Une ca­gnotte pour Lo­re­na, at­teinte d’une ma­la­die rare

Ambre et Daut Di­bra­ni sont Fer­tois. Leur fille, Lo­re­na, 1 an, est at­teinte d’une ma­la­die rare, la lis­sen­cé­pha­lie. Une ca­gnotte vient d’être lan­cée sur In­ter­net pour amé­lio­rer le quo­ti­dien de la fa­mille fer­toise.

Le Pays Briard - - La Une - Da­vid LE­DUC 0@ Da­vidA­dao

« Bon­jour à tous, je m’ap­pelle Lo­re­na et je vais vous ra­con­ter mon his­toire » . Car la pe­tite Lo­re­na, 1 an, dont les deux pa­rents, Ambre et Daut Di­bra­ni, vivent à La Fer­té-Gau­cher, n’a pas eu un par­cours fa­cile mal­gré son jeune âge. Elle est ve­nue au monde le 2 mai 2016 à l’hô­pi­tal de Cou­lom­miers. Une ar­ri­vée pré­coce : la nais­sance de Lo­re­na était pré­vue au 28 juillet. « Elle ne pe­sait que 1,080 ki­los et 33 cen­ti­mètres » , confie sa tante, Flo­riane. Le nour­ris­son est contraint de pas­ser en ré­ani­ma­tion néo­na­ta­lo­gie à l’hô­pi­tal de Meaux. Elle y passe 81 jours. Plus d’un mois après sa nais­sance, les mé­de­cins an­noncent aux pa­rents que la pe­tite Lo­re­na est at­teinte d’une ma­la­die rare : la lis­sen­cé­pha­lie. Cette ma­la­die touche le cor­tex du cer­veau. « Lorsque l’on est at­teint de lis­sen­cé­pha­lie, le cor­tex du cer­veau est anor­ma­le­ment lisse. Il s’agit d’une mal­for­ma­tion cé­ré­brale rare » .

Un syn­drome ra­ris­sime

Les consé­quences sur la san­té de la pe­tite Lo­re­na ? « Des épi­lep­sies sé­vères non contrô­lées, une hy­per­to­ni­ci­té… Lo­re­na ne marche pas, ne parle pas, a des dif­fi­cul­tés de dé­glu­ti­tion, des troubles du som­meil et du com­por­te­ment ain­si que des troubles res­pi­ra­toires » . En fé­vrier der­nier, les pa­rents du bam­bin ap­prennent que sa ma­la­die est ac­com­pa­gnée d’un syn­drome : le syn­drome de Ba­rait­ser Win­ter. « Il touche un en­fant sur un mil­lion » , confie la tante de Lo­re­na. La ma­la­die est com­plexe, évo­lu­tive. « Chaque cas est dif­fé­rent. On sait peu de chose sur cette ma­la­die » .

Amé­lio­rer le quo­ti­dien

Pour ai­der les deux pa­rents dans leur quo­ti­dien, la tante de la pe­tite Lo­re­na, Flo­riane a lan­cé il y a quelques se­maines une ca­gnotte Leet­chi sur In­ter­net. « Nous avions dé­jà par­lé de cette ini­tia­tive avec les pa­rents de Lo­re­na dès lors que nous avions pris connais­sance de la ma­la­die, ex­plique-t-elle. L’idée est de pou­voir amé­lio­rer la vie de Lo­re­na et de ses pa­rents. La ma­la­die im­plique de consa­crer beau­coup de temps à Lo­re­na, ma soeur a ar­rê­té de tra­vailler et vient d’avoir un en­fant ré­cem­ment » . Et de pour­suivre : « Ce­la en­gendre beau­coup de sui­vi. Les ren­dez- vous mé­di­caux sont nom­breux, que ce soit avec le pé­diatre, le mé­de­cin trai­tant, la psy­cho­mo­tri­cienne… » .

La fa­mille de Lo­re­na sait dé­jà quelle uti­li­sa­tion elle fe­ra des fonds ré­col­tés par la cam­pagne de fi­nan­ce­ment en ligne. « L’ar­gent que nous pour­rons ré­col­ter per­met­tra d’ac­qué­rir un ta­pis de mo­tri­ci­té. Il se­ra utile à Lo­re­na pour lui mon­trer qu’elle peut uti­li­ser ses jambes » , pour­suit Flo­riane. La fa­mille de la pe­tite Fer­toise pro­jette aus­si de créer une as­so­cia­tion en fa­veur de la re­cherche contre la lis­sen­cé­pha­lie. « Elle per­met­tra de mettre en re­la­tion tous les pa­rents et de les ai­der » . D’ici là, il reste 168 jours pour contri­buer à la ca­gnotte lan­cée pour don­ner le sou­rire à Lo­re­na. 220 eu­ros ont d’ores et dé­jà été col­lec­tés à l’heure où nous écri­vions ces lignes.

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