Le com­bat de Jade contre 1q43q44, une ma­la­die si rare

Une as­so­cia­tion a été créée pour ve­nir en aide à une fa­mille de Panissières

Le Pays Roannais (Tarare) - - La Une - Em­ma Lefèvre ➡ Contact. Fa­ce­book : Le com­bat de Jade, mail : as­so­cia­tion­le­com­bat­de­jade@gmail.com

Jus­tine et Ch­ris­tophe Ro­chard sont les pa­rents de deux en­fants, Mat­téo, 5 ans, et Jade, pas en­core 2 ans, une pe­tite prin­cesse at­teinte d'une ma­la­die gé­né­tique rare.

Cette fa­mille de Panissières a ac­cueilli une pe­tite Jade, née pré­ma­tu­ré­ment le 2 oc­tobre 2016. Après des an­té­cé­dents de fausses couches, la perte d'un bé­bé et une gros­sesse très com­pli­quée, c'est un nou­veau com­bat que Jus­tine, qui a dû mettre son tra­vail d’auxi­liaire de vie à Pont­char­ra­surTur­dine entre pa­ren­thèses, et Ch­ris­tophe sont en train de me­ner.

Cinq cas en Eu­rope chaque an­née

À seule­ment un mois, Jade a dé­jà fait deux ar­rêts car­dio­res­pi­ra­toires né­ces­si­tant une trans­fu­sion de glo­bules rouges car son corps les avait dé­truits. Après une hos­pi­ta­li­sa­tion de cinq mois au ser­vice de néo­na­to­lo­gie de l’hô­pi­tal de Ville­franche­sur­Saône et après plu­sieurs se­maines de re­cherche, le dia­ gnos­tique tombe : Jade souffre d'une ma­la­die gé­né­tique rare nom­mée 1q43q44, qui touche cinq en­fants par an, en Eu­rope. « Peu connue, on ne sait pas grand­chose de cette ma­la­die. Mais nous sa­vons qu'elle ra­len­tit for­te­ment la crois­sance, qu'elle crée des mal­for­ma­tions cé­ré­brales et qu'elle touche la mo­tri­ci­té », ex­pliquent les pa­rents de Jade. La pe­tite fille est née sans au­cun ac­quis na­tu­rel. Elle ne sa­vait pas té­ter. Elle a com­men­cé des séances de mo­tri­ci­té très ra­pi­de­ment car elle ne bou­geait pas et ne sup­por­tait pas le con­ tact.

De­puis le mois de fé­vrier, elle bé­né­fi­cie d’une ven­ti­la­tion non in­va­sive la nuit, ma­chine qui in­jecte de l'air sous pres­sion afin d'évi­ter qu'elle ne désa­ture car la pe­tite fille fait des mi­cro­apnées du som­meil. Au­jourd'hui, Jade est sui­vie au Centre d’ac­tion mé­di­co­so­ciale pré­coce de Ta­rare et par dix pé­diatres dans des spé­cia­li­tés dif­fé­rentes. À 19 mois, elle a la cor­pu­lence d'un en­fant de 7­8 mois. Ses pa­rents ont été for­més aux gestes d'ur­gence de pre­miers se­cours. En fé­vrier 2018, l'as­so­cia­tion Le com­bat de Jade a été créée. Son but est de ré­col­ter des fonds afin d'ai­der ses pa­rents aux fi­nan­ce­ments des soins et des dé­pla­ce­ments non pris en charge ain­si qu'à l'achat de ma­té­riels spé­ci­fiques au dé­ve­lop­pe­ment de Jade. « On vou­lait se dé­brouiller par nous­mêmes, mais avec tout ce dont on a be­soin pour Jade, des per­sonnes vou­laient nous ai­der et nous avons dé­ci­dé de mon­ter une as­so­cia­tion, pour être en toute trans­pa­rence ». Jade ne tient tou­jours pas as­sise ni en­core moins de­bout. Elle souffre de mal­for­ma­tions au ni­veau des hanches. Il lui faut donc du ma­té­riel adap­té.

Une pous­sette adap­tée à 4.000 €

L'as­so­cia­tion per­met­tra de fi­nan­cer les gros be­soins, comme cette pous­sette à 4.000 € qu'elle de­vrait avoir au mois de juin, ou les amé­na­ge­ments qui de­vront être réa­li­sés dans la mai­son. Des ac­tions ont dé­jà été lan­cées pour sou­te­nir Jade : une ca­gnotte dans un ins­ti­tut de beau­té, l'ac­tion bol de riz à l'école Sainte­A nne à Pont­char­ra­sur­Tur­dine, un ta­pis de gym of­fert par les élèves du ly­cée Notre Dame de Bel Air à Ta­rare. À ve­nir, une vente de crêpes et de tee­shirts par le col­lège Notre Dame de Bel Air, une quête lors de quatre messes à Ta­rare en mai et en juin, une vente de gâ­teaux et d'ob­jets lors d'un concert à Panissières, le 9 juin, et d’un ga­la de sports de com­bat à Ta­rare, le 23 juin. ■

PHO­TO EM­MA LEFÈVRE

COU­RA­GEUX. Ch­ris­tophe et Jus­tine et leurs en­fants, Mat­téo et Jade.

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