Une an­tenne ré­gio­nale à Lan­nion

Le Télégramme - Ouest Cornouaille - - BRETAGNE -

L’as­so­cia­tion Amis FSH re­groupe des per­sonnes souf­frant de dy­stro­phie fa­cio-sca­pu­lo-hu­mé­rale (FSH). Une ma­la­die gé­né­tique rare qui touche 8.000 per­sonnes en France. Comme son nom l’in­dique, cette myo­pa­thie at­teint prin­ci­pa­le­ment les muscles du vi­sage (fa­cio), des épaules (sca­pu­lo) et des bras (hu­mé­rale), mais, en pro­gres­sant, elle peut tou­cher d’autres muscles. À l’heure ac­tuelle, on n’en gué­rit pas mais les études thé­ra­peu­tiques me­nées de­puis plu­sieurs an­nées pro­duisent « des ré­sul­tats mo­destes mais po­si­tifs ». L’as­so­cia­tion Amis FSH, pré­si­dée par Pierre Lau­rian, cherche à im­plan­ter des an­tennes dans dif­fé­rentes ré­gions : Cham­bé­ry, Tou­louse, Pa­ris, Tours et, de­puis peu, Lan­nion (22). « Des portes d’en­trée plus proches des adhé­rents et des pa­tients », re­lève Lau­rence Plé­vert. Elle-même at­teinte de dy­stro­phie FSH, la Lan­nion­naise est la ré­fé­rente pour la Bre­tagne. Ses ob­jec­tifs : « Faire venir à nous les fa­milles de pa­tients qui se posent des ques­tions, nouer des échanges, et créer des évé­ne­ments afin de col­lec­ter des dons pour la re­cherche, comme la balade en vieux grée­ments dans le golfe du Mor­bi­han, pré­vue au prin­temps pro­chain ».

▼ Contact

Lau­rence Plé­vert, tél. 06.63.34.93.39.

Site in­ter­net : www.amisfsh.fr

Lau­rence Plé­vert est l’in­ter­lo­cu­trice de l’an­tenne ré­gio­nale de l’as­so­cia­tion Amis FSH, ba­sée à Lan­nion.

Newspapers in French

Newspapers from France

© PressReader. All rights reserved.