L’as­so­cia­tion Hun­ting­ton ave­nir

Le Pays Roannais (Montbrison) - - Par Ici Les Sorties -

La ma­la­die de Hun­ting­ton, « vé­ri­table bombe gé­né­tique à re­tar­de­ment », est une af­fec­tion gé­né­tique du sys­tème ner­veux cen­tral, neu­ro­dé­gé­né­ra­tive et hé­ré­di­taire. Elle se dé­clare gé­né­ra­le­ment entre 30 et 45 ans, et le dé­cès du ma­lade in­ter­vient entre 10 et 15 ans après l’ap­pa­ri­tion des pre­miers symp­tômes. La ma­la­die en­traîne une dé­gra­da­tion phy­sique et par­fois in­te­lec­tuelle ir­ré­ver­sible et est en­core in­cu­rable à ce jour. Alors, pour ve­nir en aide aux ma­lades et à leur en­tou­rage, soit 850 fa­milles, l’as­so­cia­tion Hun­ting­ton ave­nir, créée en 1997 et pré­si­dée par Mar­gue­rite Gar­cia, or­ga­nise des foot-concerts de­puis 2005, dont les re­cettes lui sont, en tant qu’or­ga­ni­sa­trice, en­tiè­re­ment re­ver­sées. Les fonds ré­col­tés ont no­tam­ment ser­vi à l’ou­ver­ture d’un pôle où les deux as­sis­tantes so­ciales per­ma­nentes ap­portent un sou­tien mo­ral et fi­nan­cier, ain­si qu’une aide ad­mi­nis­tra­tive et au pla­ce­ment. En 1999, l’as­so­cia­tion a éga­le­ment noué un par­te­na­riat avec la Mai­son d’ac­cueil spé­cia­li­sé d’Al­lauch (Bouches-du-Rhône) dont les lo­caux adap­tés per­mettent, de­puis 2010, l’ac­cueil des ma­lades, ce qui n’était pas pos­sible au­pa­ra­vant. Des sé­jours de ré­pit en tha­las­so­thé­ra­pie à An­tibes sont éga­le­ment or­ga­ni­sés chaque an­née pour les ma­lades, ac­com­pa­gnés par leurs fa­milles.

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