’en peux plus d’en­tendre que c’est dans ma tête », abonde une quin­qua­gé­naire dans la salle où l’avo­cat Chris­tophe Le­gue­vaques a in­vi­té as­so­cia­tion et spé­cia­listes.

A l’écran, Jan­ny ra­conte ses maux et, lu­cide, lâche : « Avec tous les tests que j’ai dû faire, j’ai coû­té une for­tune à la Sé­cu pour une boîte qui coûte 3 € ! » Comme beau­coup ici, en Ita­lie, en Es­pagne, au Li­ban, au Mexique… elle s’ap­pro­vi­sionne à l’étran­ger. « Je suis une jun­ky qui cherche sa drogue à la fron­tière de la France », dit-elle dans un rire jaune.

Hier, An­nie Le­moine, fi­gure de Ca­nal + dans les an­nées 1990, a pré­ve­nu les au­to­ri­tés sur son compte Twit­ter : « Mi­ser sur la ré­si­gna­tion et l’es­souf­fle­ment du mou­ve­ment de ceux qui ré­clament la vé­ri­té (se­rait) in­digne. »

« ON SENT QUE LES ENDOCRINOLOGUES SE MOQUENT TO­TA­LE­MENT DE CE QUE L’ON RES­SENT » ISA­BELLE

Pa­ris, ven­dre­di soir. Isa­belle est ve­nue d’Ar­ras (Pas-de-Ca­lais) as­sis­ter à une réunion sur le Le­vo­thy­rox. « Ce n’est pas le mo­ment de bais­ser la garde », ex­plique-t-elle.

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