Un cal­vaire mé­con­nu

L'Obs - - Grands Formats -

orsque le Pr Emile Da­raï a exa­mi­né Cla­ra (1), 31 ans, pour la pre­mière fois à l’hô­pi­tal Te­non, à Pa­ris, il n’en a pas cru ses yeux. « Il a dit à mon fian­cé que j’avais l’air de dé­bar­quer du tiers-monde tel­le­ment j’étais en mau­vaise san­té », ra­conte la jeune femme. Les tis­sus de l’en­do­mètre, la mu­queuse qui re­couvre l’uté­rus, s’étaient ré­pan­dus presque par­tout dans son corps : ovaires, rein, es­to­mac, va­gin « et même dans des en­droits im­pro­bables que je ne connais­sais pas, comme le culde-sac de Dou­glas [un re­pli du pé­ri­toine, NDLR] ! » Cla­ra est at­teinte d’en­do­mé­triose. Dix ans de souf­france à en vo­mir mis sur le compte du stress, de l’an­goisse ou des règles par une ar­ma­da de mé­de­cins. Elle ne dé­barque pas d’un pays rui­né ou en guerre. C’est une jeune cadre pa­ri­sienne is­sue d’un mi­lieu fa­vo­ri­sé, en­tou­rée de proches prompts à lui souf­fler le nom de tel ou tel « meilleur gy­né­co de la ca­pi­tale ».

Mais, comme près d’une Fran­çaise sur dix en âge d’avoir des en­fants, elle est frap­pée par une pa­tho­lo­gie si mal iden­ti­fiée que le corps mé­di­cal met entre sept et dix ans avant de po­ser le bon diag­nos­tic. Il ne faut pas es­pé­rer mieux ailleurs en Eu­rope: les dé­lais sont tout aus­si longs. « Il y a du re­tard parce que trop sou­vent les dou­leurs fé­mi­nines cau­sées par les règles ou les re­la­tions sexuelles sont ba­na­li­sées », dé­plore le Pr Da­raï, spé­cia­liste de la ma­la­die. « Un mé­de­cin très re­nom­mé m’a dit un jour : “Ma pe­tite dame, pre­nez un Do­li­prane et un Spas­fon et al­lez bos­ser !” » confirme Ma­rie-Anne Mor­mi­na (2), 37 ans, à la tête de la très ac­tive as­so­cia­tion de pa­tientes Li­li H. Et par­fois, même quand le pra­ti­cien pousse plus loin et de­mande des exa­mens com­plé­men­taires, il peut pas­ser à cô­té de la ma­la­die, faute d’être tom­bé sur un ra­dio­logue suf­fi­sam­ment for­mé pour re­pé­rer les lé­sions. « En fac de mé­de­cine, la part d’en­sei­gne­ment consa­crée à l’en­do­mé­triose n’est pas suf­fi­sante », dé­nonce le Pr Da­raï.

Le Pr Ber­nard Hé­don, pré­sident du Col­lège na­tio­nal des Gy­né­co­logues et Obs­té­tri­ciens fran­çais, nie pour sa part tout dé­faut de for­ma­tion dans sa branche, en pre­mière ligne dans le dé­pis­tage. « L’en­do­mé­triose est un su­jet ma­jeur pour la gy­né­co­lo­gie, c’est notre pain quo­ti­dien! Le pro­blème est que les symp­tômes sont as­sez ba­nals. Le seul exa­men va­lable pour dé­pis­ter l’en­do­mé­triose, c’est la coe­lio­sco­pie [une pe­tite in­ter­ven­tion chi­rur­gi­cale, NDLR]. Or, l’acte est in­va­sif, il faut donc pe­ser le pour et le contre. » En at­ten­dant, pour les femmes tom­bées dans les limbes de l’er­rance mé­di­cale, le cal­vaire est presque quo­ti­dien : maux de ventre et de dos qui fou­droient et em­pêchent de se le­ver, al­ter­nance de consti­pa­tion et de diar­rhées, mens­trua­tions qui clouent au lit des jours du­rant, rap­ports sexuels dou­lou­reux, fa­tigue, an­xié­té, dé­pres­sion… Avec, à la clé, pour 30 à 40% d’entre elles, l’in­fer­ti­li­té. Par­fois aus­si, les «en­do­girls », le sur­nom que se donnent entre elles ces ca­ma­rades d’in­for­tune, n’ont presque pas de symp­tômes: c’est le fait de ne pas pou­voir tom­ber en­ceinte qui va aler­ter. Les causes de ce mal pro­téi­forme sont en­core as­sez mys­té­rieuses. On pense que chez les per­sonnes tou­chées, le sang des règles re­flue vers le haut au lieu de s’écou­ler par le bas, ce qui per­met aux cel­lules de l’en­do­mètre de se pro­pa­ger à d’autres or­ganes. Les cher­cheurs tra­vaillent sur la piste des mu­ta­tions gé­né­tiques. Autre axe d’étude : le rôle éven­tuel des per­tur­ba­teurs en­do­cri­niens tels que la dioxine, le bis­phé­nol A ou les phta­lates. Les acides gras po­ly­in­sa­tu­rés et cer­tains composants ali­men­taires pour­raient aus­si être en cause. « De­puis quinze ans, les formes sé­vères d’en­do­mé­triose ont aug­men­té, ce qui conduit à s’in­ter­ro­ger sur l’im­pli­ca­tion de fac­teurs en­vi­ron­ne­men­taux », es­time le Pr Da­raï.

La flam­bée de cas graves in­quiète d’au­tant plus qu’au­cun trai­te­ment spé­ci­fique n’existe. Des mo­lé­cules sont certes à l’étude, mais au­cune n’est en­core as­sez abou­tie pour être pres­crite. Pour le mo­ment, tout ce que les mé­de­cins peuvent faire, c’est stop-

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