AUGSBURG, TERRE PRO­MISE DES “LYMÉS”

Faute de prise en charge, de plus en plus de Fran­çais souf­frant de cette ma­la­die vont se faire soi­gner dans une cli­nique pri­vée outre-Rhin

L'Obs - - Grands Formats - DE NOTRE EN­VOYÉE SPÉ­CIALE À AUGSBOURG, BÉ­RÉ­NICE ROCFORT-GIO­VAN­NI LU­KAS BARTH/AFP

C’est un im­meuble de bu­reaux ni­ché au coeur d’un quar­tier ré­si­den­tiel d’Augsbourg, char­mante ci­té ba­va­roise à une heure de Mu­nich. Il faut s’ap­pro­cher très près pour dis­tin­guer le pe­tit pan­neau « BCA-Cli­nic ». Bor­re­liose Cen­trum Augsburg. Qui au­rait pu in­di­quer aus­si « terre pro­mise des ma­lades de Lyme ». En dix ans, cette cli­nique de jour en­tiè­re­ment pri­vée a vu dé­fi­ler 25 000 pa­tients, à 80% d’ori­gine étran­gère. Au der­nier étage du bâ­ti­ment où s’étend le centre haut de gamme, Suisses, Belges, Sué­dois, Nor­vé­giens et Fran­çais re­çoivent un trai­te­ment sur-me­sure, se­lon « une ap­proche ho­lis­tique ». Tra­duc­tion : on ne soigne pas la ma­la­die, mais le ma­lade dans son en­semble. Dans la salle d’at­tente lounge aux fau­teuils en cuir beige, on coche les cases du for­mu­laire d’en­trée en fonc­tion de ses symp­tômes. Sprays et cro­chets an­ti-tiques sont ven­dus au comp­toir. Les cu­ristes dé­am­bulent en jog­ging, avec la même gourde d’eau à la main. Cer­tains, très pâles, se dé­placent di ci­le­ment, telle cette quin­qua­gé­naire qui sort du sau­na in­fra­rouge. Dans la salle de sport, trois femmes pé­dalent, un masque à oxy­gène pla­qué sur le vi­sage.

Clau­dine (1), 57 ans, nu­mé­ro­logue, en­tame sa troi­sième se­maine ici. Sur­vê­te­ment chic, boucles d’oreilles pen­dantes, cette Tou­lou­saine a l’air en forme. « Lorsque je suis ar­ri­vée ici, je n’ar­ri­vais même pas à por­ter mon sac à main, j’étais déses­pé­rée. » C’est en se ren­sei­gnant sur in­ter­net qu’elle a dé­cou­vert le BCA. « J’ai été pi­quée en 2013 par une tique, j’ai eu un éry­thème, puis j’ai fait une pé­ri­car­dite, mais le car­dio­logue n’a pas fait le lien. Un mé­de­cin à 250 ki­lo­mètres de chez moi a ac­cep­té de me faire pas­ser les deux tests de dé­pis­tage en même temps, Eli­sa et Wes­tern-Blot, qui sont re­ve­nus po­si­tifs. J’ai pris des an­ti­bio­tiques, mais pas as­sez long­temps, ce­la n’a fait qu’ac­ti­ver les bac­té­ries. En France, per­sonne n’était à l’écoute. Ici, la prise en charge est fa­bu­leuse. » Un jour sur deux, Clau­dine al­terne 2h30 de per­fu­sion d’an­ti­bio­tiques « na­tu­rels, car je n’ai pas sup­por­té les chi­miques », et de vi­ta­mines. « La pre­mière se­maine, lorsque j’ai mal ré­agi, j’étais mal­gré tout heu­reuse, car en sé­cu­ri­té. Au­jourd’hui, je me sens bien, je peux même faire du sport », dit-elle, tout en ex­po­sant son vi­sage à une lampe de lu­mi­no­thé­ra­pie.

Il y a en­core un an ou deux, il était rare de croi­ser un Fran­çais ici. Mais en 2015, « le BCA a par­ti­ci­pé à une con­fé­rence or­ga­ni­sée par l’as­so­cia­tion Lyme sans Fron­tières, et de­puis, un ap­pel sur trois vient de la France », ra­conte Mi­riam Leu­nis­sen, char­gée de com­mu­ni­ca­tion. Che­mise bleu ciel, voix po­sée, le Dr Cars­ten Ni­co­laus, fon­da­teur du centre, se targue d’être par­mi les cinq mé­de­cins dans le monde à avoir vu le plus grand nombre de ma­lades de Lyme. « J’ai re­çu mon pre­mier cas en 1990. Augsbourg est proche d’une grande fo­rêt où les tiques pro­li­fèrent. A l’époque, j’avais un ca­bi­net. Au fil des ans, de plus en plus de ma­lades sont ve­nus. J’ai fait des re­cherches et je me suis aper­çu que, en leur don­nant des an­ti­bio­tiques sur une longue du­rée, ils al­laient mieux. Mais, à par­tir de 2003, le sys­tème de san­té al­le­mand, confron­té à des di cultés fi­nan­cières, a com­men­cé à me de­man­der des comptes, car ils es­ti­maient que les rem­bour­se­ments coû­taient trop cher. J’avais le choix entre aban­don­ner le sys­tème ou mes pa­tients. J’ai choi­si mes pa­tients et j’ai fon­dé ce centre. Je suis hors sys­tème, mais au moins on me laisse tra­vailler. » Outre-Rhin, le pro­to­cole o ciel de dé­pis­tage est le même qu’en France : test Eli­sa, puis Wes­tern-Blot en cas de ré­ponse po­si­tive, le tout rem­bour­sé par

la Sé­cu al­le­mande. Mais, dans les faits, les mé­de­cins ont une marge de ma­noeuvre su­pé­rieure, les la­bos ont le choix entre cinq Wes­tern-Blot dif­fé­rents, plus ou moins sen­sibles se­lon le fa­bri­cant. Et les autres tests non rem­bour­sés, tel l’Elis­pot, peuvent être faits dans tous les la­bos du pays. Chose im­pos­sible en France.

Le BCA pro­pose une bat­te­rie de tests non re­con­nus en France, no­tam­ment le Lyme Spot Re­vi­sed, toute der­nière ver­sion de l’Elis­pot, ou test de trans­for­ma­tion lym­pho­cy­taire, ré­pu­té pour être le nec plus ul­tra. Et aus­si le très poin­tu PCR, une ana­lyse de l’ADN, qui n’est uti­li­sé en France que sur les animaux. « Plus j’ai d’in­for­ma­tions sur la ma­la­die et d’éven­tuelles co-in­fec­tions, mieux j’ar­rive à la soi­gner », ex­plique le Dr Ni­co­laus. Dans le la­bo­ra­toire im­ma­cu­lé, les bio­lo­gistes suivent de près l’évo­lu­tion de la ma­la­die des pa­tients. Et les cinq mé­de­cins n’hé­sitent pas à pro­po­ser des trai­te­ments an­ti­bio­tiques sur plu­sieurs se­maines. Sur le mur du cou­loir qui mène à la salle des per­fu­sions, une map­pe­monde hé­ris­sée de dra­peaux rouges in­dique les zones tou­chées par Lyme. Au bout, un pe­tit groupe de ma­lades ins­tal­lés dans de confor­tables sièges feuillettent des re­vues, le bras re­lié à une poche de li­quide. Ils pour­ront en­suite plon­ger les pieds dans un bain qui change de cou­leur en fonc­tion de la sub­stance éli­mi­née: ni­co­tine, cal­caire, ca­féine – « la dé­toxi­fi­ca­tion passe par les pieds », ex­plique Cé­line, em­ployée de la cli­nique –, s’ins­tal­ler dans un fau­teuil qui li­bère un champ ma­gné­tique « pour sti­mu­ler l’ir­ri­ga­tion du sang » ou bien en­core re­ce­voir des ondes de haute fré­quence via des élec­trodes. « Ce­la dé­range les bac­té­ries. »

Des trai­te­ments pour le moins al­ter­na­tifs qui ne font pas sur­sau­ter Da­niel VieuxFort. A 56 ans, il a fait le voyage de­puis Saint-Jo­seph, en Mar­ti­nique. « J’ai com­men­cé à être très fa­ti­gué en 2014. J’étais chauf­feur pour le sous-préfet, je n’ar­ri­vais plus à tra­vailler. Moi qui étais spor­tif, ba­ra­qué, je suis pas­sé de 67 à 40 ki­los », ra­con­tet-il, la tête se­couée de spasmes. Le diag­nos­tic tombe: c’est une SLA, une sclé­rose la­té­rale amyo­tro­phique, la ma­la­die dé­gé­né­ra­tive dont souffre le phy­si­cien de gé­nie Ste­phen Haw­king. « Puis ma cou­sine m’a par­lé de la ma­la­die de Lyme et je suis ve­nu ici. Les mé­de­cins du BCA m’ont dit que je n’avais pas de SLA, mais Lyme. En sept se­maines, j’ai re­trou­vé mon éner­gie. J’en veux à la France, qui ne traite pas bien cette ma­la­die. J’ai­me­rais qu’il y ait des cli­niques comme celle-ci par­tout dans le monde. »

Le mieux-être a un coût: pour trois se­maines de trai­te­ment, Clau­dine dé­bourse 5250 eu­ros, sans comp­ter l’ap­par­te­ment qu’elle doit louer avec son com­pa­gnon. Ni la Sé­cu, ni sa mutuelle ne lui rem­boursent quoi que ce soit. Les pa­tients al­le­mands ne sont pas mieux lo­tis: rares sont ceux dont l’as­su­rance pri­vée ac­cepte d’en­dos­ser une par­tie des frais. « Je me bats pour que la forme chro­nique soit of­fi­ciel­le­ment ac­cep­tée, afin que bien plus de ma­lades aient ac­cès à ce pro­to­cole », ex­plique le Dr Ni­co­laus, qui forme des pra­ti­ciens ve­nus de toute l’Allemagne. A terme, le centre ai­me­rait s’étendre dans de nou­veaux lo­caux, pour y ins­tal­ler des lits. Une fois de re­tour à la mai­son, le lien avec le BCA n’est pas rom­pu. Comme les autres ma­lades, Clau­dine pour­ra en­voyer ses échan­tillons de sang et être sui­vie à dis­tance.

“JE SUIS HORS SYS­TÈME, MAIS AU MOINS ON ME LAISSE TRA­VAILLER.. ” Dr Ni­co­laus, fon­da­teur de la cli­nique

Le BCA pro­pose des trai­te­ments al­ter­na­tifs non re­con­nus en France. 80% des pa­tients de la BCA-Cli­nic sont étran­gers. Clau­dine est ve­nue de Tou­louse pour être soi­gnée.

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