750 € pour De­bra France

Les jeunes prennent plai­sir à don­ner et ai­der leur pro­chain

Le Pays Roannais (Tarare) - - Tarare -

Ven­dre­di 27 oc­tobre, les bé­né­voles du Ro­ta­ract ont re­mis un chèque de 750 € à An­gé­lique Sau­vestre-Va­re­la, vice-pré­si­dente de De­bra France.

La vice­pré­si­dente, de­puis peu, de l’as­so­cia­tion De­bra France, si­tuée à Mar­seille, vit à Pont­char­ra. Elle est ma­man d’une pe­tite Maëlle qui souffre d’épi­der­mo­lyse bul­leuse.

On ap­pelle en­fants pa­pillons les en­fants at­teints de cette ma­la­die gé­né­tique or­phe­line. Elle est ex­trê­me­ment dou­lou­reuse puisque la peau des per­sonnes at­teintes est aus­si fra­gile que les ailes d’un pa­pillon… An­gé­lique Sau­vestre­Va­re­la se bat pour faire connaître cette af­fec­tion et ai­der la re­cherche, au sein de De­bra France, mais aus­si de l’as­so­cia­tion Tous unis pour l’es­poir (Té­lé­thon) dont elle est la pré­si­dente.

En juin der­nier, les jeunes du Ro­ta­ract ont or­ga­ni­sé la se­conde édi­tion du tour­noi de touch rug­by au pro­fit de De­bra France. Ils ont éga­le­ment ven­du des pa­pillons (sym­bole de De­bra) lors du Ro­ta­rire. Au fi­nal, 750 € ont été re­mis à l’as­so­cia­tion mar­seillaise. « Cette somme va sur le Les bé­né­voles du Ro­ta­ract ont re­mis le chèque à la vice-pré­si­dente de De­bra France.

bud­get glo­bal de De­bra. Elle ser­vi­ra à sou­te­nir les fa­milles dans les si­tua­tions dif­fi­ciles, à or­ga­ni­ser des évé­ne­ments pour les ame­ner à se ren­con­trer et à échan­ger (as­sem­blée gé­né­rale, Noël en ré­gion) et à fi­nan­cer la re­cherche (ins­ti­tut Ima­gine à Ne­cker et hô­pi­tal Lar­chet à Nice). Nous avons aus­si une in­fir­mière re­trai­tée du centre hos­pi­ta­lier Saint­Louis, où sont sui­vis les pa­tients adultes at­teints d’épi­der­mo­lyse bul­leuse, qui se dé­place chez les fa­milles » ex­plique An­gé­lique Sau­vestre­Va­re­la.

Un manque d’éner­gie

« Tout parent res­sent, à un cer­tain mo­ment, comme un manque d’éner­gie. C’est en­core plus vrai dans notre cas, car la ma­la­die fait pe­ser au quo­ti­dien de lourdes contraintes et l’in­cer­ti­tude sur l’ave­nir nous oblige à vivre au jour le jour. “Un jour à la fois” comme l’a écrit Em­ma­nuelle Rous­seau dans son livre, Drôles de bulles, au su­jet de son fils Charles, at­teint d’épi­der­mo­lyse bul­leuse sé­vère ».

La jeune femme a été très tou­chée par les ac­

tions mises en place par les Ro­ta­riens : « C’est res­sour­çant de voir cette équipe de jeunes ai­der son pro­chain. Ils consacrent temps et idées pour les autres. Ils ont confec­tion­né de su­perbes pa­pillons, dans un élan de so­li­da­ri­té vrai­ment re­mar­quable. Les spé­cia­listes du bon­heur disent qu’on prend plus de plai­sir à don­ner qu’à re­ce­voir. Pas de doute, ces jeunes du Ro­ta­ract prennent du plai­sir à faire ce­la et ça se res­sent. En­core mer­ci à eux. »

« Sou­te­nir les fa­milles dans les si­tua­tions dif­fi­ciles »

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