“C’EST UN SCAN­DALE SA­NI­TAIRE”

Le chef de ser­vice en in­fec­tio­lo­gie de l’hô­pi­tal uni­ver­si­taire Ray­mondPoin­ca­ré de Garches dé­nonce, de­puis des an­nées, le dé­ni de la ma­la­die de Lyme chro­nique. Pour lui, et pour la cen­taine de mé­de­cins qui lancent un ap­pel à la mi­nistre de la San­té dans “l

L'Obs - - Grands Formats - PROPOS RE­CUEILLIS PAR EM­MA­NUELLE ANIZON BRUNO COUTIER

Le gou­ver­ne­ment an­nonce un plan d’ac­tion na­tio­nal contre la ma­la­die de Lyme. C’est une bonne nou­velle ? C’est un pre­mier pas ti­mide. Toutes ces an­nées, nos en­tre­vues avec le mi­nis­tère de la San­té ont tou­jours abou­ti à un dé­ni de la pa­tho­lo­gie. J’es­père que ce ne se­ra pas le cas cette fois. Com­ment vous êtes-vous in­té­res­sé à la ma­la­die de Lyme ? Quand j’ai com­men­cé à tra­vailler à Garches, en 1994, j’ai vu ar­ri­ver nombre de ma­lades pi­qués par des tiques lors de leurs pro­me­nades dans les grandes fo­rêts de l’Ouest pa­ri­sien. Les tiques peuvent trans­mettre ce qu’on ap­pelle la ma­la­die de Lyme, due à une bac­té­rie, la bor­ré­lie (Bor­re­lia), elle-même sou­vent ac­com­pa­gnée d’autres bac­té­ries et de pa­ra­sites. J’ai soi­gné ces ma­lades avec trois se­maines d’an­ti­bio­thé­ra­pie, se­lon le pro­to­cole o ciel, mais beau­coup re­chu­taient. Je voyais bien que ça ne su sait pas. La ma­la­die né­ces­site des soins plus longs. Ce que j’ai fait. J’ai dé­cou­vert alors que le corps mé­di­cal ne vou­lait ab­so­lu­ment pas en­tendre par­ler de la chro­ni­ci­té de cette ma­la­die. J’ai été mo­qué, jusque dans mon propre ser­vice. Si les symp­tômes – ar­ti­cu­laires, car­dio­lo­giques, neu­ro­lo­giques – re­viennent, ce n’est plus du Lyme, on dit que c’est du « post-Lyme » et on en­voie les gens en psy­chia­trie. C’est ahu­ris­sant! Comme si on di­sait au bout de quinze jours de tu­ber­cu­lose : « Vous n’avez plus la tu­ber­cu­lose, si vous avez des signes, vous avez peut-être une dé­pres­sion. » Pour­quoi es­ti­mez-vous que les tests cen­sés dé­pis­ter la ma­la­die ne sont pas e caces? En plus de la bor­ré­lie res­pon­sable de la ma­la­die de Lyme, il existe une ving­taine d’autres es­pèces de Bor­re­lia. Le test Eli­sa, étape obli­ga­toire pour les mé­de­cins fran­çais, n’en dé­tecte que trois, avec de plus une pro­por­tion éle­vée de cas où ce test reste né­ga­tif mal­gré la ma­la­die. Et pour­tant, s’il est né­ga­tif, les mé­de­cins fran­çais n’ont pas le droit de pour­suivre leur ex­plo­ra­tion, de com­plé­ter par un autre test plus pré­cis, comme le Wes­tern-Blot. Même si leur pa­tient a des signes cli­niques si­gni­fi­ca­tifs. Les mé­de­cins peuvent être pour­sui­vis par l’As­su­rance-Ma­la­die s’ils le font! Le centre de ré­fé­rence de la bor­ré­liose à Stras­bourg dit en­core au­jourd’hui que ce test est fiable à 100%, alors que toutes les pu­bli­ca­tions montrent l’in­verse! Com­ment peut-on conti­nuer une telle aberration? Sur­tout qu’il est prou­vé de­puis long­temps – ça a été pu­blié dans les plus grandes re­vues scien­ti­fiques – qu’une sé­ro­lo­gie peut être né­ga­tive mal­gré la pré­sence de la bac­té­rie Bor­re­lia. Aux Etats-Unis, non seule­ment le mé­de­cin est libre de pres­crire le Wes­ternB­lot mal­gré un Eli­sa né­ga­tif, mais il a même le de­voir de dire à son pa­tient qu’un test né­ga­tif, quel qu’il soit, n’est pas la preuve qu’il n’est pas in­fec­té! Le su­jet di­vise la com­mu­nau­té mé­di­cale. Que ré­pon­dez-vous aux in­fec-

tio­logues qui disent que Lyme est une ma­la­die fourre-tout ? Je suis d’ac­cord. On ne de­vrait d’ailleurs pas dire « Lyme » mais « ma­la­dies vec­to­rielles à tiques ». Le Lyme et les ma­la­dies as­so­ciées donnent des signes cli­niques très di­vers, qui, en plus, peuvent ne se dé­cla­rer que des an­nées après. D’où la com­plexi­té du diag­nos­tic. Et la né­ces­si­té jus­te­ment d’amé­lio­rer les tests! Au­jourd’hui, les pa­tients at­teints de ma­la­dies vec­to­rielles à tiques sont ren­voyés de ser­vice en ser­vice, trai­tés pour des pa­tho­lo­gies qui ne sont pas les leurs: fi­bro­my­al­gie, sclé­rose en plaques, dé­mence… Je ne vois que ça, des faux diag­nos­tics ! Et, pen­dant ce temps, leurs symp­tômes s’ag­gravent. Ce sont des his­toires ter­ribles. Cer­tains fi­nissent par se sui­ci­der. J’ai sor­ti des gens de l’asile ou de leur bran­card avec un trai­te­ment pro­lon­gé d’an­ti­bio­tiques. Ils en étaient ar­ri­vés là parce qu’on avait nié leur pa­tho­lo­gie. C’est un scan­dale sa­ni­taire... que le pro­fes­seur Luc Mon­ta­gnier, dé­cou­vreur du VIH, com­pare à ce­lui du sang conta­mi­né. Vous évo­quez car­ré­ment une « épi­dé­mie » ? Oui, la ma­la­die ex­plose. Les tiques ont tou­jours exis­té, on a re­trou­vé des bor­ré­lies dans une mo­mie hu­maine conge­lée de­puis plus de cinq mille ans. Mais les tiques sont de plus en plus nom­breuses et sur­tout elles sont de plus en plus in­fec­tées. Les der­niers chiffres amé­ri­cains sont très in­quié­tants : en quelques an­nées, dans les Etats du Nor­dEst, on a no­té en­vi­ron 300% d’aug­men­ta­tion du nombre de com­tés for­te­ment in­fes­tés. En Eu­rope, les don­nées pu­bliées dans Eu­ro­sur­veillance (2011) montrent jus­qu’à 350 cas pour 100000 ha­bi­tants se­lon les pays: les plus tou­chés sont la Slo­vé­nie, l’Allemagne, l’Au­triche et cer­tains pays nor­diques. Une autre étude en cours ba­sée sur le nombre de tiques in­fec­tées et la fré­quence d’éry­thèmes mi­grants montre qu’un mil­lion de per­sonnes sup­plé­men­taires sont tou­chées chaque an­née. Et, mal­gré ce­la, la France dé­clare 27000 nou­veaux cas par an! C’est ri­di­cule.

Com­ment ex­pli­quez-vous ce dé­ni ? Les rai­sons sont mul­tiples, je ne veux pas par­ler de ce qui est hors de mon champ de mé­de­cin. Ce que je peux dire, c’est que, outre la com­plexi­té du diag­nos­tic et du trai­te­ment, c’est un phé­no­mène clas­sique : en cas d’épi­dé­mie in­fec­tieuse, les au­to­ri­tés ré­pugnent à re­con­naître l’éten­due des dé­gâts, et leur res­pon­sa­bi­li­té. Gé­né­ra­le­ment, elles s’arc-boutent, jus­qu’à ce que les ma­lades les obligent à bas­cu­ler. Ce­la a été le cas pour le VIH. Est-ce ce qui est en train de se pas­ser pour Lyme? Des ma­lades portent plainte contre des la­bo­ra­toires, un autre fait une grève de la faim et, hop, le gou­ver­ne­ment an­nonce pré­ci­pi­tam­ment un plan… Il fau­dra qu’il le mène avec les as­so­cia­tions de pa­tients, en élar­gis­sant le cercle ha­bi­tuel des ex­perts mé­di­caux. Si­non, rien ne bou­ge­ra ! Par ailleurs, c’est bien de pro­po­ser de re­voir les re­com­man­da­tions sur le trai­te­ment des formes avan­cées de la ma­la­die, en sai­sis­sant la Haute Au­to­ri­té de San­té (HAS), mais c’est très long et in­suf­fi­sant : il est urgent de prendre des me­sures plus ra­pides.

Quel type de me­sures ? Celles que nous dé­cri­vons dans notre ap­pel (voir ci-contre) : mettre en place des tests de diag­nos­tic fiables. Ac­cor­der une vraie prise en charge aux ma­lades et ar­rê­ter de pour­suivre les mé­de­cins qui les soignent, créer des uni­tés hos­pi­ta­lières spé­cia­li­sées Lyme, et fi­nan­cer la re­cherche : jus­qu’à au­jourd’hui, je n’ai ja­mais réus­si à ob­te­nir un eu­ro de sub­ven­tion pour ce sec­teur!

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