“A l’hô­pi­tal, per­sonne ne m’a écou­tée”

Long­temps confron­tés à un mal in­vi­sible, pères et mères doivent en­core faire face aux dif­fi­cul­tés liées à la prise en charge de leurs en­fants

L'Obs - - GRANDS FORMATS - Par BÉ­RÉ­NICE ROCFORT-GIO­VAN­NI

Sou­dain, « toutes les pièces du puzzle étaient réunies ». Fa­ti­ma Ayou­bi prend de la Dé­pa­kine de­puis l’âge de 9 ans pour soi­gner son épi­lep­sie. Ses trois en­fants souffrent de troubles graves du dé­ve­lop­pe­ment. Mais, jus­qu’au coup de fil de sa soeur l’an der­nier, elle n’avait ja­mais en­ten­du par­ler du scan­dale cau­sé par son trai­te­ment. « Ma soeur a vu un re­por­tage à la té­lé sur Ma­rine Mar­tin [pré- si­dente de l’as­so­cia­tion de vic­times de la Dé­pa­kine, NDLR]. Elle m’a ap­pe­lée sur-le-champ pour me dire : “On parle de ton mé­di­ca­ment” », ra­conte la frêle qua­dra dans son pa­villon de Gif­sur-Yvette, en ré­gion pa­ri­sienne. A cô­té d’elle, Ji­bril, 12 ans, son fils aî­né, se roule dans le ca­na­pé, ré­pète en boucle : « Al­lez, main­te­nant ça suf­fit. » Le gar­çon est au­tiste. Ses deux soeurs, Je­na et Anis­sa, ju­melles de 8 ans très calmes aux grands yeux noi­sette, sont dys­lexiques et ont très vite mal aux mains lors­qu’elles écrivent. Elles ne peuvent suivre la classe de CE2 sans sou­tien sco­laire. « J’ai té­lé­pho­né à Ma­rine Mar­tin pen­dant une heure. On a tel­le­ment de choses en com­mun. » Toutes deux ont des en­fants souf­frant de re­tards, de manque de concen­tra­tion, et, triste ca­rac­té­ris­tique com­mune, ils ont le nez épa­té et la lèvre su­pé­rieure fine : c’est ce qu’on ap­pelle le « fa­ciès Dé­pa­kine ».

C’est un neu­ro­logue de ville, dont Fa­ti­ma pré­fère taire le nom, qui lui a pres­crit la mo­lé­cule pen­dant toutes ces an­nées. « Ja­mais il n’a par­lé de risques alors qu’il sa­vait qu’on vou­lait des en­fants », ex­pliquent Fa­ti­ma, agent ad­mi­nis­tra­tif, et son ma­ri, po­li­cier. La jeune femme ne le consulte pas pen­dant ses gros­sesses, puisque au be­soin son gé­né­ra­liste lui re­nou­velle son or­don­nance. Ce­lui-ci ne la met pas plus en garde. Seule sa gy­né­co­logue lui ex­plique que deux mal­for­ma­tions peuvent sur­ve­nir chez l’en­fant ex­po­sé in ute­ro à la Dé­pa­kine : le bec-de-lièvre et le spina-bifida, une fis­sure de la co­lonne ver­té­brale. Mais on lui as­sure qu’en pre­nant de l’acide fo­lique, un com­plé­ment ali­men­taire, il n’y au­ra pas de pro­blème.

Pour­tant, « dès la ma­ter­nelle, il jouait tout seul dans son coin. Il ré­pé­tait mi­mé­ti­que­ment les dia­logues des des­sins ani­més. Au fond de nous, on sa­vait que c’était de l’au­tisme. J’ai émis cette hy­po­thèse à l’hô­pi­tal, mais per­sonne ne m’a écou­tée ». Le diag­nos­tic se­ra pour­tant confir­mé en 2012. Entre-temps, Fa­ti­ma don­ne­ra nais­sance à ses ju­melles. Faute d’in­di­ca­tion contraire, elle avait conti­nué d’ab­sor­ber de la Dé­pa­kine tout au long de sa gros­sesse. Au­jourd’hui en­core, Ji­bril n’est pas pris en charge cor­rec­te­ment, tant les places manquent dans les rares éta­blis­se­ments spé­cia­li­sés. L’ins­ti­tut mé­di­co-édu­ca­tif qui l’ac­cueille est à deux doigts de je­ter l’éponge. « Il lance des bols à tra­vers le ré­fec­toire, casse des ob­jets. » Il est ren­voyé chez lui les après-mi­di pour sou­la­ger l’équipe. Im­pos­sible pour Fa­ti­ma et son ma­ri de tra­vailler à temps plein. Fa­ti­ma a dû prendre un congé de pré­sence pa­ren­tale. Avant ce­la, c’était son époux, en ar­rêt­ma­la­die à cause d’une bles­sure, qui s’oc­cu­pait de son fils. Fa­ti­ma éva­lue le coût du han­di­cap de son en­fant à 1500 eu­ros par mois. Elle est si stres­sée que les trous de mé­moire dus à son épi­lep­sie re­viennent.

Dé­sor­mais, elle et son ma­ri veulent dé­po­ser une plainte. Sur les conseils de Char­lesJo­seph Ou­din, l’avo­cat qui tra­vaille sur plus de 800 dos­siers dans cette af­faire, elle a sol­li­ci­té par cour­rier re­com­man­dé tous les mé­de­cins qu’elle a consul­tés de­puis son en­fance. Elle leur ré­clame son dos­sier. « Beau­coup l’ont très mal pris et se sont mon­trés agres­sifs. Mon gé­né­ra­liste s’est éner­vé : “Vous sa­vez, j’ai une as­su­rance.” Le neu­ro­logue m’a dit qu’il n’était au cou­rant d’au­cun des risques avant 2006 et que j’au­rais dû al­ler le voir lors de ma deuxième gros­sesse. Mais comment au­rais-je pu sa­voir? » Et puis, comme les autres an­ti­épi­lep­tiques ne marchent pas sur Fa­ti­ma, elle prend tou­jours de la Dé­pa­kine. C’est le même neu­ro­logue qui la lui pres­crit. Sauf que cette fois-ci, elle a dû si­gner un for­mu­laire de dé­charge.

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