Mon can­cer fait son show

Des femmes font rire de leur ma­la­die dans des livres et spec­tacles qui car­tonnent. Une dé­marche qui reste rare en France

L'Obs - - Grands Formats - BÉ­RÉ­NICE ROCFORT-GIO­VAN­NI

Ma­nue­la a bap­ti­sé le sien Car­lo. Ce­lui de Li­li, c’est Gün­ther. Elles sont gra­phiste, ac­trice, com­mu­ni­cante ou jour­na­liste et re­latent cha­cune à leur ma­nière leur can­cer à tra­vers blog, livres, BD et spec­tacle. Avec un trait com­mun : le re­jet ab­so­lu du pa­thos, un sens ai­gu de la dé­ri­sion. Pas ques­tion pour elles de se ca­cher der­rière l’eu­phé­misme « longue ma­la­die », en­core trop sou­vent em­ployé. De l’an­nonce du diag­nos­tic aux trai­te­ments lourds, ces femmes passent au contraire chaque étape de cette épreuve à la mou­li­nette de leur regard acé­ré et de leur caus­ti­ci­té. Ex­traits : « Un mé­de­cin de­vant sa pa­tiente et son sein re­fait res­semble en fait à un adulte de­vant un en­fant de 5 ans mon­trant son des­sin. “Oh ! bra­vo, c’est ma­gni­fique… C’est pas pos­sible de des­si­ner une mai­son aus­si belle !” “Ah ! c’est pas une mai­son, c’est un ba­teau !” “Ouh ! qu’il est beau ce ba­teau !” », ra­conte Del­phine Apiou dans « Avant, j’avais deux seins » (1), un ré­cit à la fois tou­chant et dé­so­pi­lant. Ré­dac­trice en chef du ma­ga­zine fé­mi­nin « Bi­ba », cette qua­dra a été frap­pée d’un double can­cer du sein et d’une abla­tion de l’uté­rus.

Ma­nue­la Wy­ler, 56 ans, ex-char­gée de com­mu­ni­ca­tion at­teinte d’un can­cer du sein mé­ta­sta­tique, dé­crit ain­si le la­by­rinthe des soins dans son livre, « Fuck My Can­cer » (2), ins­pi­ré de son blog : « Les plan­nings de diag­nos­tic, c’est un peu comme les ma­ga­sins so­vié­tiques avant la per­es­troï­ka : on fait la queue, on ne sait pas pour­quoi, mais on fait la queue, et une fois au comp­toir, quand fi­na­le­ment c’est le mo­ment de choi­sir, on prend ce qu’on a en rayon. » Noé­mie Caillault, can­cer du sein diag­nos­ti­qué à 27 ans, feint, elle, de voir le bon cô­té des choses dans son one-wo­man-show, « Ma­ligne » (3) : « Je me suis aper­çue de tout un tas de pe­tits bé­né­fices se­con­daires : la sé­cu­ri­té de l’em­ploi, par exemple. On ne vire pas une can­cé­reuse. »

Ces pun­chlines ont trou­vé leur pu­blic. Sor­ti en oc­tobre, « Avant, j’avais deux seins » s’est écou­lé à 10 000 exem­plaires et de­vrait être adap­té au ci­né­ma ; « Ma­ligne », joué pour la pre­mière fois il y a un an, a concou­ru dans la ca­té­go­rie « Seul(e) en scène » lors des Mo­lières, le 23 mai der­nier ; « Fuck My Can­cer », pa­ru un an plus tôt, s’est ven­du à 4 000 exem­plaires. Quant à la BD « la Guerre des té­tons » (4), de Li­li Sohn, gra­phiste tren­te­naire tout juste re­mise d’un can­cer du sein, elle a si bien mar­ché qu’un troi­sième tome sor­ti­ra à l’au­tomne.

Un ap­pé­tit de vivre dé­me­su­ré

Les pre­mières in­té­res­sées n’en re­viennent pas. « Je n’ai ja­mais ré­flé­chi aux at­tentes d’un pu­blic. J’ai écrit exac­te­ment ce que je vou­lais, tant mieux si ça cor­res­pond à l’air du temps », dit Del­phine Apiou. C’est une amie qui l’a convain­cue de prendre la plume. « Elle se mar­rait quand je lui ra­con­tais mes his­toires. J’ai écrit le livre en deux se­maines. J’avais tout en ma­ga­sin, il n’y avait plus qu’à ap­puyer sur le bou­ton. Quand on a un can­cer, on passe par tous les états, de la peur pa­ra­ly­sante à un ap­pé­tit de vie dé­me­su­ré, du rire aux pleurs. C’est ce chan­ge­ment de rythme, sem­blable à ce­lui d’une mouche qui se cogne contre un car­reau, que je vou­lais re­trans­crire. Mais pas ques­tion de res­ter cen­trée sur moi-même dans mon ré­cit. Ce qui m’in­té­res­sait, c’était la vie au­tour, le rap­port à la fa­mille, aux co­pains, au ban­quier au­près de qui on doit né­go­cier un prêt. »

Ce rôle d’ob­ser­va­trice em­bed­ded dans le can­cer, Ma­nue­la Wy­ler l’a en­dos­sé à peine huit jours après le choc de l’an­nonce. « J’avais dé­jà fait une psy­cha­na­lyse quand j’étais plus jeune, je sa­vais que ce n’était pas ce qu’il me fal­lait. J’avais be­soin de m’ex­pri­mer sur autre chose que moi-même. Une chro­nique pu­re­ment des­crip­tive était ex­clue. Avec mon blog, je vou­lais faire bou­ger les lignes, cri­ti­quer le sys­tème de san­té quand c’était né­ces­saire. » L’in­dis­ci­pline de­vient la marque de fa­brique de Ma­nue­la Wy­ler. Elle peste sur son blog contre le grand ponte qui a dé­ca­lé quatre fois un ren­dez-vous, dé­nonce le faible sui­vi psy­cho­lo­gique des ma­lades. Dans le vif dé­bat qui agite la com­mu­nau­té mé­di­cale au­tour du dé­pis­tage or­ga­ni­sé, Ma­nue­la Wy­ler se range clai­re­ment du cô­té de ceux qui pointent du doigt les sur-diag­nos­tics et les trai­te­ments in­utiles.

« Cette mul­ti­pli­ca­tion de té­moi­gnages est un phé­no­mène nou­veau en France, com­mente Ben­ja­min Der­bez, so­cio­logue à l’Inserm, co­au­teur avec Zoé Rol­lin de « So­cio­lo­gie du can­cer » (5). Per­sonne n’au­rait ima­gi­né, il y a quelques an­nées, que le can­cer pour­rait consti­tuer un res­sort dra­ma­tique. Or mettre en ré­cit, c’est don­ner un sens à la rup­ture bio­gra­phique que re­pré­sente un can­cer. »

Promptes à oser se ra­con­ter

C’est aux Etats-Unis que cette dé­marche sal­va­trice voit le jour, au dé­but des an­nées 1970. Elle est por­tée par une femme – au­jourd’hui en­core, elles sont net­te­ment plus promptes à oser se ra­con­ter. « La pion­nière a été Rose Ku­sh­ner, jour­na­liste, au­teur de « Why Me ? » (6), pour­suit Ben­ja­min Der­bez. Elle a tout cham­bou­lé en dé­non­çant la bar­ba­rie de l’opé­ra­tion sys­té­ma­ti­que­ment pro­po­sée à l’époque en cas de can­cer du sein : la mam­mec­to­mie ra­di­cale, soit l’abla­tion to­tale de cet or­gane, des muscles pec­to­raux et des gan­glions de l’ais­selle. » C’est aus­si outre-At­lan­tique qu’est pa­rue en 2007 la pre­mière BD du genre, « Can­cer and the City » (7), de Ma­ri­sa Aco­cel­la Mar­chet­to, illus­tra­trice pour « The New Yor­ker » et « The New York Times », qui a car­ton­né par­tout dans le monde.

Une di­men­sion thé­ra­peu­tique

En France, il a fal­lu at­tendre que l’im­pact psy­cho­lo­gique du can­cer soit pris en compte, no­tam­ment par les as­so­cia­tions, long­temps fo­ca­li­sées sur l’as­pect pu­re­ment mé­di­cal et les cam­pagnes de dé­pis­tage, pour que des ma­lades se lancent dans des pro­jets sem­blables. L’aug­men­ta­tion du nombre de cas et, pa­ral­lè­le­ment, l’amé­lio­ra­tion des trai­te­ments contri­buent aus­si à cette li­bé­ra­tion de la pa­role. « Au­jourd’hui, 350 000 nou­veaux cas de can­cer sont dé­tec­tés chaque an­née en France, pré­cise Phi­lippe Ba­taille, so­cio­logue à l’EHESS, au­teur d’« Un can­cer et la vie. Les ma­lades face à la ma­la­die » (8). Si l’on compte les proches, ce­la fait deux mil­lions de per­sonnes concer­nées. Par ailleurs, les ma­lades vivent plus long­temps, alors ils peuvent s’ex­pri­mer plus fa­ci­le­ment. Sur­tout qu’avec les pro­grès de la mé­de­cine on est pas­sé, dans bien des cas, du ma­lade ali­té au pa­tient de­bout en me­sure de té­moi­gner. » Li­li Sohn, elle, a com­men­cé à des­si­ner… pour an­non­cer son état. « A l’époque, j’ha­bi­tais au Qué­bec. J’ai té­lé­pho­né à ma fa­mille pour leur dire que j’avais une tu­meur. A mes amis, j’ai en­voyé le pre­mier post pu­blié sur mon blog. C’était une fa­çon de leur don­ner, dès le dé­part, des in­for­ma­tions sur la ma­nière dont je vi­vais la ma­la­die. Je ne vou­lais sur­tout pas qu’ils me re­gardent avec pi­tié. Mes proches ont par­ta­gé mon blog sur les ré­seaux so­ciaux et, très vite, j’ai eu de bons re­tours, moi qui avais peur de cho­quer en par­lant du can­cer avec hu­mour. » Peu à peu, la di­men­sion thé­ra­peu­tique de la BD s’est ré­vé­lée. « Chaque fois qu’un mé­de­cin m’an­non­çait avec des termes tech­niques un nou­veau trai­te­ment, j’en fai­sais une planche, ce qui me per­met­tait de di­gé­rer et de mieux com­prendre ce qu’on m’avait dit. J’avais aus­si be­soin de per­son­na­li­ser ma tu­meur. Je l’ai bap­ti­sée Gün­ther, car les domp­teurs uti­lisent l’al­le­mand, une langue gut­tu­rale, pour domp­ter les fauves. » Comme on tient son jour­nal, Noé­mie Caillault, elle, a com­men­cé par se fil­mer tous les jours, pour elle-même, afin de consi­gner l’évo­lu­tion de son mal. « Je ra­con­tais mon quo­ti­dien, ce­la me per­met­tait de me­su­rer les di érences phy­siques, d’éva­luer mon mo­ral. » Pen­dant ses soins, la jeune femme conti­nue à tra­vailler comme cais­sière au théâtre La Pé­pi­nière pour fi­nan­cer ses cours de théâtre. Jus­qu’à ce que ses col­lègues lui pro­posent de l’ai­der à écrire un spec­tacle sur son épreuve et d’an­nexer la scène de leur propre théâtre. Pour au­tant, ces femmes n’ont pas l’in­ten­tion de res­ter des « pa­tientes de­bout » à vie. Le tome 3 de « la Guerre des té­tons » se­ra le der­nier, as­sure Li­li Sohn. « J’ai toute une vie à re­cons­truire, moins mé­di­ca­li­sée. J’ai en­vie de pas­ser à un autre su­jet. » Noé­mie Caillault ré­flé­chit dé­jà à un nou­veau spec­tacle. Une chose est sûre : « Ce ne se­ra pas sur le can­cer. » (1 ) Ro­bert Laf­font, oc­tobre 2015. (2 ) Fayard, avril 2015. (3) Spec­tacle mis en scène par Mor­gan Pe­rez, théâtre La Pé­pi­nière, Pa­ris, texte pa­ru chez Payot. (4) Mi­chel La­fon, 2015. (5) La Dé­cou­verte, 2016. (6) « Why Me ? What Eve­ry Wo­man Should Know About Breast Can­cer To Save Her Life » (1977). (7) L’ico­no­claste, sep­tembre 2007. (8) Bal­land, 2003.

Ma­nue­la Wy­ler, an­cienne char­gée de com, Del­phine Apiou, ré­dac­trice en chef de « Bi­ba », et Noé­mie Caillault, co­mé­dienne.

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